אליסה ונדרקרויסן חשבה בעבר שהיא בעלת מבנה גוף מקומר. אבל לאחר צפייה בסדרה של סרטוני יוטיוב, היא הבינה שאולי היא סובלת ממצב רפואי נדיר. התגלית הזו הובילה אותה לניקוז של יותר מ-6.5 ליטר נוזלים מרגליה.
האישה בת ה-28 החלה להבחין בעלייה בגודל הרגליים, הזרועות והבטן שלה בגיל 17, אפילו ששמרה על אורח חיים פעיל. למרות מספר ביקורים אצל רופאים, מצבה אובחן בטעות כבעיית משקל והיא קיבלה באופן שגרתי המלצות תזונתיות לדיאטה ושגרת פעילות גופנית. ללא קשר לתזונה הבריאה שלה, משטר הפעילות הגופנית הסדיר, ואפילו השימוש בתרופות להרזיה, הגפיים של אליסה המשיכו לגדול והחלו לגרום לה לכאבים ניכרים. היא מאמינה שמצבה הרפואי תרם לכך שהיא העלתה למעלה מ-20 קילו.
לאחר צפייה בסרטון יוטיוב על ליפואדמה - מצב כרוני המאופיין בהצטברות לא תקינה של שומן - אליסה חשדה שאולי היא סובלת מאותו דבר. היא קיבלה את האבחנה הרשמית שלה בנובמבר 2022. הרופאים הודיעו לאליסה שהיא תצטרך שישה ניתוחים כדי להסיר את הבצקת. עד כה היא עברה רק אחד.
"הרגשתי בחליפה"
"תמיד הייתי פעילה ודי חטובה ואז בלי שום שינוי באורח החיים התחלתי להיות גדולה יותר ויותר", אומרת אליסה, הגרה ברויאל אוק, מישיגן, בסרטון שהעלתה. "אז לקחתי את המינון הגבוה ביותר של אוזמפיק במשך שישה חודשים ולא ירדתי במשקל. זה נראה בדיוק כמו שומן אז הייתי מאובחנת עם השמנת יתר כל הזמן. אחרי שנתקלתי בתופעה במקרה ביוטיוב, הראיתי את זה לרופא שאיבחן אותי והסביר לי שאני צריכה לעבור שישה עד שבעה ניתוחים. עד כה עברתי ניתוח אחד בו הורידו לי 6.5 ליטר של נוזלים עם גושים מהירכיים העליונות. זה כבר עשה הבדל באנרגיה שלי ואני מרגישה יותר טוב בזמן שאני מחלימה לאחר ניתוח, זה מטורף כמה זה משפיע על החיים שלך".
לפני האבחנה שלה, מצבה הלא ידוע של אליסה הותיר אותה בכאב מתמיד. היא נאבקה בפעילויות יומיומיות, כמו ללכת לעבודה ואומרת שהיא הרגישה שהיא עטויה "בחליפה".
@alisamariev already feel so much relief ?#lipedemafighter #lipedema #lipedemalegs ♬ Coconut Mall (From "Mario Kart Wii") - Arcade Player
"חשבתי שזה צלוליט"
"לפני האבחון חשבתי שיש לי רק רגליים עבות יותר וצלוליט", מוסיפה בת ה-28. "אבל זה הרגיש גבשושי יותר. כמו גידולים שנוצרים מתחת לעור שלך. זו מחלה מתקדמת. זה כל הזמן גדל. אפילו דברים יומיומיים רגילים, כמו ישיבה, כאבו לי. היה הרבה לחץ על הברכיים שלי - היה לי כל כך הרבה נפח".
אליסה ניסתה להוריד את השומן הזה ושמרה על אורח חיים בריא, אבל זה לא עזר. "היה לי מאמן אישי וכל הזמן הסתכלתי על תמונות שלי ואז אחרי שישה חודשים של אימונים ונראיתי גרוע יותר. גם לי הייתה דיאטה קפדנית ועדיין לא הצלחתי להוריד במשקל. ניסיתי לבשל הרבה דברים, הרבה ירקות, יותר חלבון, עשיתי דיאטה דלת פחמימות, הלכתי לשומרי משקל ואפילו עשיתי דיאטה מטורפת שנתן לי המאמן האישי שלי", מסבירה אליסה בסרטון שלה. "אחרי זמן מה חשבתי 'אני מניחה שאני הבחורה המקומרת הזאת, ככה אני אהיה'. זו הייתה הקלה עצומה כשאובחנתי".
איך זה בדיוק עובד?
אחרי האבחון הגיע הטיפול ואליסה עברה שאיבת שומן בעזרת מים. "הם לוקחים צינור מים ומפרקים את הגושים ואז שואבים אותם החוצה. זה יושב ישירות מתחת לעור וקל מאוד להגיע אליהם. הם לא צריכים להכנס עמוק מאוד וזה לקח שעתיים עד שלוש שעות. הם הוציאו 6.5 ליטר רק מהירכיים העליונות הקדמיות שלי".
"אני מנסה להתמקד יותר איך אני מרגישה מאשר איך אני נראית. זה יהיה נחמד שיהיה לי קל יותר למצוא את המידה שלי בחנויות אבל להרגיש יותר אנרגיה וללכת בלי כאב זה יותר מרגש". אליסה עתידה כאמור לחזור למרכז הניתוחים כדי להסיר את שאר גושי הליפואדמה.
@alisamariev Upper Thighs ?? Lipedema Removal Surgery ?? water assisted lipo suction #lipedema #lipedemalegs #lipedemasurgery ♬ if i were a fish (feat. Olivia Barton)
מהי בעצם ליפואדמה?
ליפואדמה היא הפרעה כרונית המאופיינת בהצטברות סימטרית של רקמת שומן ברגליים ולעיתים בזרועות. זהו מצב שמשפיע בעיקר על נשים ולעתים קרובות מאובחן בטעות כהשמנת יתר או בצקת לימפטית.
לאנשים עם ליפואדמה יש בדרך כלל מותניים צרות, אבל ירכיים גדולות. פלג הגוף העליון והחלק התחתון שלהם יכולים להיות בגדלים שונים לחלוטין.
למרות שהסיבות לבצקת לא מובנות לחלוטין, היא משוערת כקשורה להשפעות הורמונליות ולעתים קרובות היא מופיעה במשפחות, מה שמרמז על מרכיב גנטי. זה בדרך כלל מתחיל או מחמיר בזמנים של שינוי הורמונלי, כגון התבגרות, הריון או גיל המעבר.
למרות מאמצים בדיאטה ופעילות גופנית, מצבורי השומן האלה עמידים לירידה במשקל. בנוסף להצטברות לא תקינה של שומן, אנשים עם ליפואדמה חווים לעיתים קרובות אי נוחות, רגישות וחבורות קלות באזורים הפגועים. המצב יכול להוביל גם לבעיות ניידות וכן לבעיות פסיכולוגיות הקשורות לדימוי הגוף.
טיפול בבצקת יכול לכלול שינויים באורח החיים, פיזיותרפיה, בגדים מותאמים, ובמקרים מסוימים, הליכים כירורגיים כגון שאיבת שומן להסרת מצבורי השומן החריגים. אין תרופה ידועה, אך טיפולים יכולים לסייע בניהול התסמינים ולמנוע התקדמות ההפרעה.