יש אנשים שהיו שמחים לבלות את כל היום שלהם במיטה, אבל עבור לינדסי ג'ונסון מדובר בסיוט. עד לפני כמה שנים ג'ונסון עבדה כמכונאית תעופה בצי האמריקאי וכל היום הייתה בתנועה. את השנה האחרונה היא נאלצת להעביר מהמיטה שלה, כשהיא לא מסוגלת לעמוד על הרגליים יותר מ-3 דקות ברציפות.
לינדסי ג'ונסון בת ה-28 פיתחה אלרגיה לכוח הכבידה ומאז היא מבלה 23 שעות ביממה במיטה ולא מסוגלת לעמוד על הרגליים מבלי לאבד את הכרתה. היא נאלצת לעתים קרובות לשבת ברגליים משוכלות כדי לעצור את תחושת הבחילה שלה ונעמדת רק כדי לאכול או להתקלח במהירות.
ג'ונסון החלה לסבול לראשונה מכאבי בטן וגב באוקטובר 2015. עם השנים, מצבה החמיר עד כדי כך שהיא הקיאה והתעלפה עד 10 פעמים ביום. בפברואר 2022 היא אובחנה בתסמונת הטכיקרדיה התנוחתית (PoTS), או בשמה השני - תסמונת אי סבילות לעמידה - מצב בו מתרחשת עליה חריגה בדופק לאחר מעבר משכיבה לעמידה.
ג'ונסון, מבנגור שבמיין, ארה"ב, מתייחסת למצבה כאלרגיה לכוח המשיכה. הודות לתרופות שלה היא מתעלפת כיום רק 3 פעמים ביום - אבל עדיין לא יכולה לעשות הרבה ונאלצת לסמוך על בעלה, ג'יימס, בן ה-30, שיטפל בה. ג'ונסון אמרה ל-Independent: "אני אלרגית לכוח המשיכה - זה נשמע מטורף אבל זה נכון. אני לא יכולה לעמוד יותר משלוש דקות בלי להרגיש שאני מתעלפת, לחוש בחילה או באמת להתעלף. אני מרגישה הרבה יותר טוב אם אני שוכבת. אני במיטה כל היום - עד 23 שעות ביממה. מעולם לא חשבתי שבגיל 28 אצטרך להשתמש בכיסא מקלחת. אני לא יכולה לצאת מהבית שלי יותר. למחלה הזאת אין תרופה אבל אני כל כך אסירת תודה לג'יימס ומודה על מה שיש לי".
צפו בה מספרת על החיים עם המחלה
המחלה החלה בזמן שעבדה בפיקוח חיל הים. הסימפטומים שלה נמשכו והיא התמודדה עם כאב כרוני, אבל הרופאים לא הצליחו להבין מה לא בסדר איתה. במאי 2018 היא שוחררה מהצבא עקב מחלתה. שישה חודשים לאחר מכן היא החלה לחוות כאבי בטן עזים ולהקיא בחוזקה. "זה היה כל כך רע שצרחתי מכאבים וההקאות היו בסגנון הסרט 'מגרש השדים'", אמרה ג'ונסון. היא אושפזה מספר פעמים במהלך השנים האחרונות, אבל נאמר לה שכנראה החרדה שלה היא שגורמת לתסמינים.
באוקטובר 2020 ג'ונסון התעלפה במעלית בדרכה לפגישה בבית החולים."זה היה ממש מפחיד", היא אמרה. "ההתעלפות שלי החמירה מאז. התעלפתי בכל מקום - הייתי עושה קניות בסופר והייתי צריכה לשבת כי הרגשתי שאני מתעלפת. גם בחדר כושר זה קרה לי. אפילו התעלפתי אחרי שהכלב שלי נבח". ג'ונסון נאלצה להפסיק לנהוג ואפילו התקשתה להתכופף מבלי להרגיש סחרחורת. "הייתי מקיאה כל כך הרבה שהלב שלי התחיל לחוות מרווחי QT ממושכים והתאשפזתי בבית חולים עם ניטור לב", אמרה, "סוף סוף הצלחתי לדבר עם קרדיולוג אחר שזיהה שאולי יש לי תסמונת פוטס".
לינדסי עברה בפברואר 2022 בדיקה המודדת את קצב הלב, לחץ הדם והחמצן בדם - והיא אובחנה רשמית עם תסמונת פוטס. "הייתי כל כך אסירת תודה שסוף סוף ידעתי מה לא בסדר איתי כדי שאוכל לטפל בזה", אמרה. כעת היא נוטלת חוסמי בטא שהפחיתו את התעלפותה לשלוש פעמים ביום ועזרו לבחילות שלה.
@lyndsijohnson 3 months into this "migraine" and it's still progressing #migraine #chiari #documentary ##bathroomupdate ##chronicillness ♬ original sound - Lyndsi Johnson
"אני עדיין לא באמת יכולה לעשות כלום", היא אמרה, "זה ממש מתיש - אני לא יכולה לעשות את מטלות הבית וג'יימס צריך לבשל, לנקות ולעזור לי להתקלח. עברתי שבועות שלמים בלי לצחצח שיניים כי זה פשוט גורם לי להרגיש רע. אם אכין ארוחה לג'יימס ולי, אני אתקע במיטה בלי יכולת לעשות כלום בשלושת הימים הבאים".
לאור מחלתה ג'ונסון מקווה לעבור מדירתה לוילה כדי שתוכל לבלות בחצר. "אם אני שוכבת אני מרגישה טוב, אבל ברגע שאני קמה אני מסוחררת ומתעלפת", אמרה, "נאלצתי להסתגל לחיים החדשים האלה ולהשלים איתם. אני משתמשת בעזרים לניידות וזה ממש עוזר לי. אני אסירת תודה על מה שיש לי ואני עדיין מסוגלת ללמוד מוזיקה שזה מדהים. הרצפה נתלשה מתחת לרגליים שלי - הפכתי להיות מסופר אקטיבית לאחת שנאלצת לשכב כל היום. אני לא יכולה לעשות הרבה ממה שהייתי מסוגלת אבל השלמתי עם זה עכשיו".