מחלות מעי דלקתיות הכוללות את מחלת קרוהן וקוליטיס הכיבית, הן מחלות כרוניות, המתבטאות בהתפרצויות של התקפים. התקפים אלו כוללים תסמינים בלתי נעימים: שלשול, דמם רקטאלי, כאבי בטן, תחושת דחיפות בהגעה לשירותים, חולשה, כאבי פרקים ועוד. מועדי ההתפרצות של המחלה אינם ניתנים לצפייה מראש.
מחלות המעי הדלקתיות מופיעות לרוב בגיל צעיר יחסית (30-15 שנה), דהיינו בתקופה קריטית מבחינת ההתבססות האישית, הזוגית, המשפחתית והתעסוקתית. טיפול מתקדם במחלות כרוניות בכלל ובמחלות מעי דלקתיות בפרט דורש גישה הוליסטית המסתייעת בצוות רב מערכתי הכולל: רופאים מתחומים משלימים (כירורגיה, מחלות פרקים, עור, עיניים ועוד), אחות, דיאטני/ת, פסיכולוג/ית רפואי.
לאחרונה, בדקתי במרפאתי מטופלת בת 20, שזה עתה אובחנה עם מחלת קרוהן. קיימנו שיחה ארוכה שבה הסברתי לה על המחלה באופן כללי, ובאופן ספציפי לגבי דירוג המחלה וחומרתה אצלה. לבסוף, המלצתי למטופלת על ביצוע בדיקות מעבדה נוספות, והתחלה של טיפול תרופתי. בסיום הפגישה המטופלת נכנסה לשיחה אצל האחות המתאמת, כפי שנעשה באופן שוטף במרפאה. האחות שאלה אותה מה היא הבינה מהשיחה, על מנת לבצע את הבירור והטיפול. תגובתה הייתה "אינני זוכרת את כל פרטי השיחה, ולמעשה אינני בטוחה מה עליי לעשות כעת". התברר שמאז האבחנה המטופלת הייתה שרויה בחרדה, ובאופן מיוחד חששה מתופעות הלוואי של הטיפול התרופתי: "ממה שקראתי באינטרנט הטיפול במחלה יגרום לי לנשירת שיער, ולהשמנה". דימוי הגוף היה חשוב לה במיוחד לאור זוגיות חדשה וחשש מאובדן בן הזוג. היה ברור שיש צורך לקיים שיחה נוספת שבה נדון בחששות הספציפיות שהטרידו את המטופלת. רק ע"י הפגת תחושת החרדה ניתן היה להגיע לתחושת ביטחון ואוטונומיה עצמית שיאפשרו לה להבין את מצבה ולהתמיד בטיפול התרופתי שהומלץ לה ללא חשש.
ממקרה זה ניתן ללמוד שתקשורת טובה בין המטופל לרופא הינה קריטית על מנת לבנות אמון שיאפשר בניית "חוזה טיפולי". מספר מחקרים הדגימו שתחושת הבנה של המטופל לגבי מחלתו, עם קיום תחושת אוטונומיה ושליטה עצמית, משפרים משמעותית את ההיענות לטיפול.
מטרת הגסטרואנטרולוג המטפל במחלות הללו היא להביא את המטופל למצב של "הפוגה עמוקה" שמשמעותה היעלמות של הסימפטומים, הגעה למצב שבו בדיקות המעבדה המודדות את פעילות הדלקת יהיו בתחום התקין, ואף לוודא שרירית המעי אינה דלקתית, מצב המכונה "ריפוי הרירית" (mucosal healing). ניתן להעריך את ריפוי הרירית באמצעות בדיקות אנדוסקופיות (קולונוסקופיה/גסטרוסקופיה/בדיקת וידאו קפסולה של המעי הדק) ו/או בדיקות דימות (CT או MRI של המעי).
במהלך הביקורים במרפאה הגסטרואנטרולוג אוסף מידע מהמטופל לגבי הסימפטומים, בדיקות מעבדה, בדיקות אנדוסקופיות ובדיקות דימות, וגוזר מהמידע תכנית אבחנתית וטיפולית. תוך כדי ביצוע פעולות אלו לא תמיד הרופא יוזם לשאול את המטופל כיצד הוא רואה את המחלה, ומה הנושאים הספציפיים המטרידים אותו בנוגע למחלתו. ברוב המקרים ניתן להגיע למצב של הפוגה עמוקה רק כאשר ישנה היענות של המטופל לטיפול התרופתי והתזונתי תוך התמדה קבועה בנטילת הטיפול.
בסקרים בהם מטופלים נשאלו מה מעסיק אותם לגבי המחלה, וממה הם חוששים הועלו נקודות רבות. בין היתר, החשש ממצבי דחיפות בצורך לשירותים והצורך להיות קרובים אליהם בעת שהייה מחוץ לבית. כמו כן, חשש מתופעות לוואי של הטיפול התרופתי, או מעצם הצורך להתמיד בטיפול תרופתי. עוד הוצג החשש מסיבוכי המחלה שיחייבו אשפוז או ניתוח, חשש ממגבלות של תפקוד במסגרת העבודה ומפגיעה כלכלית קרי, יכולת פרנסה, תלות בביטוח לאומי וביטוח רפואי יקר בעת נסיעות לחו"ל. בנוסף, המטופלים דיווחו על חשש ותחושת אשמה לגבי תפקוד במסגרת המשפחה - כולל תפקוד מיני והריון וכן, על חשש מפגיעה בתפקוד החברתי.
לעתים, מטופלים שלאחרונה התבשרו באבחנה של המחלות הללו אפילו אינם יודעים מה עליהם לשאול ביחס למחלתם. בהמשך לדוגמא שהזכרתי, במפגש בין המטופל לרופא חיוני לקיים תקשורת פתוחה שתאפשר למטופל להעלות חששות ספציפיות המטרידות אותו. באופן זה ניתן להביא להפגה של תחושות מתח וחרדה מהמחלה במידה שקיימים, ובכך להסיט מחסומים. יש חשיבות גדולה שהמטופל יבין את מחלתו, וירגיש שותפות עם הגסטרואנטרולוג המטפל בקבלת ההחלטות בנוגע להמשך הבירור והטיפול. דבר זה יאפשר תחושת שליטה במחלה ויגביר את היכולת להיענות והתמדה בטיפול.
למה עליכם לצפות?
פרופ' ערן ישראלי הוא מנהל המכון לגסטרואנטרולוגיה ומחלות הכבד, המרכז הרפואי וולפסון.
ממומן על ידי חברת ניאופרם כתרומה בלתי תלויה