רגע אחד צלול לגמרי, רגע אחרי מנותק. סוג הדמנציה של מיקי ברקוביץ' קשה ומבלבל

במשך כשנתיים וחצי שמרה משפחתו של מיקי ברקוביץ' את מצבו הרפואי הרחק מעיני הציבור. כעת, לאחר שנחשף כי אחד מגדולי הכדורסלנים בישראל, אם לא הגדול מכולם, מתמודד עם דמנציה, מתברר גם באיזה סוג של המחלה מדובר: דמנציה עם גופיפי לואי, מחלה ניוונית מורכבת של המוח שמשלבת לעיתים תסמינים המזכירים גם אלצהיימר וגם פרקינסון.

זו מחלה שרבים בישראל כלל אינם מכירים בשמה, למרות שהיא נחשבת לאחת הצורות השכיחות של דמנציה. היא יכולה להשפיע בו זמנית על החשיבה, הקשב, התנועה, השינה וההתנהגות, ואחד המאפיינים המבלבלים שלה הוא התנודתיות: אדם יכול להיראות צלול ומתפקד בזמן מסוים, ובתוך זמן קצר להיראות מבולבל או מנותק.

"דמנציה עם גופיפי לואי היא מחלה מתעתעת מאוד", מסבירה ד"ר נתי בלום, מנכ"לית עמותת עמדא, העמותה לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות בישראל ובני משפחותיהם. "יש בה גלים. לפעמים המשפחה יכולה לראות אדם שנראה צלול ומתפקד, ואז מגיעה ירידה. התנודתיות הזאת יכולה להיות מאוד מבלבלת גם עבור האדם עצמו וגם עבור בני המשפחה".

שמה של המחלה מגיע מ"גופיפי לואי", משקעים חריגים של החלבון אלפא סינוקלאין המצטברים בתוך תאי העצב במוח. הצטברותם פוגעת בפעילות התקינה של תאי המוח ובמערכות כימיות המעורבות בין היתר בחשיבה, בתנועה, בשינה ובהתנהגות.

אחד הדברים שהופכים את המחלה לקשה לזיהוי הוא הדמיון שלה למחלות נוירולוגיות אחרות. למעשה, המונח Lewy Body Dementia כולל שתי אבחנות קרובות: דמנציה עם גופיפי לואי ודמנציה המתפתחת במסגרת מחלת פרקינסון. ההבחנה ביניהן מבוססת במידה רבה על סדר הופעת התסמינים.

"זו אחת הסיבות שהמחלה עלולה לבלבל מאוד", אומרת ד"ר בלום. "אנשים שומעים על נוקשות, איטיות בתנועה, רעד או בעיות בשיווי המשקל וחושבים מיד על פרקינסון. מצד שני יש ירידה קוגניטיבית ולכן חושבים על אלצהיימר. אבל כאן יכול להופיע שילוב של שני העולמות".

אחד מסימני ההיכר הבולטים ביותר של המחלה הוא מה שמכונה תנודות קוגניטיביות. רמת הקשב, הערנות והריכוז יכולים להשתנות בצורה משמעותית במהלך היום ואפילו בתוך פרקי זמן קצרים. אדם עשוי להיות מעורב בשיחה ולחשוב בצורה ברורה יחסית, ובהמשך להיראות ישנוני, מבולבל או להתקשות לעקוב אחר המתרחש סביבו.

מאפיין נוסף הוא הזיות ראייה. אלה אינן בהכרח צללים עמומים או תחושה שמשהו נמצא בחדר. אצל חלק מהחולים מדובר במראות מפורטים וריאליסטיים מאוד, למשל אנשים, ילדים או בעלי חיים שאינם נמצאים שם באמת.

גם השינה יכולה להשתנות. הפרעת התנהגות בשנת REM, שבה אדם למעשה "מבצע" את החלום תוך כדי שינה, עשויה לגרום לדיבור, לצעקות, לבעיטות ולתנועות חדות. באופן מפתיע, התופעה הזאת יכולה להופיע שנים לפני תסמינים אחרים של המחלה.

לצד אלה מופיעים אצל חלק מהחולים תסמינים המזכירים מאוד פרקינסון: תנועה איטית, נוקשות שרירים, רעד, הליכה בצעדים קטנים, קושי בשיווי המשקל ונפילות.

"עבור המשפחה זה יכול להיות קשה במיוחד", אומרת ד"ר בלום. "לא מדובר רק בזיכרון. לפעמים רואים שינוי בתנועה, אחר כך בלבול, הפרעות שינה או הזיות, ובין לבין יכולים להיות רגעים שבהם נדמה שהאדם חזר לעצמו. לכן בני המשפחה עלולים להתקשות להבין מה בדיוק הם רואים".

זו כנראה אחת השאלות הקשות ביותר שמשפחה שומעת אחרי אבחנה, וגם אחת השאלות שאין עליהן תשובה אישית מדויקת.

לפי המכון הלאומי להזדקנות בארצות הברית, LBD היא מחלה מתקדמת שאין כיום טיפול שמרפא אותה. משך החיים הממוצע הוא כחמש עד שבע שנים מרגע האבחנה ועד המוות, אבל הטווח רחב מאוד ויכול לנוע בין שנתיים ל־20 שנה. גיל האדם, מצבו הבריאותי הכללי וחומרת התסמינים משפיעים על מהלך המחלה.

גם איגוד ה־Lewy Body Dementia Association מדגיש שאי אפשר לקחת את הנתון הסטטיסטי ולהפוך אותו לתחזית עבור אדם מסוים. קצב ההתקדמות משתנה באופן משמעותי בין חולה לחולה.

"חשוב מאוד לא להפוך ממוצע סטטיסטי לשעון שסופר לאחור", מדגישה ד"ר בלום. "כשמשפחה שומעת חמש או שבע שנים, טבעי מאוד שהיא מיד מתחילה לחשב. אבל אי אפשר לדעת מכך כמה זמן יחיה אדם מסוים. יש אנשים שהמחלה אצלם מתקדמת מהר ויש כאלה שחיים איתה הרבה יותר שנים".

עם התקדמות המחלה נדרשת בדרך כלל יותר עזרה בפעולות היומיום, בשל הירידה המשולבת ביכולות החשיבה והתנועה. בשלבים מתקדמים אדם עשוי להיות תלוי לחלוטין באחרים.

לאבחנה המדויקת יש משמעות רפואית נוספת: אנשים עם דמנציה עם גופיפי לואי עלולים להיות רגישים במיוחד לתרופות מסוימות, ובעיקר לחלק מהתרופות האנטי פסיכוטיות. ה־NIA מזהיר כי תרופות כאלה עלולות אצל חלק מהחולים לגרום להחמרה בבלבול ובתסמיני הפרקינסוניזם, לישנוניות קיצונית ולירידה בלחץ הדם, ובמקרים נדירים לתגובה מסכנת חיים.

אין כיום תרופה שעוצרת או הופכת את המחלה, אבל קיימים טיפולים שעשויים להקל על חלק מהתסמינים. תרופות ממשפחת מעכבי כולינאסטרז עשויות לסייע לתסמינים קוגניטיביים והתנהגותיים, וטיפול בלבודופה עשוי לסייע לחלק מהתסמינים המוטוריים, אם כי גם כאן נדרשת זהירות משום שהוא עלול להחמיר הזיות אצל חלק מהמטופלים.

אחד האנשים המפורסמים ביותר ששמם נקשר למחלת גופיפי לואי הוא השחקן והקומיקאי רובין ויליאמס. אלא שבמקרה שלו יש לדייק: בחייו הוא לא אובחן עם דמנציה עם גופיפי לואי. חודשים לפני מותו בשנת 2014 הוא אובחן עם פרקינסון, ורק לאחר מותו נמצאה בנתיחה שלאחר המוות פתולוגיה נרחבת של גופיפי לואי במוח.

אלמנתו, סוזן שניידר ויליאמס, סיפרה לאחר מכן על מערבולת של תסמינים שכללה חרדה קיצונית, פרנויה, קשיי שינה, רעד ובעיות בחשיבה. היא תיארה כיצד בעלה יכול היה להיות צלול לחלוטין ברגע אחד ואבוד בבלבול דקות לאחר מכן. וזו, ככל הנראה, הסיבה שוויליאמס, נוכח תסמינים קשים אלו, החליט לקחת את חייו בידו והתאבד.

הסיפור שלו הפך מאז לאחד המקרים המזוהים ביותר עם המחלה ולדוגמה לקושי לזהות אותה בזמן אמת.

החשיפה על מיקי ברקוביץ' מגיעה אחרי כשנתיים וחצי שבהן משפחתו התמודדה עם מצבו מחוץ לעין הציבורית. משפחות המתמודדות עם דמנציה נושאות לעיתים שני משאות: המחלה עצמה והמאמץ להסתיר אותה.

בחודשים האחרונים נחשף בישראל גם סיפורה של רויטל גנץ, רעייתו של בני גנץ, המתמודדת עם אלצהיימר, לאחר שהמשפחה שמרה את האבחנה הרחק מהציבור במשך שנים. בעולם, משפחתו של ברוס וויליס בחרה בדרך אחרת של חשיפה מדודה לאחר אבחנתו בדמנציה פרונטו טמפורלית.

אבל במקרה של ברקוביץ', הידיעה באיזה סוג דמנציה מדובר מוסיפה נדבך נוסף להבנת ההתמודדות.

"דמנציה אינה מחלה אחת", מסכמת ד"ר בלום. "יש סוגים שונים, ולכל אחד מהם מאפיינים ומהלך שיכולים להיות שונים. במקרה של גופיפי לואי, התנודתיות והשילוב בין קוגניציה, תנועה, שינה ולעיתים גם הזיות הופכים את ההתמודדות למורכבת במיוחד. ולכן לצד הטיפול באדם עצמו, חייבים לראות גם את בני המשפחה שמלווים אותו".

אחרי עשרות שנים שבהן הציבור הישראלי הכיר את מיקי ברקוביץ' דרך תנועה, מהירות, חדות ורגעים בלתי נשכחים על הפרקט, החשיפה הנוכחית מציגה מציאות אחרת לגמרי. והיא גם מפנה זרקור למחלה מתעתעת ולא מספיק מוכרת, שאיתה מתמודדות משפחות רבות, הרחק מהמצלמות.