אישה שלא התיישבה כבר 30 שנה בגלל מצב רפואי נדיר בו הירך שלה "הותכה" לתוך המפרק בתנוחה מקובעת של עמידה, מבועתת שרגליה "יכשלו בכל רגע" מה שיאלץ אותה לשכב במיטה לאורך שארית חייה.
ג'ואנה קליץ', 32, התיישבה בפעם האחרונה כפעוטה, והיא זוכרת רק חיים של עמידה או שכיבה, עקב מצב גנטי נדיר שגורם לה למחלת ניוון שרירים שדרתי, המחלישה את השרירים ופוגעת בתנועה, כמו גם למחלת הליבה המרכזית Central core disease, שעושה את אותו הדבר.
למרות מגבלותיה, עד גיל 21, ג'ואנה - שחווה כאב יומיומי - חיה "חיים רגילים", בהם למדה ועבדה בעיר הולדתה בפולין. אבל הסימפטומים שלה החמירו כשעברה לסטפורדשייר באנגליה, עם בן זוגה ב-2011, שם היא נשארה ומשתמשת כיום בכיסא גלגלים אנכי.
"לא מסוגלת לדמיין איך יהיו החיים רק בשכיבה"
"אני צריכה עזרה בכל הצרכים היומיומיים שלי. גם כשאני הולכת לשירותים, אני צריכה שיהיה לי שירותים מיוחדים", הסבירה קליץ' לאינדפנדנט הבריטי, "יש לי כאבים כל יום כי אין תמיכה למשקל הגוף שלי והברכיים שלי חלשות. אני מרגישה שהברך השמאלית שלי תישבר בקרוב ואז אני אפילו לא אוכל לעמוד. אני לא מסוגלת בכלל לדמיין איך יהיו החיים רק בשכיבה".
"הדבר הכי קשה היה כשהחברים שלי היו הולכים לרקוד"
ג'ואנה גדלה עם אמה, שעדיין נמצאת בפולין ואביה, שמת, יחד עם שתי אחיותיה בכפר קטן, "אמא שלי אמרה לי שישבתי כילדה קטנה, אבל אני לא זוכרת את זה. ממה שאני זוכרת, לא יכולתי לשבת או ללכת אבל יכולתי לעשות דברים כמו ללכת לשירותים או לקום מהמיטה".
היא הוסיפה: "הייתי עומדת בכיתה ליד שולחן בית הספר ליד חברתי, אבל אף פעם לא הרגשתי אחרת. היו לי הרבה חברים והם אף פעם לא התייחסו אליי כשונה. כשגדלתי, ייחלתי שאוכל ללכת כמו ילדים אחרים, אבל לא היה אכפת לי לא לשבת, כי בעיני זה היה נורמלי. הדבר הכי קשה היה כשהחברים שלי היו הולכים לרקוד והייתי צריכה לעמוד ולהסתכל, כי לא יכולתי לעשות את זה".
באנגליה פתחה עסק כטכנאית ציפורניים, איפור וריסים. "אבל אז התחלתי להתאמץ ללכת, כי הייתי חלשה מדי ויכולתי רק לעמוד. חשבתי שזה נורמלי בהתחלה, כי עמדתי 15 שעות כל יום, אבל המצב שלי הלך והחמיר".
עד 2016, ג'ואנה נאלצה להתחיל להשתמש בכיסא גלגלים אנכי כדי לתמוך בעצמה ולהסתובב, אבל גם עם זה, הכאב הפך כל כך בלתי נסבל שהיא נאלצה לוותר על העבודה ב-2019. "לא יכולתי לעמוד בגלל הכאב והתחלתי עושה הכל לאט", היא אמרה, "אבל אז אצטרך לשכב כמה שיותר זמן."
כעת, ג'ואנה מסתמכת על כיסא הגלגלים האנכי והעמידה שלה כדי להחזיק מעמד - אבל אפילו זה כואב לה, שכן משקל הגוף שלה לוחץ על איבריה החלשים. היא נוטלת שיכוך כאבים מדי יום והיא גם נזקקת למכונת הנשמה שתעזור לה לנשום בלילה מכיוון שהריאות שלה חלשות יותר בשכיבה.
רוצה להגשים חלומות
אבל אחד הדברים שהכי קשים לג'ואנה היה לקבל את העובדה שלא יהיו לה ילדים, מכיוון שמצבה יהפוך את זה לבלתי אפשרי. "אני לא יכולה להיות אמא. התחלתי לחשוב על להיות אמא כשהייתי בת 19". היא הוסיפה: "אבל אני יודעת שזה יהיה מאוד מאוד קשה במצבי ואני יכולה למות. אני אוהבת ילדים, אז זה סיוט עבורי".
כעת, החשש הגדול שלה הוא שרגליה ייקרסו והיא לא תוכל לעמוד יותר. מסיבה זו, היא נואשת לגייס מספיק כסף לפיזיותרפיה אינטנסיבית פרטית, שהיא מקווה שתקל על העומס על שריריה ותעזור לה להימנע מניתוחים כל עוד ניתן. ניתוח הוא מסוכן, שכן הוא כרוך בשינוי תנוחת הירכיים למצב ישיבה קבוע. זו הסיבה שהיא פתנתה לגיוס המונים שהיא מקווה שיעזור לה להבריא ולהגשים חלומות על הדרך.