אנו רגילים לחשוב שכשמדובר באדם עם אלצהיימר הסיפור הוא על אדם מבוגר הסובל מבעיית זיכרון. אבל למעשה, המקרה הראשון של אלצהיימר שזיהה החוקר אלויס אלצהיימר היה של אישה בתחילת שנות ה-50 שלה. ואכן ישנה מגמה מתמשכת של עלייה בתחלואה במחלה בגיל צעיר, שייתכן וקשורה לשיפור שיש היום באבחון המחלה.
אז מה מראים הנתונים? 1 מכל 20 אנשים המאובחנים עם מחלת אלצהיימר ודמנציות אחרות הם צעירים בגילאי 50 ולעיתים אף יותר צעירים. עוד פרט מעניין הוא שהאדם הכי צעיר בישראל שאובחן עד כה בדמנציה היה בן 32.
חשוב להבהיר כי חולים צעירים לא סובלים בהכרח מבעיות זיכרון. כמחצית מהם מתלוננים בתור תסמין ראשון על שינויים באישיות, אפטיות, שינויים במצב רוח, קושי בדיבור ובשליפת מילים או הבנת שפה, בעיות ראייה בלתי מוסברות או הזיות ראייה, בעיה בשימוש בידיים או הליכה, הפרעות שינה ואף התקפי אפילפסיה.
עניין גם של גנטיקה
כאמור, בספרות המחקרית ישנה מגמה מתמשכת של תחלואה בגיל צעיר באלצהיימר ודמנציות אחרות בעולם וגם בישראל. סיבות אפשריות כוללות עלייה במספר המקרים או שרופאים מצליחים לאבחן בצורה טובה יותר ובגיל צעיר יותר. בגיל צעיר, המחלה יכולה לנבוע בחלק מהמקרים ממוטציה גנטית ובמקרים גנטיים אלה, המחלה ממשיכה לעבור לדור הבא במשפחה.
מה הסיבות?
המוח מתעצב עד תחילת שנות העשרים ולכן ההיבטים הקוגניטיביים ועניין חבלות הראש יכול להיות משמעותי בגיל צעיר. בבית חולים בלינסון מתקיים בימים אלה מחקר, שבוחן את מאפייני החיים המוקדמים כגורמי סיכון לדמנציה. בינתיים נראה שלהיבטים נוספים כמו חוסר השכלה ולקויות למידה יש השפעה על העתודה הקוגניטיבית של אנשים. בגיל צעיר מוצאים יותר מקרים של אפאזיה, שהיא לקות בכישורי השפה שמתפתחת בהמשך לדמנציה. ממש כמו זו שלקה בה ברוס וויליס.
גורם משמעותי נוסף שמתאים לגילאים צעירים יותר הוא חבלות ראש. צעירים חשופים יותר לחבלות ראש, בין אם זה בנסיעה על קורקינט בלי קסדה, נגיחות בכדור כחלק מאימוני כדורגל, חשיפה לטראומת ראש כחלק מהשירות הצבאי ועוד.
אבחון המחלה
אבחון המחלה מבוצע קלינית על ידי רופא בשילוב בדיקות נוספות. ישנם סמנים ביולוגיים למחלה שהם אמינים מאד לאיתור המחלה בגיל צעיר, שכיום בודקים אותם בבדיקת נוזל שדרה (ניקור מותני) והצפי שבעתיד יהיה ניתן לבדוק אותם גם בבדיקת דם. כאמור, יש שיפור באבחון המחלה בקרב צעירים, אך עדיין יש עיכוב של שנתיים עד האבחנה הסופית, לאחר שלילת גורמים אחרים לסימפטומים, למשל אירוע מוחי שקט, והתחלת פגיעה בתפקוד היומיומי. פעמים רבות בגילאים צעירים יש אבחונים שגויים של מחלות נפש בגיל מבוגר, כגון הפרעות אישיות, דיכאון פסיכוטי וכדומה.
מבחינת נורות אזהרה למחלה בגיל צעיר, הרי שאם ישנה ירידה תפקודית בגלל בעיות קוגניטיביות, מומלץ להיבדק, וזאת במידה שחוסר התפקוד משפיע על ביצוע מטלות או משימות בשגרה, כמו: נהיגה והגעה ליעד, ניהול חשבון בנק וכדומה, וצורך להיעזר בבן משפחה או בסביבה כדי לתפקד באופן רגיל. כמובן שיש פה גם אלמנט אישי, כלומר עד כמה מפריעה הירידה בתפקוד על ניהול שגרת החיים.
טיפול וליווי מקצועי
הטיפול במחלה בגיל צעיר מאופיין כיום על ידי רפואה מותאמת אישית ובכך הוא שונה מהטיפול בגיל מבוגר. הטיפול תלוי באופי וסוג המחלה וגם בתהליך הירידה הקוגניטיבית ונותן מענה לשיקום יכולת הדיבור, במידה שנדרש וגם טיפול סימפטומטי שמותאם אישית להיבטים פסיכיאטריים ואחרים.
הטיפול יכול לעכב את התקדמות המחלה אבל חשוב מאוד למצוא גורמים נוספים שיכולים להביא לירידה קוגניטיבית, שאינם קשורים בהכרח לירידה בזיכרון, כמו הפרעות שינה, שינוי מצב רוח, איטיות, נפילות או פרכוסים. כל אלו הם ברי טיפול וקשורים כמובן לטיפול המותאם אישית.
על פי הערכות עמותת עמדא לדמנציה, המבוססים על נתוני האיגוד האירופי, יש כיום בישראל כ-6,000 אנשים בגיל 30-65 המתמודדים עם מחלות אלו. בבריטניה מדובר ב-40,000 אנשים צעירים ובארה"ב בכ-200,000 אנשים צעירים מאובחנים. בגלל המספר המצומצם יחסית של מקרים בישראל, קיימים פערים רבים במעני שירותי הרווחה והבריאות לחולים הצעירים. מרכזי יום, מרפאות זיכרון, ומענים דומים מותאמים בעיקר לאנשים מבוגרים, כך שצעירים לא נעזרים מספיק בשירותים הקיימים, מה שפוגע בשימור היכולות שלהם ואיכות החיים שלהם. כל חולה צעיר מתחרה בקבלת שירותים ב-19 חולים מבוגרים במעמד סוציו-אקונומי גבוה יותר לרוב.
חשוב להבין שכשדמנציה מאובחנת אצל אנשים בשנות ה-40 וה-50 שלהם, הדבר גורם לפגיעה אנושה בתא המשפחתי. פעמים רבות זה קורה לצעירים בלי עורף משפחתי וכלכלי. לעתים, במקרים גנטיים, במשפחה המורחבת כבר נפטרו מספר אנשים מדמנציה. המחלה מביאה לפגיעה משמעותית בהכנסות מעבודה של החולה, של בן או בת זוגו שעדיין ממשיכים לבד עם נטל גידול הילדים הצעירים.
לאור העובדה שמהלך המחלה בגיל צעיר יכול להיות מהיר יותר ואלים יותר, יש חשיבות רבה לליווי מקצועי. כזה שיכול להנחות את בני המשפחה, מקום העבודה והצוותים המטפלים בדרכים האפקטיביות יותר בתקשורת עם אנשים עם דמנציה והתמודדות עם התנהגויות מאתגרות בתוך הבית שמשפיעות גם על הילדים הצעירים שחווים טראומה ממה שעובר על ההורה המתמודד גם המחלה. עמותת עמדא, מקבלת פניות רבות של משפחות, שמתמודדות עם משבר רפואי קשה, מבלי שיש להם כלים להתארגנות לקראת העתיד, והבנה מה צריך וחשוב לעשות בשלב הראשון של המחלה. העמותה גם מסייעת למשפחות במיצוי זכויות, כדי לצמצם את הפגיעה הכלכלית והשחיקה הנפשית ומקיימת קבוצות תמיכה ייעודיות לבני משפחה של מתמודדים צעירים.
ד"ר אופיר קרת הוא נוירולוג מומחה ורופא בכיר בבית חולים בילינסון. מומחה לנוירולוגיה קוגניטיבית, מוביל מרפאת דמנציה בצעירים