לא תמיד הייתי לקויית ראיה, טיילתי בעולם, נהגתי על רכב (וגם על קטנוע!), הייתי בתנועה ואהבתי לבלות עם חברים. חייתי את החיים כמו כמו כולם. אפשר לומר שחיי השתנו לפני כ-15 שנה, כשאני בת 30 לערך. שמתי לב שבלילה אני רואה פחות טוב. בהתחלה חשבתי שזה זמני, אולי קשור לעייפות, חוסר שינה, לא ייחסתי לזה יותר מדי חשיבות.
אבל אחרי תקופה די ארוכה, כשהבנתי שהמצב רק נעשה פחות ופחות טוב, החלטתי לגשת לבדיקות. האבחנה היתה מיידית - "יש לך RP", אמר הרופא ואני מיהרתי הביתה, למחשב שלי ולד"ר גוגל, כדי להבין במה מדובר.
רטיניטיס פיגמנטוזה, זה נקרא בעברית רפואית, והיא שמה של קבוצת מחלות תורשתיות שפוגעות ברשתית. מדובר בקבוצת מחלות נדירות. שכיחותה בעולם היא 1 ל־5,000 איש, אבל בארץ השכיחות שלה גבוהה יותר: חולה אחד לכ־2,100 בני אדם. אני אישה נדירה, חשבתי לעצמי.
גם השורה התחתונה בהסבר האינטרנטי - ראייתו של מי שחולה ברטיניטיס פיגמנטוזה הולכת ומידרדרת במהלך השנים - לא הדאיגה אותי אז, לפני 15 שנים. להיפך, האבחנה דווקא הרגיעה אותי שאני לא הוזה ויש שם למה שקורה לי. את הקשיים הרבים שמגיעים עם המחלה, אתחיל לחוות מאוחר יותר.
טווח ראייה של 4 מעלות בלבד
בכלל, עניין הזמנים במחלה הזו, הוא מאוד משמעותי. ככל שעובר הזמן והמחלה מידרדרת, כך גם הראייה הולכת ומצטמצמת. בזמן ששדה הראייה של אדם בריא עומד על כ-160 מעלות, אצלי כיום מדובר בקצת למעלה מ-4 מעלות בלבד. קצב הדרדרות המחלה אצלי הוא די קבוע ואחת לתקופה אני מרגישה שעוד מעלה מהראיה ירדה, וכמו שאתם מבינים, כל מעלה במצב זה דרמטית.
איך חיים עם טווח ראייה של 4 מעלות? שאלה טובה. לצעוד ברחוב זו משימה כמעט בלתי אפשרית, מה גם שבגלל המצב השמש מסנוורת אותי בצורה כזו שלעיתים אני מאבדת לגמרי את הראייה, שלא לדבר על כך שפעמים רבות אני לא מבחינה במדרגות או אפילו במדרכה שמסתיימת אל תוך כביש. בלילה המצב אפילו חמור יותר, ואני לא יכולה להתנהל לבדי בחוץ, חייבת מלווה ליידי.
הפסקתי לזהות מקומות, ואל תדברו איתי על מסלולי הליכה חדשים שלא מוכרים לי, זה יסתיים לבטח בנפילה או היתקעות בעמודים סוררים. גם היכולת לזהות צבעים נפגמה, והילדים בבית עוזרים לי לשדך גרב לגרב בקיפולים.
בכלל, ההתנהלות בבית בעייתית. אם בעלי או הילדים לא נמצאים, אני יכולה לחפש מטען לטלפון או שלט במשך שעה או יותר. כדי שאוכל לנהל את חיי בבית בצורה סבירה, אני חייבת שהכל יהיה מסודר ובמקום. עניין לגמרי לא פשוט כשאת חיה תחת קורת גג אחת עם שלושה גברברים בלגניסטים. אבל העזרה תגיע תמיד מהבעל, שמתפעל עבורי את המחשב ושאר האמצעים הטכניים שכולכם משתמשים בהם בכל יום בלי לחשוב אפילו. לעיתים קרובות הוא גם עוזר לי לזהות אנשים ודואג ללחוש באוזני מול מי אני עומדת.
לא מבקשת הנחות, למרות המוגבלות
עברו הרבה שנים עד שהגעתי להשלמה שזה המצב, ואפשר לחיות איתו. בשנים הראשונות היה הרבה כעס ועצב. שאלתי את עצמי לא פעם - למה דווקא אני מתוך 2,100 אנשים? היו גם הרבה רחמים עצמיים ואבל, אבל אמיתי על יכולת הראייה שאבדה ולא תשוב. אבל הזמן שעובר וההידרדרות האיטית יחסית במצב, גורמים לך להגיע לתובנות ולהשלמה שזה מה שקורה וצריך למצוא את הטוב שיותר ממה שיש. מודה, לא תמיד זה קל.
אבל אני לא מוותרת לעצמי בכזו קלות. בזמן הזה כבר סיימתי תואר ראשון בפסיכולוגיה, עברתי מתל אביב לאזור ירושלים, והתחלתי לעבוד בתחום בריאות הנפש, תחילה כחונכת ואז כרכזת תעסוקה למתמודדי נפש בעמותת "בית חם". בתחום התעסוקה תמיד הייתי תקתקנית ורצינית, עם מוסר עבודה גבוה. לא מבקשת הנחות, למרות המוגבלות, ודורשת להיות שווה בין שווים. שלוש שנים אחרי שהצטרפתי ל"בית חם", בהן ליוויתי מתמודדים וסייעתי להם בתהליכי שיקום והשתלבות בעבודה, הציעו לי לנהל את אזור ירושלים והדרום וכמובן שלקחתי את האתגר בשמחה רבה. התקופה ההיא זכורה לי כטובה בחיי. הנהיגה לדרום הייתה חלק מהחוויה הכיפית של העבודה, הנוף המרהיב, המרחבים, העברת הידע והעצמה של הרכזים מתחתיי. הרגשתי חופש.
במקביל גם הכרתי את בעלי, התחתנתי ונולד לי בן. אבל הראיה כבר החלה להצטמצם יותר ולמרות הסכנה בכביש, לי ולאחרים, היה לי קשה לוותר על החופש שלי, על ה"רגליים" שלי. עד שבאחד הימים ילד חצה את הכביש ולא ראיתי אותו. זה לא נגמר באסון, למזלי, אבל באותו הרגע העברתי את המפתחות לבלעדיות בעלי היקר והתחלתי להתנייד בתחבורה ציבורית. זה היה השינוי הדרמטי ביותר עבורי מאז ועד היום.
תתאימו, תנגישו, לא יותר
לאחר לידת בני השני כבר הרגשתי כי הנסיעות הרבות לכל חלקי הארץ כבר לא מתאימות לי, שלוש שעות באוטובוס לכל כיוון, כל יום, היה אפשרי אבל מעייף, כשבבית שני ילדים קטנים ובמקביל אני לומדת לתואר שני בניהול מלכ"רים עם התמחות בבריאות הנפש ומוגבלויות.
למזלי, המנהלת שלי בבית חם תמיד ראתה את היכולות שלי דחפה קדימה, והייתה קשובה לצרכים. כיום אני מגייסת עובדים ומכשירה רכזים חדשים המתקבלים לעבודה, כותבת ומפתחת תוכן, עברתי קורס ניהול מדיות חברתיות ואני מנהלת את הדפים של העמותה, כולל כתיבת התוכן והקריאייטיב ואחראית על פרויקטים נוספים.
למה אני משתפת אתכם בפרטי חיי האישיים? כדי שגם אתם תכירו את הקשיים איתם מתמודדים אנשים בעלי מוגבלויות. ולא, רחמים זה בדיוק הדבר שאתם לא צריכים להפגין כלפיהם. אני מבקשת שיוויוניות וראיית הצרכים של האחר והשונה. תתאימו, תנגישו, לא יותר. עם השאר, אנחנו כבר נתמודד. רק תנו לנו אפשרות לעשות את זה. ובכבוד.