"כשהמחלה הופיעה, החברים נעלמו": התופעה שכמעט לא מדברים עליה

"אני לא יכולה לראות אותה ככה". זה המשפט ששרון, שאמה בת ה-84, המתמודדת עם אלצהיימר, שומעת שוב ושוב מחברים ומכרים של המשפחה.

"אני מרגישה שהסביבה הקרובה לא יודעת להתמודד", היא מספרת. "כולם אומרים את המשפט הזה, ובפועל - הם פשוט נעלמים. הם שוכחים את האדם שמאחורי המחלה, ובכך רק מעמיקים את הבידוד שלו".

הסיפור של שרון אינו חריג. הוא חוזר שוב ושוב במשפחות המתמודדות עם דמנציה, אלצהיימר, סרטן ומחלות קשות נוספות. ברגע שבו האדם זקוק יותר מכל לנוכחות, לשיחה או לביקור קצר, דווקא אז הטלפון מפסיק לצלצל.

לדברי ד"ר נתי בלום, מנכ"לית עמותת עמדא ובעלת דוקטורט בפסיכולוגיה, מדובר בתופעה שכיחה הרבה יותר מכפי שנהוג לחשוב.

אבחון של מחלה קשה משנה כמעט כל תחום בחייו של האדם. הוא משפיע על הבריאות, על העצמאות, על המשפחה ועל העתיד. אבל לעיתים מתרחש שינוי נוסף, שקט וכואב לא פחות: המעגל החברתי מתחיל להצטמצם.

חברים מתקשרים פחות, בני משפחה רחוקים מבקרים לעיתים נדירות יותר, מפגשים שפעם היו טבעיים הופכים למביכים.

בדמנציה ובאלצהיימר הכאב הזה בולט במיוחד. האדם עדיין יושב מולך, מחייך, מתרגש ולעיתים אפילו זוכר רגעים מסוימים, אך רבים מתקשים לראות אותו מעבר לאבחנה הרפואית.

ארגוני אלצהיימר ברחבי העולם, ובהם גם עמותת עמדא, מתארים שוב ושוב כיצד סטיגמה, חוסר ידע ופחד גורמים לאנשים להתרחק, בדרך כלל לא מתוך חוסר אהבה אלא מתוך תחושת חוסר אונים.

לדברי ד"ר בלום, קיימות כמה סיבות מרכזיות לתופעה. הראשונה היא הפחד לראות אדם אהוב משתנה מול העיניים.

סיבה נוספת היא מבוכה. אנשים פשוט אינם יודעים כיצד לדבר עם אדם המתמודד עם ירידה בזיכרון או עם מחלה קשה. הם חוששים לומר את הדבר הלא נכון, לשאול שאלות מביכות או לגרום לכאב.

אצל חלק מהמשפחות מופיע גם תהליך המכונה "אבל מקדים". עוד לפני שהאדם הלך לעולמו, הקרובים כבר מתאבלים על מי שהיה בעבר.

גם החשש מהמפגש עצמו משחק תפקיד. ביקור קצר עלול להציף רגשות קשים של עצב, אשמה, פחד וחוסר שליטה. בדמנציה קיימת גם בעיית הסטיגמה. פעמים רבות החברה מפסיקה לראות את האדם ורואה רק את המחלה.

לא תמיד רק הסביבה היא זו שנעלמת. אנשים המתמודדים עם דמנציה או אלצהיימר מאבדים לעיתים ביטחון עצמי. הם חוששים לשכוח שמות, להתבלבל באמצע שיחה או להביך את עצמם מול אנשים שהכירו במשך שנים. לכן רבים מהם בוחרים להימנע ממפגשים חברתיים, גם כאשר הם עדיין מסוגלים ליהנות מהם.

לבדידות יש מחיר כבד. מחקרים מצביעים על כך שבידוד חברתי עלול להגביר תחושות של דיכאון, חרדה ובלבול, ולפגוע באיכות החיים של אנשים המתמודדים עם דמנציה.

גם בני המשפחה המטפלים משלמים מחיר כבד. פעמים רבות בן או בת הזוג, הילדים או המטפל העיקרי נותרים כמעט לבדם מול האחריות היומיומית, ללא רשת תמיכה חברתית.

חשוב להבין שלא תמיד מדובר באדישות. רבים מאלה שמפסיקים להגיע מרגישים בעצמם אשמה גדולה. הם אינם יודעים אם האדם עדיין מזהה אותם. הם אינם יודעים על מה לדבר והם חוששים להכאיב.

אבל דווקא הניסיון "לא להפריע" הופך להיעדרות. "היעדרות כואבת הרבה יותר משתיקה מביכה", אומרת ד"ר בלום.

שירה, שאמה בת ה-73 מתמודדת עם דמנציה, מספרת על משפט אחר שחוזר שוב ושוב - "אבל היא לא נראית עם דמנציה".

"אנשים שרואים את אמא שלי פעם בהרבה זמן מרשים לעצמם לקבוע שאין לה דמנציה, כאילו הם מכירים את המחלה טוב יותר מהמשפחה ומהרופאים".

גם מישל, שאמה בת ה-82 חולה באלצהיימר, מתארת תחושת תסכול. "מה שלום אמא? היא כבר יכולה לתקשר?" שואלים אותה אנשים שכבר חודשים רואים את מצבה שמידרדר. "אני לא כועסת", היא אומרת. "אני בעיקר מופתעת מהבורות סביב המחלה".

לדברי ד"ר בלום, לא צריך לעשות מעשים גדולים. אפשר פשוט להמשיך להזמין גם אם האדם מסרב, לדבר אליו ישירות, ולא רק דרך בן המשפחה המטפל, לקפוץ לביקור קצר של חצי שעה, להציע עזרה מעשית כמו קניות, ארוחה או הסעה.

והכי חשוב, לזכור שהמחלה היא רק חלק מהאדם, ולא כל מי שהוא. "המטרה היא לראות את האדם לפני שרואים את המחלה", מסכמת ד"ר בלום. "דמנציה ואלצהיימר גוזלות מהאדם זיכרונות, מילים ולעיתים גם עצמאות. אסור לנו לאפשר להן לגזול גם את החברות, את המשפחה ואת הנוכחות האנושית. לפעמים המשפט החשוב ביותר שאפשר לומר לאדם חולה הוא פשוט: אני כאן".