- "מי את? ומה עשית עם בטי?!"
- "מה ז'תומרת?!"
- "דארלינג, זאת לא האנרגיה שלך! ומה זאת הצליעה הזאת, בכלל?!"
שלל מיחושי גוף, שונים ונראים כחסרי קשר, צצו והופיעו בנוף גופי. מכאב במפרק הירך, ורטיגו וצליעה, דרך עוויתות שריר, נפילות וסחרחורות, ועד קושי בשמירה על שיווי משקל וקימה לעמידה.
ככה, פה ושם, בקטנה, במשך יותר משנתיים.
כיאה לי, הקפדתי להתעלם מהם (בבחינת "אני לא מתעכבת עליכם, אז יאללה, התכבדו והתנדפו!")
אך המראה הזאת שהוצבה בפניי, בשלהי 2019, במהלך טיול בחו"ל, לא אפשרה לי לשוב ולהתעלם.
נעים מאד.
בטי.
בת 57.
אמא של דור, איתמר וגייל (המנטורים של חיי)
בזוגיות פרק ב', עם אמיר (מפעל הפייס של השמחות)
אישה של אנשים.
תמיד הייתי שובבה פלוס.
בשילוב עם בדיקת גבולות תמידית, הייתי פוטנציאל לבעיות.
טיפוס על סולמות עץ, גלישה על מוט כבאים או אומגה, הליכה על גשר חבלים (או חומת בטון גבוהה), התנדנדות פראית עד לאן שהנדנדה עולה (וקפיצה ממנה לרוחק, בשיא הגובה), קפיצה לים מעבר לשובר הגלים... יוּ נֶיים אִיט (וזה רק עד גיל העשרה, כן?!)
עם החזרה מחו"ל פניתי לנוירולוג, שהפנה לבדיקות.
כבר מתוצאת הEEG הראשונה התברר ש...יוּסְטוֹן, וִוי הֶב אֶ פְּרוֹבְּלֶם!
ינואר 2020
ממזרח העולם מתפשטת מגיפה מסתורית ומאיימת, ואני מוצאת עצמי בולשת אחר תעלומת הגוף המתהווה, עם תוצאות בדיקות תמוהות ומרפאות שאין גישה אליהן בימי קורונה.
באפריל 2020, אני מועדת במטבח, כלומר, מתעתדת לעשות צעד הצידה, אך רגל שמאל ממאנת להיעתר לפקודת המוח, ומכשילה אגב כך את היציבות. מתעופפת למפגש קולוסאלי של יד שמאל עם השיש, מתגלה זווית אבנורמלית בפרק היד, נסיעה למיון, אינקוויזיציה של יישור-קיבוע-גיבוס, שבועות ארוכים של החלמה מאתגרת, ניתוח, כאבים והגבלות.
הגוף הפלאי שלי יודע לעשות הלוואה ופיצוי לטובת המשך פעילות ועשייה.
ככה, מפה ומשם, בלי לעשות עניין, בקטנה.
אממה? כשיד אחת נפקדת ממצבת העזרה בקימה מישיבה, מתחוור מצבו העגום של הגוף.
דור שני לשואה זה כזה 'תנו לי לבד!', אי סבילות לאמירות כמו "זה ייגמר בבכי!" ו"אמרתי לך!" ורצון מוטיבציוני מטורף להוכיח יכולות עצמאיות בכל תחום, גם כאלה שלא מחוברות לשום היגיון.
הלכתי מכות למען הצדק, שיקרתי, טיפסתי על עצים (כשצריך היה לרדת פקו הברכיים ורעדו הרגליים, אך זה נשכח עד לפעם הבאה, שהגיעה), הלכתי קילומטרים ברגל, חציתי דרכי-קיצור חשוכות ומפחידות, פילחתי במכולת, והכי מבאס: צפיתי בסרטי קולנוע לבד (זה שאפ'חד לא היה בעניין לא הסתדר עם דחיית הסיפוקים המאותגרת שלי).
התעקשתי.
התעקשתי על שלי. על הדרך. על האופן. על הלבד.
ופתאום, אני לא יכולה לבד.
אחד העלבונות הכי גדולים.
הגוף שלי מתקשה עכשיו. תחושת בגידה ממשית. אכזבה רבתי.
אני, 1.76 מ', החזקה, שמגיעה גם לחלק הגבוה בארון, זאת שמעמיסה רהיטי-מְצִיאֶעס מצידי הדרך על האוטו. שיודעת להחליף גלגל מפונצ'ר. שקודחת, תולה וצובעת קירות, שסוחבת שקיות-תיקים-ילדים-עגלות 2-3 קומות...
אני?!
היומן שלי היה בּוּקְד אָפּ בבדיקות, הדמיות ושיקופים.
נדרשו חודשים של המתנה לאישורי פרוצדורות, תורים והתרוצצות בין רופאים.
לפרופסורית, אליה הגעתי לדעה שנייה, הספיק מבט אחד בהבנת פשר הצליעה, אך בתווך נדרשו עוד חודשיים (עד אמצע דצמבר 2020) של בדיקות פולשניות, שנועדו לשלול אבחנות אחרות, כדי להגיע לשורש העניין, שנראה רחוק שנות אור מחיי: ALS - מחלה הפוגעת בתאי העצב המוטוריים, האחראים לתנועה. בהיעדר פקודה, השרירים מבינים שאין בהם צורך ויוצאים לפנסיה מוקדמת.
אחרי השוק, הבכי, החיבוקים והשיחות עם אהוביי, ניסחתי הודעה ששלחתי לחברים ולעמיתים בעבודה ובמעגלי הלימוד השונים, המגוללת השתלשלות האירועים והאבחנה, אותה סיימתי ב"אל תלכו לקרוא סטטיסטיקות, שלי טרם נכתבה".
הסתערתי על הדרך נחושה לטייב מצבי ולברוא מציאות חדשה: למדתי מטאפיזיקה, לימודי רוח, עברתי לתזונה-נטולת (רוב המזונות), טיפול רגשי, מדיטציות, כתיבה, פיזיו, טיפול בתנועה ועוד...
וכל הזמן שומרת על תדר גבוה.
הדרך מאירה לי פנים (חמסה!)
היו גם נפילות רגשיות ופיזיות, שכללו שברים ומשברים, שהביאו אותי להקפיד פחות בבחירת מזונותיי (מי אמר "אכילה רגשית" ולא קיבל?), בשעות השינה, בתנועה.
לאחר פטירת אמי, לפני כשנתיים וחצי, החלטתי לפרוש מעבודתי כמנחה פדגוגית, יצאתי ללימודי תואר שני, במכון שכטר (בניהול קהילה), ולימודי ביבליותרפיה, בבר-אילן.
תמיד התגאיתי בתאוות החיים שלי, ובהנאה משמחות החיים הפשוטות (מפגשים חברתיים, סרט, מוזיקה, ריקודים, ארוחה, טיולים, צחוקים).
כדי שלא יהיה מה שיעצור אותי מלעשות מה שבא לי, האוטו שלי מלא עד גדותיו באביזרי הליכה, תמיכה וגאדג'טים לכל סצנריו.
יש ימים שזה מצליח מעולה.
ויש ימים שמצליח קצת פחות.
בכל אתגר גופני שנחשף מרים ראשו גם הפחד.
לפעמים זה מרגיש שזה השיעור המרכזי שלי.
כל כך הקפדתי לזלזל ברגשות קשים ולהצהיר שאני נטולת פחד, עד שזה האחרון הצמיד אותי לקיר, כשכבר אין לי כל-כך לאן לזוז.
צועדת בדרך הזאת, לוקחת אוויר, לומדת כל יום מחדש להיות בחמלה עם עצמי ויודעת שיש לי תפקיד פה בעולם. כשאהיה גדולה אעמוד מולכם בהרצאות, כשהמֶמוּאָר (ספר זכרונות. בצרפתית זה תמיד נשמע יותר טוב) שכתבתי, מלווה אותי.
אז מה מהות החשיפה? חופש. נכון, איני חייבת דין וחשבון לאף אדם, פשוט הנשמה שלי מבקשת לעמוד באור, בלי להשקיע אנרגיות בהסתרה ובהצטדקויות.
ככה פשוט.
אהבה וחופש.
בואו נהיה טובים אל עצמנו
יש לנו סיבוב אחד על הכדור
בואו נעשה אותו סְפֶּקְטֶקוּלָארִי!
מתגייסים למען חולי ה ALS-בישראל ותורמים למציאת תרופה למחלה. הצטרפו למרוץ החברים ה-12 למען חולי ה-ALS, מייסודו של שי ראשוני ז"ל, למען קידום המחקר, מציאת תרופה ל-ALS ותמיכה בחולים ובני משפחותיהם. המרוץ יתקיים ביום חמישי 22 במאי ברמת השרון. להרשמה לחצו כאן