אסקפיזם. אוהבת אותו משחר ימיי, הרבה לפני שידעתי כי כך נקראת פעולת הבריחה המתוקה הזאת. הוא חבר אמת, אתנחתא ממתחים, מסיח דאגות, מחדיר רוח במפרשים ומאפשר בגדול להמשיך לצעוד בדרך גם כשהיא מאתגרת מאד.
ALS, מלחמה ואסקפיזם זה פחות מסתדר. מהשבעה באוקטובר זה עוד עבד איכשהו, בדחק, אך במערכה האיראנית, נפתחה מדרגת עומק חדשה, ממש כמו בחוף מוקף שובר גלים, בו צועדים במים רדודים, עד שבאחת צונחים לעומק שכבר לא ניתן לעמוד בו, התעוררה בי הבהלה הקיומית, הרימה ראשה, טלטלה זרועותיה וערבלה את המחשבות.
התמזלתי בממ"ד, וכל שנדרש ממני, הוא בסה"כ להתגלגל אליו כשנשמעת האזעקה. בכל רגע נתון, בו הייתי ערה וישובה בכיסא הגלגלים, לא הייתה לי בעיה להיכנס למרחב המוגן, אך כשההתרעות נשנו בלילות, התקשיתי להתאושש, להתיישב, להתייצב ולעבור אל הכיסא. המאמץ הפיזי התחבר למתח הזה שלא הרפה יום ולילה. בכל פעם שהכרעתי על הישארות במיטה, אל הפחד התווספה תחושת אשמת ה"מה אם"?
על פניו התפקוד בבית היה מיטבי, בישולים וארוחות סביב השעון (כאילו אין מחר), שינה כשמתאפשר, סרטים להקללה, מפגשי זום, טיולים קצרים עם הכלב, אך מתחת, באין-משים, הלך והצטבר לו המתח. ביום בו הוכרזה הפסקת האש וניתן האות שהסתיימה המערכה, חוויתי הקלה, שהפכה, תוך שעות לנפילת מתח חופשית. נִזְדָּחְלָה ובאה עייפות גדולה. הגוף נמלא בה עד קצותיו. תחושת ריקנות. הראש אומר "בואי, אפשר!" והנפש אומרת "עזבי אותי באמאש'ך!"
עברתי משהו, ועכשיו כל הרגשות, ששמתי בצד, רועשים וגועשים ומבקשים ממני לשים אליהם לב. רכבת הרים עולה ויורדת של בכי, כעס, פחד, כאב וביקורת דהרה בתוכי ימים שלמים. עדיין מתקשה למצוא סבלנות כלפי אנשים ופעולות "שגרה", נאנחת הרבה, נושמת, מתאכזבת יתר על המידה מאירועים יומיומיים שכיחים יחסית. מן פקעת עצבים מתגלגלת.
"בֶּבָד!" (=לבד) הייתה אחת מהמילים הראשונות שהגיתי בתכיפות כפעוטה. כך, עד היכן שהזיכרון לוקח, אני ניצבת על שתי רגליי, מתעקשת לעשות את הדברים בדרכי. כבת בכורה, לאמא יחידה, שרצתה את האפרוחית שלה קרוב-קרוב תחת כנפיה, גדלתי עם המנוע הזה של הדחף לעשייה לבד. לא מחכה לאף אחד, לא זקוקה לאישורים, לא לעזרה, שועטת קדימה מלאת חלומות, דמיון ויצירתיות.
כל מקום אליו הגעתי, מאז יציאתי לשירות הצבאי, זכה לטאץ' האישי שלי. ביד רמה סחבתי, תליתי, ריהטתי ואבזרתי (שוב ושוב, בכל מען חדש). במרוצת השנים צברתי מיומנויות עשי-זאת-בעצמך כצביעה, קדיחה ומִיחְדוּש רהיטים. מעולם לא הייתי העלמה הנואשת הזקוקה לעזרה. הכל היה נוֹן-אִישְיוּ לחזקה, האמביציוזית ומלאת התשוקה שאני. לעלות שתי קומות ברגל עם עגלת תינוק ושקיות סופר, להחליף גלגל מפונצ'ר, לקדוח בקיר בטון, להעביר אוטו טסט (כולל הנסיעה מעל הבור!), להעמיס רהיט שהושאר בצד הרחוב, לארוז ולערום ארגזים במעברי הדירה... יוּ נֶיים אִיט!
הברקס של החיים מגיע
ואז, יום אחד, משום מקום, מגיע הברקס הזה של החיים. בתום חודשים של מיחושים, צליעה, נפילות, בדיקות והשערות, כשהנוירולוגית שוטחת בפניי את האבחנה אליה הגיעה, אוזניי אמנם שומעות אותה, אך יד נעלמה עושה פֶייד-אָאוּט לווליום, תוך שהראש אומר " פְּחחחח! אין מצב! מה ALS"?! אני שומעת את 'ליצנית החצר' הפנימית נחלצת ומנסה להקליל "סליחה פרופסור, אני לא שילמתי לך כדי לשמוע בשורות כאלה, כן"?! חיוך רפה עלה בזוויות שפתיה. "אני מצטערת", הפטירה ביובש. הפה שלה זז. היא מדברת על זכויות, טיפולים ועזרים. אני שומעת אותה כמו ממרחקים. מרגישה איך הידיים נרפות, איך הפה מתייבש ומתקשה לבלוע את הרוק. המחשבות כולן נעצרו כבחריקת בלמים. כל אורות הדֶשְבּוֹרְד מהבהבים בעצבנות. מה ALS?! ואיך זה בכלל קשור לחיים שלי ולהוויה הזאת של להתעקש (ולהצליח) לעשות הכל לבד?!
אם יש דבר שתליתי בו את כל יהבי ושמתי עליו את כל הז'יטונים שלי, זה היה היכולת להמשיך ללכת. מ"אתגר דלי הקרח" (2014), דרכו נחשפתי לראשונה לALS, נחקקו בזיכרוני תמונות החולים הישובים בכיסאות גלגלים, כשכל איבר בגופם נתמך. זה הספיק. זה היה סמן ימני. כשאני יצאתי לשדה ההתמודדות שלי, מיד אחרי האבחנה, החזקתי תמונה בדמיוני, בה אני מתנועעת בהליכה. ההליכה הייתה מראית הכל. היא הייתה מבחינתי השדה האחד והיחיד, זה שלא איכנע בו.
הוא התגנב אליי, הממזר. בהתחלה, כף רגל שמאל לא התרוממה מספיק, כשהיא לא מצליחה לתת פקודות לכל השרירים שאחראים על תפעולה. רגל ימין התגייסה במקסימום ולקחה על עצמה את מירב העומס. העייפות הייתה עצומה. הופיעו בגוף עוויתות שרירים ומן קפיצות עצב, שממש ניתן היה לראותן בעיין, כמו מן קֶצֶר במערכת חשמלית.
בָּדִיפוֹלְט, המשכתי בשיטת ההלוואה והפיצוי, בה חלקי גוף איתנים מפצים על פעולות אלה שנחלשו. הקפדתי להימנע מלהתעמת עם רגשות קשים, שלא לומר בזתי להם. הייתי כולי הֶפִּי-הֶפִּי, ג'וֹי-ג'וֹי, הכל טוב! הכל אני (עדיין) יכולה!
העיקר להיות בתנועה
את האתגרים פתרתי תוך כדי תנועה (לִיטֶרְלִי!) כף הרגל צונחת (דְּרוֹפּ פוּט)? רכשתי דִיקְטוּס (מן פטנט קשירה עם סקוץ' וגומי, שמשאיר את כף הרגל ב-90 מעלות) ובשלב מאוחר יותר הותאמו לי סדים. הצליעה ואתגר שמירת שיווי המשקל אפשרו פחות סחיבות ביד? נעזרתי בעגלת-שוק. השיטוטים עִייפוּ? חניתי על מדרכות קרובות והשתמשתי במקל שנפתח לכיסא בכל נקודה שרציתי לנוח. ההליכה לא מספיק יציבה? נתמכתי ברוֹלָטוֹר (הליכון עם גלגלים ומושב). הקימה מישיבה מאתגרת? עברתי לשבת בכיסא עם מסעדים (שיהיו מנוף לקימה). כל מה שאיפשר לי המשך תנועה במיידי, נבחר בשמחה.
לאט לאט, ובלי שהעזתי להודות בפני עצמי, התחלתי להוריד הילוך ולצמצם טווחי תנועה. אם פעם הלו"ז שלי התגלגל מדבר לדבר (מהעבודה, לקניות, לבישול, למפגש או הופעה), נדרשתי לשנותו. פרשתי מעבודתי, נרשמתי ללימודי תואר שני, עברתי למפגשי טיפול בזום ולפעילויות העשרה און-ליין. גופי, בחציית גבול העייפות, מתקשה לשתף פעולה עם פקודות מהמוח, כך שצריכת התרבות עברה לצוהרי סוף השבוע.
בירוקרטיות מסורבלות ותודעת הנגישות במקומותינו, שאיך נאמר בעדינות? יש לה עוד לאן להתפתח, מלמדים אותי שיעור יומיומי בסבלנות ובחמלה. הדרך, החכמה מההולכת בה, מלמדת אותי לבחור בתדר גבוה ולהיטיב עם עצמי. אני מבקשת מהחמלה לשבת, לאחוז בידי, לעטוף אותי. ככה סתם. כי מגיע לי מעצם קיומי.
לטור הראשון של בטי הלפרן נחמיאס - לחצו כאן