כשרובנו שומעים על מחלת הפרקינסון, התמונה הראשונה שעולה לנגד עינינו היא של אדם מבוגר מאוד שידיו רועדות. זהו דימוי חזק ומוכר, אך הוא מייצג רק חלק קטן מהמציאות המורכבת של עשרות אלפי המתמודדים עם המחלה בישראל. למעשה, עבור מתמודדי פרקינסון רבים, הרעד הוא בכלל לא התסמין המרכזי, ובמקרים מסוימים הוא אינו מופיע כלל.
פרקינסון היא מחלה נוירולוגית ניוונית ופרוגרסיבית הנובעת מהתנוונות של תאי עצב באזור בעומק המוח המכונה 'החומר השחור' (Substantia Nigra), תאים אלו אמונים על ייצור הדופמין - מוליך עצבי חיוני המשמש כ"שליח" המעביר אותות המאפשרים לגוף לבצע תנועות. כאשר רמות הדופמין במוח צונחות, נפגעת היכולת להוביל ולשלוט בתנועות הגוף בצורה תקינה, ומתחילים להופיע מגוון תסמינים אשר פוגעים מאד באיכות החיים.
מיתוס הגיל השלישי: כשפרקינסון פוגש את "שיא החיים"
אחד המיתוסים הנפוצים ביותר הוא שמדובר במחלה של הגיל השלישי בלבד. בעוד שהגיל הממוצע לאבחון הוא סביב 60, המציאות מראה שמחלת הפרקינסון אינה פוסחת על צעירים יותר. למעשה, מחקרים והמציאות מראים כי אצל רבים התסמינים מופיעים לראשונה כבר במהלך שנות ה-40, ולעיתים אף בשנות ה-30.
עבור חולים צעירים אלו, המחלה נוחתת עליהם בשיא פריחתם - כשהם מנהלים קריירה תובענית, מגדלים ילדים ומתכננים את העתיד. האתגר שלהם אינו רק רפואי, הוא חברתי ומשפחתי. הצורך להמשיך לשדר "עסקים כרגיל" בעוד הגוף מתחיל להאט ולייצר תחושת איטיות וכבדות, יוצר עומס רגשי. אבחון מוקדם והבנה שהמחלה אינה "גזר דין" של יציאה מהחיים הפעילים, הם קריטיים כדי לבנות אסטרטגיה טיפולית שתשמור על תפקוד ואיכות חיים טובה לאורך שנים.
התסמינים ה"שקופים": מה שחש הגוף, אך העין אינה רואה
מחלת הפרקינסון מנהלת את חייהם של המתמודדים עימה גם בדרכים שאינן גלויות לעין המתבונן מהצד, אך גם הן תורמות לשחיקה באיכות החיים של המתמודדים עם המחלה.
התסמינים ה"שקופים" כוללים:
• איטיות: בניגוד לרעד, התסמין העיקרי והמגדיר של המחלה הוא הבראדיקינזיה - איטיות בתנועה. זוהי התחושה שהגוף הופך ל"כבד", שפעולות פשוטות כמו רכיסת כפתור, הקלדה או קימה מכיסא הופכות למאמץ אדיר. לעיתים זה מתבטא בשינוי בכתב היד ההופך קטן וצפוף, או ב"פני מסיכה" - פנים נטולות הבעה רגשית, ולכן הבעת פניו של המתמודד עלולה להתפרש בטעות כחוסר עניין או כאדישות.
• בעיות שינה: עבור כ-90% מהמתמודדים, הקושי האמיתי מתחיל דווקא כשהאורות כבים. השינה הופכת למאבק, חולים סובלים מנוקשות שרירים שמקשה עליהם לזוז ולהתהפך במיטה, ומכאבים שמעירים אותם שוב ושוב. בנוסף, קיימץ תופעה ייחודית שבה החולים "חיים" את חלומותיהם - צועקים, בועטים, או נופלים מהמיטה מתוך שינה. אבל לא רק השינה נפגעת, כי כשלא ישנים בלילה, גם היום נראה אחרת - העייפות משתלטת, הריכוז נפגע והסבלנות מתקצרת.
• בעיות עיכול: המחלה משפיעה ישירות על מערכת העצבים האוטונומית, מה שמוביל להאטה משמעותית בתנועתיות המעיים ולעיתים גורמת לעצירות כרונית. מעבר לאי-הנוחות והכבדות, מערכת עיכול איטית עלולה לשבש את האופן שבו הגוף סופג את הטיפול התרופתי, מה שמוביל לחוסר יציבות בתסמיני המחלה לאורך היום כולו.
רכבת ההרים של ה-"ON" וה-"OFF"
ככל שהמחלה מתקדמת, חולים רבים מוצאים את עצמם בתוך "רכבת הרים" בלתי צפויה של תנודתיות מוטורית. הם חווים שעות של "ON", בהן הטיפול משפיע והם מרגישים חיוניים ומסוגלים לתפקד, ואז לעיתים פתאום וללא אזהרה - הגוף "נכבה" ועובר למצב "OFF". במצב זה, התסמינים חוזרים בעוצמה, הנוקשות משתלטת והיכולת לזוז נעלמת.
התחושה הזו, שהיום הופך לבלתי צפוי ושאי אפשר לתכנן קדימה אפילו מפגש חברתי קצר, או יציאה לסידורים, היא אחד הגורמים המרכזיים לפגיעה בביטחון העצמי ובאינטראקציה החברתית. לעיתים מופיעות גם תנועות בלתי רצוניות (דיסקינזיה) בשיא השפעת התרופה, שעלולות להיות מטרידות ומביכות לא פחות מהמחלה עצמה.
לראות את התמונה המלאה: לא רק בעיה של תנועה
חשוב להבין שמחלת הפרקינסון משפיעה גם על עולמו הרגשי והקוגניטיבי של האדם. שינויים במצב הרוח, חרדה, דכדוך, או ירידה במוטיבציה אינם "חולשת אופי", אלא חלק בלתי נפרד מהשינויים הכימיים המתרחשים במוח בשל המחסור בדופמין. זיהוי תסמינים אלו ומתן מענה רפואי מותאם אישית הם חלק בלתי נפרד מתוכנית טיפול הוליסטית המסתכלת על האדם כמכלול.
אל תיתנו לפרקינסון לנהל את חייכם
חשוב שתדעו: אין סיבה "להשלים" עם המצב, או לחכות שהסימפטומים יהפכו לבלתי נסבלים. הרפואה היום מציעה מגוון רחב של פתרונות שיכולים לשפר את התסמינים ואת איכות החיים, ולהחזיר את היציבות והשליטה לחיי המתמודדים.
פנו לנוירולוג.ית המטפל.ת ובחנו יחד מה הפתרון המתאים עבורכם שיאפשר רצף טיפולי ואיכות חיים טובה יותר.
*המידע בכתבה מובא כשירות לציבור ואינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף להתייעצות עם רופא.ה. בכל שינוי בטיפול יש להיוועץ בצוות הרפואי המטפל.
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת AbbVie, ללא מעורבות בתכנים.
למידע נוסף על הטיפולים שיכולים לשפר את איכות החיים של מתמודדים עם מחלת הפרקינסון >> לחצו כאן