למעלה ממיליון חולים קוראים לחברי ועדת הסל: "אל תחליטו עלינו בלעדינו"

במדינת ישראל האינטרס של ציבור החולים לא זוכה לייצוג בוועדת הסל, על אף בקשות חוזרות ונשנות של ארגוני החולים, ולמרות שאין שום משמעות תקציבית או חקיקתית להחלטה זו - קולם של החולים לא נשמע.

בגלל מצב אבסורדי זה, הגישו השנה עמותות חולים עתירה מנהלית כנגד משרד הבריאות, הקוראת לחשיפה מלאה של פרוטוקולי דיוני ועדת הסל האחרונה, ובתוך כך לקרוא לשילוב נציגי ארגוני חולים בדיוני וועדת הסל , שיש בה כדי לייתר הליכים עתידיים.

"העדרם של נציגי ארגוני החולים בדיוני הסל פוגע בתוקף המוסרי והציבורי של החלטות ועדת הסל", אומרים בארגוני החולים. "מדובר במאבק היסטורי שנוגע לכל אחד ואחת מאיתנו".

"הגיע הזמן לתת ביטוי לקולם של החולים בוועדת הסל, כמקובל בכל מדינה דמוקרטית מתוקנת בעולם", אומר לוואלה בריאות חבר בוועדת הסל לשעבר. "העדרם של נציגי ארגוני החולים בדיוני הסל היא מציאות שחייבת להשתנות. מדובר בהליך קבלת ההחלטות שאינו לוקח בחשבון את נקודת המבט של החולים, הכוללת, בין השאר, היענות לטיפולים והתמדה בהם, נוחות השימוש בתכשירים, משמעותן של תופעות לוואי בעיני החולה, השפעות אדמיניסטרטיביות ולוגיסטיות, השפעה על חופש תנועה וזכויות החולים ועוד.

"יתר על כן, העדר שקיפות בחלק ניכר של דיוני הוועדה ותתי הוועדות הפועלות מכוחה, כפי שציין מבקר המדינה בדו"ח משנת 2022 - פוגע בשקיפות ובלגיטימציה של הוועדה".

ארגוני חולים המייצגים למעלה ממיליון חולים בישראל פנו בשנים האחרונות לשרי הבריאות בנושא שילוב נציגי חולים בדיוני הסל, באמצעות יותר מ-30 ארגוני חולים יציגים, ולא זכו עד כה לתגובה ולדיון. זאת למרות שאין שום משמעות תקציבית או מנהלית להחלטה לצרף נציגי ארגוני חולים לדיוני ועדת הסל וועדות המשנה, ולמרות ביקורת מפורשת של מבקר המדינה בדו"ח מאי 2022 על העדר שקיפות בתהליכי הוועדה.

בפועל, אין כל נכונות לשקול שילוב ארגוני חולים בתהליכי קבלת ההחלטות, למעט במתן עדויות פרטניות של חולים ספציפיים מעטים שקיבלו בדרך מקרה תרופה המועמדת לכניסה לסל (בניסוי קליני או מחוץ להתוויה הרפואית).

כיום משתתפים בוועדת הסל 16 חברים, מתוכם 4 נציגי ציבור, ולכן מינוי נציג אחד מבין נציגי הציבור, שייצג את ארגוני החולים, אינו יכול להטות את דיוני הוועדה וכרוך בהחלטה מנהלית בלבד.

"כשותף לכתיבת חוק ביטוח בריאות ממלכתי, היה לנו חשוב שנציגי הציבור ובמיוחד החולים יהיו שותפים לדיונים ולהחלטות המשפיעות על בריאותם ואיכות חייהם", אומר לוואלה בריאות ד"ר יצחק ברלוביץ, לשעבר משנה למנכ"ל משרד הבריאות וחבר בוועדת סל הבריאות לשעבר. "במהלך השנים יזם פרופ' מרדכי שני, שהיה אדריכל החוק, מסגרות שונות שיבטאו את הרצון של הציבור והחולים. גם ועדת סל התרופות מונתה בתחילה באופן דומה. לצערי, כוונות המחוקק נשחקו במהלך השנים, ולכן הגיע הזמן להחזיר עטרה ליושנה ולתת ביטוי לקולם של החולים באמצעות מינויים מתאימים גם בוועדת סל התרופות, כולל סל הטכנולוגיות הרפואיות בהתאם לצרכי החולים".

"מעבר לשיקולים המקצועיים והאתיים של ועדת סל הבריאות, חשוב מאוד שהוועדה תתייחס גם לנקודת המבט של החולים מבחינת ההשפעות והשלכות של הכללה או אי הכללה של תרופה או טכנולוגיה חדשה המועמדת להיכנס לסל", מוסיף שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה. "אין ספק כי שילוב של כל המרכיבים הללו צריך לעמוד לנגד עיני חברי הוועדה טרם קבלת החלטה. צר לנו, שהמדינה מצאה לנכון לצרף לדיוני הסל נציגי ציבור, שפעמים רבות אינם מכירים כלל את התחום של הטיפול הרפואי והשפעתו על אוכלוסיות שונות, על פני צירוף נציגי ארגוני חולים, המטיבים להכיר את הצרכים של החולים ואת האתגרים העומדים בפניהם".

"לאור המצב ונוכח העדר התייחסות ותגובה של משרד הבריאות, ארגוני החולים נחושים לגרום לשינוי המצב האבסורדי, שאין כדוגמתו במערכות הבריאות בעולם המערבי והמודרני", אומר עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, ממגישי העתירה. "עד שישתנה מצב אבסורדי זה, ובלית ברירה, יהא על ארגוני החולים לעתור, בכל שנה, בדרך של עתירה מנהלית והרחבת ההליכים המשפטיים לערכאות נוספות ככל שיידרש, כדי לקבל לכל הפחות, בדיעבד, תמונה מלאה של השיקולים והנתונים שעלו בדיונים השונים, לרבות בתתי הוועדות. צר לי, שבלית ברירה וכדי לאפשר שקיפות של דיוני הסל, ארגוני החולים נדרשים לפעול משפטית. כל פניותינו להכללת נציג ארגוני חולים בדיונים, שהייתה מייתרת את העתירות שהוגשו ועוד יוגשו בעתיד - לא נענו.

"הדרת החולים המתמשכת מדיוני הסל וטענת משרד הבריאות בדבר חשש לניגוד עניינים אל מול החולים, לא רק שאין לה תוקף (קיימים בוועדות אלו תהליכים סדורים ומוכחים למניעת ניגודי עניינים) אלא שהיא גובלת באבסורד. מקיימים דיון על החולים מבלי לאפשר להם עצמם באמצעות נציגיהם להיות נוכחים בדיון שנוגע אליהם. כל בעלי העניין נמצאים כבר בחדר (קופות חולים, משרד הבריאות, משרד האוצר), למעט נציגי החולים עצמם.

"זאת ועוד, הנציגים שמתמנים כנציגי ציבור בוועדת הסל מתחלפים כל שנה, כך שאינם מתמקצעים ואינם מבינים היטב את התהליכים. בנוסף, הם אינם נפגשים עם נציגי החולים, אינם מייצגים את נקודת המבט של החולה, ואינם מיומנים בניהול המחלות בהיבטים שונים בהם נציגי ארגוני חולים מתמחים.
באירופה ובארה"ב המצב שונה לחלוטין. שם כבר הבינו מזמן שישנה תרומה מכרעת לקולם של החולים בתהליכים של אישור התרופות, לפני הכול בשל הפרספקטיבה שמביא עימו החולה והתובנות במדדים שאינם קליניים, שלא נדונים פעמים רבות בוועדות, וכן משום חשיבותה של השקיפות המחויבת במדינות דמוקרטיות מתוקנות כאשר דנים באישור תרופות חדשות, וחשיבות השיתוף של החולים שנותן משנה תוקף להחלטות אלו. השתתפות החולים בדיונים תורמת לאיכות ההחלטות שתתקבלנה ולתוקפן המוסרי והציבורי".

"שילוב נציגי ארגוני חולים בדיוני ועדות הסל הוא צורך הכרחי ומתבקש, וזאת כדי לתת מענה ראוי ומיטבי לצרכים ולאתגרים של החולים", אומרת יונה קציר, מנכ"לית אגודת הפסוריאזיס הישראלית, ממגישות העתירה. "כמי שמייצגת את חולי הפסוריאזיס בישראל, אני יכולה לציין כי החולים במחלה מרגישים שקולם אינו נשמע ואינו מיוצג במעמד חשוב זה. במספר מקרים של הגשות לוועדת הסל במהלך השנים, שיקולים משמעותיים מנקודת מבטם של החולים - כלל לא הובאו בפני הוועדה. נציגי הציבור שאמורים לייצג אותנו הינם חסרי ידע וניסיון במחלה והם אינם פנויים לעסוק בסוגיות אלו ולהתעמק בהן לקראת דיוני הסל. הדבר ממחיש את המצב האבסורדי הקיים כיום של העדר ייצוג הולם לקולם של החולים במערכת הבריאות ואשר מחייב אותנו לפעול ללא דיחוי כדי לשנותו".