הנה סיפור שמצליח להיות עצוב ומשמח בו זמנית: משפחה קנדית בת שש נפשות יצאה למסע בן שנה מסביב לעולם לפני ששלושה מילדיה - בת בגיל 12, והבנים, בגילאי שבע וחמש, יאבדו את הראייה שלהם בגלל מצב גנטי נדיר.
ההורים גילו כי לבכורה שלהם, מיה למאי-פלטייר, יש ניוון של הרשתית, או בשפה מקצועית - רטיניס פיגמנטוזה (אותה מחלה ממנה סובל אביחי מהאח הגדול) מה שעלול להשאיר אותה עיוורת בשנות ה-30 לחייה. הם גילו זאת לאחר שהתחילה להתאמץ לראות במהלך שעות הערב. בשנה שלאחר מכן אובחנו אחיה קולין ולורן עם אותה מחלה. הילד הקטן שלהם הוא היחיד מבין הילדים שלא חולה.
האם אדית למאי, שעובדת בתחום הפיננסים בקוויבק, שם המשפחה גרה, אמרה שכשהאחים אובחנו זה היה הרגע שבו הם הבינו שהם חייבים לצאת למסע עולמי כדי למלא את מוחותיהם ב"זיכרונות חזותיים" לפני שראייתם תדרדר.
המשפחה יצאה במרץ האחרון לחופשה כשאין לה מסלול מוגדר ועד כה הם ביקרו בנמיביה, זמביה, טנזניה, טורקיה, מונגוליה וכעת מבלים שבוע באינדונזיה. הם תכננו לראשונה להתחיל בטיול ברחבי רוסיה וסין בשנת 2020, אך זה בוטל בשל הקורונה.
ההורים סיפרו כי בנוסף לבנק הזכרונות שהם משאירים לילדים, הם גם רצו להראות לילדיהם במהלך הטיול שלא משנה כמה החיים קשים, יש להם מזל שיש להם מים זורמים בביתם והם יכולים ללכת לבית הספר. כשהאם תיארה את הטיולים שלהם ברשתות החברתיות, היא אמרה שזה היה נפלא לראות את הילדים מתאחדים, אבל הודתה שזו הייתה "עבודה קשה" להיות איתם 24/7.
ניוון של הרשתית - הקרוי בשפה המקצועית רטניטיס פיגמנטוזה, או RP - מופיע בדרך כלל בקרב צעירים וככל שתסמיני המחלה מופיעים בגיל מאוחר יותר כך היא גם פחות קשה וקצב ההתקדמות של המחלה איטי יותר. המחלה פוגעת בממוצע באחד מכל 4,000 בני אדם. על פי הערכות בעולם, ישנם מעל מיליון אנשים הסובלים מהמחלה ולמרבה הצער אין לה טיפול או תרופה.
תסמיני המחלה הראשוניים הם קושי בראיית לילה וירידה באיכות הראייה ההיקפית, מה שגורם לקשיים בנהיגה, ובהליכה במרחב הציבורי, ומקשה מאוד על תפקוד בתנאי חושך. עם הזמן, המחלה הולכת ומחריפה, ומשפיעה גם על הראייה במרכז, מה שמתבטא בקושי בקריאה וביכולת לזהות אנשים.
באשר לגנטיקה ולהסבר איך כמה ילדים באותה משפחה חלו - יש מקרים בהם המחלה היא רצסיבית עם סיכוי של 25 אחוזים שהמחלה תועבר לכל ילד, כאשר שני ההורים נושאים את הגן הפגום. יש מקרים שהמחלה היא דומיננטית עם סיכוי של 50 אחוזים שהמחלה תועבר לכל ילד, כאשר אחד ההורים נושא את הגן הפגום. ויש מקרים בהם המחלה היא מה שנקרא X LINKED עם סיכוי של 50 אחוזים שתועבר לבנים בלבד, כאשר האם נושאת את הגן הפגום.
ההורים מספרים כי גם בטיול הילדים לא שוכחים את המחלה. מיה ידעה על זה מאז שהייתה בת שבע, ואילו השניים הצעירים גילו על זה רק לאחרונה. "הקטן שלי שאלה אותי, "אמא, מה זה אומר להיות עיוור? האם אני אוכל לנהוג במכונית?" הוא בן חמש. אבל לאט לאט הוא מבין מה קורה. זו הייתה שיחה רגילה עבורו, אבל עבורי היא הייתה קורעת לב", סיפרה האם.