יש מחלות שבהן הרגע הקשה ביותר הוא הפרידה. בדמנציה, בני המשפחה מתארים לעיתים משהו אחר לגמרי: פרידה שמתרחשת בהדרגה, במשך חודשים ושנים, מאדם שעדיין נמצא מולם.
הוא יושב באותו סלון, ישן באותו חדר ונראה לעיתים בדיוק כפי שנראה תמיד. אבל הזיכרון משתנה, ההתנהגות משתנה, האישיות עלולה להשתנות, ובני המשפחה נאלצים שוב ושוב להכיר גרסה אחרת של האדם שאהבו כל חייהם.
פוסט אישי שפרסמה בפייסבוק אלינור רון, בת לאם המתמודדת עם דמנציה פרונטוטמפורלית מצליח לתאר את המציאות הזאת בלי פילטרים. לא מנקודת מבט רפואית ולא באמצעות נתונים, אלא מתוך הבית.
"אני לא טובה בלדבר אותי. מאז שלמדתי לכתוב, כשיש לי מה להגיד, אני כותבת", היא פותחת. אלא שהפעם אפילו הכתיבה קשה. אחרי שנים שבהן למדה, לדבריה, שלא מוציאים את הכביסה המלוכלכת החוצה, היא מחליטה לעשות בדיוק את ההפך.
"ועכשיו ישמעו כולם, אני עומדת במרפסת ואני צועקת: אמא שלי חולת דמנציה. דמנציה מהסוג הקשה. דמנציה פרונטו טמפורלית. גוגל איט".
כשהמחלה משנה לא רק את הזיכרון
דמנציה פרונטוטמפורלית, FTD, היא שם לקבוצת מחלות ניווניות של המוח שפוגעות בעיקר באונות הקדמיות והרקתיות. בניגוד לדימוי הציבורי של דמנציה כמחלה שמתבטאת בראש ובראשונה בשכחה, ב-FTD השינויים הראשונים והבולטים יכולים להיות דווקא בהתנהגות, באישיות, בשפה, בשיקול הדעת וביכולת לשלוט בדחפים.
וזה בדיוק מה שהבת מתארת.
"כל החלק של האישיות נמחק. גם הזכרון לטווח הקצר. אבל זה החלק הקל. החלק הנורא יותר זה החלק של הפילטר שאיננו עוד. המסננים האלה שיש לרובנו, שמונעים מאיתנו לומר את מה שאנחנו חושבים/מרגישים/ רוצים, אצל חולים מהסוג הזה, הפילטר הזה לא קיים".
אמה אובחנה בגיל 70. בהמשך הצטרפה אבחנה נוספת.
"ולפני שנה במבצע של 1+1, קיבלנו גם פרקינסון. כי למה לא אם אפשר".
מאחורי ההומור השחור מסתתרת מציאות של טיפול מסביב לשעון.
"מי שיושבת על הספה רק נראית כמו אמא שלי"
אלינור רון, בת 52, כבר התמודדה עם אובדן הורה. אביה מת מסרטן מהיר ואגרסיבי לפני 16 שנים. אלא שלדבריה, דבר לא הכין אותה למה שמתרחש עכשיו.
"חשבתי שראיתי את הנורא מכל ואני אומרת לכם שמי שלא איבד הורה לדמנציה, לא ראה אל מול עיניו את השטן בכבודו ובעצמו".
ואז היא מפרטת כיצד אותו "שטן" נראה בחיי היומיום: "אני רואה אותו כל לילה כשאמא שלי שומעת קולות מחדר שאין בו אף אחד. אני רואה אותו כשאני מחבקת את המטפלת העשרים שהגישה מכתב התפטרות כי היא לא יכולה יותר, אני רואה אותו משתקף בקופסת הכדורים שהולכת ומתמלאת עד סיפה, סרוקוואל, מדופר, פייקומפה ועוד ועוד ושום דבר לא באמת עוזר".
אולי המשפט הקשה ביותר מגיע מיד אחר כך: "כשאני נכנסת לבית שגדלתי בו, הכל נראה אותו דבר, אבל מי שיושבת על הספה רק נראית כמו אמא שלי, אמא שלי מזמן לא שם".
זהו אחד ההיבטים הכואבים בהתמודדות המשפחתית עם דמנציה: אובדן עמום. האדם לא נעלם ביום אחד, ולכן גם אין רגע אחד שבו אפשר להתחיל להתאבל. במקום זאת, בני המשפחה עלולים לחוות שוב ושוב אובדן של יכולת, זיכרון, תכונת אופי או חלק מהקשר שהיה ביניהם.
"מעולם לא קיבלתי ספר הוראות שמלמד איך לגדל אמא"
המחלה אינה נעצרת אצל האדם שאובחן. היא משנה גם את החיים של מי שמטפל בו.
"אי אפשר לעבוד כשאמא שלך חולה ככה. אי אפשר לנהל שגרה. אי אפשר לשים את הטלפון על שקט או לצאת לריטריט שתיקה. אמא שלי תלויה בנו כמו תינוקת. בי ובאחותי. ואני מעולם לא קיבלתי ספר הוראות שמלמד איך לגדל אמא. איפה אמא שלי בכלל".
גם אחרי ביקור אצל אמה אין באמת חזרה מיידית לחיים הרגילים.
"כל פעם שאני יוצאת ממנה ונכנסת לרכב, אני לוקחת כמה דקות לחבר חזרה את החלקים שלי, את הלב שלי שהתפזר לאלף עזאזל, אני לא יכולה לשמוע רדיו או לדבר בטלפון או לשים מוסיקה כי סוף העולם נוסע איתי".
הטיפול הופך גם למבצע לוגיסטי. כשהמסגרות יוצאות לחופשת הקיץ, המחלה כמובן נשארת.
"לפעמים ימים שלמים היא לבד. במיוחד באוגוסט: כל מפעילי החוגים יוצאים לחופש והיא לבד. הדמנציה והפרקינסון לא יוצאים לחופש".
אז הבת מייצרת לאמה חברה בעצמה: משלמת לאישה שתגיע לשעה, לשכנה שתיכנס לבקר. האם משוכנעת שאלו פשוט חברותיה.
"הן אוהבות אותי, היא משוויצה לי. הן חברות שלי. היא לא יודעת שאני מעבירה להן כסף בביט".
"אני רוצה להיראות"
יש בפוסט הזה גם ביקורת כואבת על האופן שבו הסביבה מתמודדת עם דמנציה.
"דמנציה היא לא מחלה סקסית. היא לא נראית מבחוץ והיא לא מעוררת רחמים. היא מחלה מסריחה שמרחיקה ממך גם את האנשים הכי קרובים".
המשפט הזה אולי מסביר מדוע החליטה בסופו של דבר לפרסם דברים שעד אז כתבה לעצמה באמצע הלילה. היא אינה מבקשת פתרון רפואי ואפילו לא עצה. היא מבקשת שהסביבה תראה גם את המשפחה שנמצאת לצד החולה.
"אני לא יודעת למה אני כותבת כאן. אני רוצה שלא תפחדו מהדמנציה. אני רוצה להיראות. אני רוצה להראות לכם את אמא שלי ולבקש שלא תשאירו אותנו לבד".
ואולי זו השורה שצריכה להישאר עם הקורא. מאחורי כל אבחנה של דמנציה יש אדם שחי עם המחלה, אבל לעיתים קרובות יש סביבו גם בני זוג, ילדים ואחים שחייהם השתנו מן הקצה אל הקצה. הם מנהלים תרופות ומטפלים, מנסים לייצר שגרה, עונים לטלפון בכל שעה וממשיכים להתאבל על אדם שעדיין יושב מולם.
לפעמים הדבר שהם מבקשים מהסביבה הוא פשוט לא להיעלם.
אם אתם או מי מבני המשפחה שלכם מתמודדים עם אלצהיימר או דמנציה, אל תהיו לבד, פנו לעמותת עמדא לקבלת סיוע. התקשרו למספר 8889* או בקרו באתר העמותה