הורים לילדים מאושרים על הרצף - איך עושים את זה?

ההתמודדות שלנו כהורים לילדים עם צרכים מיוחדים התחילה לאחר לידת בננו הבכור, לפני כשבע וחצי שנים. כבר כתינוק, הוא ישן מעט מאוד, כ-90 דקות ביממה בממוצע, ונרדם רק על אחד מאיתנו במגע עור אל עור. מעבר לכך, ראינו שיש לו מדי פעם מעין פזילות של העיניים, אבל כשהלכנו לרופא עיניים נאמר לנו שזה שום דבר ושזה פשוט יעבור עם הגיל.

בדיעבד, רק אחרי התקף פרכוס שקרוי "טוני קלוני" ושהתרחש בגיל שנתיים ושמונה חודשים, התברר כי אותן פזילות חוזרות ונשנות היו, למעשה, פרכוסים, והילד אובחן כחולה אפילפסיה. בשלב בו קיבלנו את האבחנה, כבר ידענו שלבננו יש גם אוטיזם.

מחלת האפילפסיה, כאשר אינה מטופלת, עלולה לגרום לעיכובים התפתחותיים. אנחנו אמנם לא יכולים לדעת אם אי האבחון של המחלה הוא שגרם לאוטיזם של בננו או החמיר אותו, אך הסימנים היו קיימים לאורך כל הדרך. לצד חוסר השינה, שמנו לב שאוצר המילים שלו אמנם הלך והתרחב אך לא כלל מילים תקשורתיות או מילים כמו "אבא" ו"אמא", אלא רק מילים שאפשר לסדר בקטגוריות כמו חיות, צבעים, צורות. בנוסף, הילד סבל מהמון בעיות בריאותיות, לא אכל ולא שתה כמו שצריך וכתוצאה מכך עבר המון אשפוזים.

לאורך כל הדרך היו סביבנו המון אנשי מקצוע בבתי החולים, קופת החולים וטיפת חלב, אך איש מהם לא זיהה את הסימנים שהיום נראים לנו כל כך ברורים. באינטואיציה שלנו, הרגשנו שמשהו לא בסדר, אך למרות ששאלנו והתעקשנו, שמענו את אותן תשובות מכל אנשי המקצוע - זה בסדר וזה יעבור. רק בגיל שנתיים וחצי, כשפנינו להתפתחות הילד בגלל העיכוב השפתי שלו, נשלחנו לאבחון וקיבלנו את האבחנה - לילד יש אוטיזם.

בשלב זה, בו בננו הבכור מאובחן עם אוטיזם ואפילפסיה, היינו כבר הורים לילדה בת שנה, ובהיריון עם בן נוסף. לאור האבחנה שקיבל הבכור, המליץ לנו הרופא שליווה את ההיריון של בננו השלישי - שכדאי לעשות הפלה. הסיבה לכך היא שברגע שיש ילד אחד עם אוטיזם, הסיכוי שילד נוסף יהיה על הרצף גדל ב-15%. על אף התחזית הקודרת החלטנו להמשיך עם ההיריון. הבן השלישי שלנו, חייכן, חמוד ומקסים, אכן מאובחן גם הוא כאוטיסט.

עם שלושה ילדים, מהם שניים על הרצף, הפכנו להורים מנוסים מאוד. רכשנו ידע מאנשי מקצוע בהם נעזרנו, מאמרים וספרים שקראנו ועוד, קנינו המון ציוד וגילינו שההתמודדות עם גידול הילדים הופכת עם הזמן ליותר ויותר קלה. בשלב מסוים החלטנו ללכת עם התכנון המקורי שלנו ולהביא לעולם ילד רביעי. הגענו למסקנה שאם גם הוא יהיה עם צרכים מיוחדים - נוכל להתמודד איתם כי אנחנו כבר מיומנים, ואם הוא יהיה ילד בריא - הוא יוכל לעזור לשני הילדים החולים כשהם יהיו גדולים ואנחנו כבר לא נהיה בסביבה.

כשהתינוק נולד, לפני כחודשיים, התחלנו לראות גם אצלו את אותן הפזילות מהן סבל הבן הבכור. לאור ניסיון העבר שלנו, מיד הבנו במה מדובר. הפעם, גם גורמי המקצוע כבר לא התעלמו מאיתנו כבעבר, והילד אכן אובחן כחולה אפילפסיה .

את הבלוג "הורות לילדים מאושרים על הרצף" פתחנו מתוך רצון לחלוק את כל הידע שצברנו עם הורים אחרים שנמצאים בתחילת דרכם. שירה, אחות במקצועה, אחראית על כתיבת רוב התכנים וחגי, איש חינוך בעבר, אחראי על ניהול הבלוג, כתיבת תכנים, תרגום מסמכים רפואיים להורים הזקוקים לכך ועוד.
מתוך ניסיוננו האישי והמקצועי, אנו מודעים לכך שאנשי המקצוע, טובים ככל שיהיו, לא יכולים לדעת הכל. דעתם חשובה לנו מאוד ואנו ממליצים תמיד להתייעץ עמם, אך ברצוננו לאפשר להורים להיות מודעים לכל מגוון האפשרויות העומדות לרשותם.

במסגרת הבלוג אנו מפרסמים תכנים שעוסקים בהתמודדות עם ההתנהגויות הנלוות לאוטיזם, חינוך הילדים, אפשרויות הטיפול ועוד. אנו מלווים הורים לקראת אבחון או אחריו, מתרגמים, כאמור, מסמכים רפואיים ומעבירים הדרכות בנושא אפילפסיה להורים ולצוותי חינוך.

טיפים להורים לקראת אבחון:

1. תעדו את ההתנהגות של הילד: ערכו מעקב במשך כשבועיים, בו תתעדו בכתב ובאמצעות סרטונים התנהגויות שונות של הילד - כל מה שהוא עושה/ לא עושה ונראה לכם מוזר.

2. השוו לרשימה של אבני דרך התפתחותיות: באתרים של קופות החולים השונות וגם אצלנו בבלוג, ישנן רשימות של אבני דרך התפתחותיות המתארות, לפי גילאים, קצב התפתחות תקין. את התיעוד שעשיתם, השוו לרשימת אבני הדרך וסמנו את ההבדלים. פערים בודדים בין הרשימה לתיעוד שלכם אינם בהכרח מעידים על בעיה, ותלוי מאוד מה הן אבני הדרך החסרות, כך שאין סיבה לקפוץ למסקנות נמהרות. עם זאת, התיעוד וההשוואה בהחלט יסייעו לכם להעביר את כל האינפורמציה הדרושה לאנשי המקצוע, ולא לשלוף מהמותן מידע חלקי ולא מדויק.

3. פנו לרופא המשפחה עם כל המידע שברשותכם: עם תיאור ההתנהגויות הקיימות והחסרות של הילד, פנו לרופא המשפחה ובקשו הפנייה למכון להתפתחות הילד. קחו בחשבון שמעל גיל 6 תידרשו לגשת לאבחון פרטי ושאם הילד נמצא במסגרת חינוכית תידרשו לצרף גם דיווח התנהגותי מהגננת/ המורה.

ולבסוף, רגע לפני האבחון - אל תחששו מן התוצאות. לא משנה מה יהיה כתוב בסופו של דבר על פיסת הנייר שמכילה את תוצאות האבחון, חשוב שתדעו שישנם כלים להתמודד. האבחנה עצמה עלולה אמנם להיות מפחידה וכואבת, בעיקר ברגע הראשון, אך למעשה היא בסך הכל כלי שמאפשר לכם, כהורים, לעזור לילד שלכם להתקדם בצורה נכונה יותר, וביתר קלות.

הורות לילדים מאושרים על הרצף