"לחברה מאוד קשה לקבל אותנו. הרבה אנשים מהקבוצה שלנו חיים בסוד, לא משתפים גם את בני הזוג שלהם מפחד שיעזבו אותם. לצערי, לא מעט מאיתנו כבר עברו ניסיונות התאבדות או חושבים על זה לאורך השנים". את הווידוי הקשה הזה מספרת סוזן, ערביה מוסלמית בת 42 המתגוררת בכפר בצפון שגילתה לפני שמונה שנים שנולדה כאינטרסקס - עם שני איברי מין, זכרי ונקבי. הוריה של סוזן עשו עבורה את הבחירה וניתחו אותה כשהייתה תינוקת כך שתגדל להיות בת, אבל את ההשלכות האמיתיות של הבחירה שלהם והסבל הרב שהגיע בעקבות זאת היא נושאת עד היום.
בדיוק בגלל מקרים כמו של סוזן, הוקמה לפני שש שנים ועדה של משרד הבריאות שמסקנותיה ניתנו לאחרונה ולראשונה, נקבע מסמך נהלים לאבחון וטיפול רפואי ופסיכולוגי לאינטרסקס (DSD), קטינים ובגירים. מסמך ההנחיות הופץ בשבועות האחרונים לארבע קופות החולים ולמנהלי כל בתי החולים והוא יכנס לתוקפו ב-1 באוקטובר.
בראש המסמך שלושה שינויים משמעותיים למטופלים: לראשונה, יוקמו מרכזי טיפול ייחודיים ויוכשר צוות רב מקצועי לטיפול באינטרסקס. כמו כן, לראשונה תינתן למטופל קטין הזכות לקבוע אם יעבור ניתוח להסרת אחד מאברי מינו ולבחור את זהותו המינית - זכר או נקבה, וכן את זהותו המגדרית. זאת בניגוד לנעשה עד היום, כאשר הרופאים וההורים הם שבוחרים את מין הילדים ובכך מקבעים את זהותם המגדרית וחושפים אותם לטראומות נפשיות קשות בבגרותם. בנוסף, הוועדה קבעה שאם ההורים יסרבו למסור לקטין את אבחנתו, הצוות הרפואי רשאי לעקוף את ההורים ולמסור לו את המידע. במקביל ועדת האתיקה רשאית לדחות את הטיפול עד לגיל הבגרות, אז יבחר הקטין את מינו.
עוד בנושא:
רפואה מגדרית: מפסיקים את האפליה בעולם הרפואה
לראשונה בדרום אמריקה: זוג טרנסג'נדרים יהפכו הורים
קבוצת האינטרסקס בישראל מונה מאות חברים. עד היום, באם אובחנו בגיל ההתבגרות או כבגירים, הם סבלו מטיפול לקוי או אי טיפול, בשל מיעוט המידע בנושא ומיעוט הרופאים המטפלים בכך. במרכזים הייחודיים שיקומו יפעל צוות רב-מקצועי בעל ניסיון בתחום של ה-DSD שיכלול אנדוקרינולוג ילדים, אורולוג ילדים, פסיכולוג או עובד סוציאלי בעל ניסיון בתחום שילווה את המטופל לאורך כל ההליך הרפואי ואחריו וגם גנטיקאי מומחה. כמו כן תוקם ועדת אתיקה שתחליט על מהלכים רפואיים, על פי חוק זכויות החולה.
מסמך חסר תקדים
בשלושת העשורים האחרונים ניתן לזהות אינטרסקס עוד בשלב טרום לידתי, בבדיקות אולטרסאונד שגרתיות למעקב הריון שעוברות נשים הרות. אלא שהורים רבים בחרו לבצע ניתוח להסרת אחד מאברי המין מיד לאחר הלידה, כדי שהיילודים לא יגדלו ללא השתייכות והגדרה מינית ברורה, ובכפוף לעצת הרופאים שהצביעו על בעיות פוריות למי שלא יעבור ניתוח כזה. אלא שבנהלים החדשים, הגישה שונתה לגמרי. "באדם שעשוי להיות או שאובחן כ-DSD יבוצעו הליכים רפואיים הנחוצים רק לשלילת סכנת חיים, פגיעה נפשית, פיזיולוגית או בתפקוד המיני או לקביעת אפשרויות להמשך טיפול וסיוע בקבלת החלטות לעתיד", נכתב בחוזר מנכ"ל שהופץ. "אין לבצע הליך רפואי באברי מין בתחום צנעת הפרט, אלא אם קיים צורך רפואי, לרבות נפשי לכך".
אולם מחברי הנהלים אף הגדילו לעשות ולראשונה ובאופן חסר תקדים מעבירים את יכולת בחירת מינו של היילוד לידיו, זאת למרות שהוא קטין. "ביצוע הליך כירורגי בלתי הפיך שאינו דחוף, שנועד לקבוע את שיוכו המיני של קטין יבוצע רק לאחר וידוא על ידי צוות פסיכו-סוציאלי המתמחה ב-DSD שהפעולה תואמת את רצונו ותפיסתו העצמאית של הקטין, ולאחר שניתנו לו הסברים מותאמים לגילו ולמידת בשלותו והבנתו ביחס לתוצאות ההליך המתוכנן. כל זאת בנוסף להסכמת הוריו".
בפרק אחר בחוזר המנכ"ל החדש, ניתנה התייחסות נרחבת למקרים בהם ישנה התנגדות מצד ההורים למסירת האבחנה לילדם הקטין, ונקבע שאם ההורים של הקטין מתנגדים למסור לו את האבחנה וממשיכים לסרב גם לאחר ההסבר של הצוותים המטפלים, ניתנת לצוות הזכות לבשר לקטין בעצמו. בכל מקרה, החלטת ההורים שלא למסור לקטין הודעה על מצבו תהיה כפופה לאישור וועדת האתיקה ותיבחן מעת לעת על ידה עד גיל 18, אז ימסרו מלוא הפרטים ממילא למטופל.
סוגיית אפשרות הבחירה למטופל קטין היא תולדה של מאבק עיקש שניהלו קבוצת אינטרסקס בארץ בשנים האחרונות. אחת מהחברות בהן היא כאמור סוזן, שמקדישה את חייה לקידום זכויות האינטרסקס בישראל. "רציתי להקים משפחה ולא הצלחתי", היא מספרת בגילוי לב. "היו לי תמיד בעיות במחזור וגם סבלתי משיעור יתר ורציתי להבין מה זה, אז הלכתי לרופא וביקשתי את התיק הרפואי שלי. ככה גיליתי שיש לי הורמונים זכריים ושנעשו לי ניתוחים כשהייתי קטנה בהם כרתו לי איברים. הוסתר ממני המון ולצערי הכל התפוצץ לי בפרצוף".
היא מספרת על ההשלכות של הגילוי על יחסיה עם הוריה: "התעמתתי עם אמא שלי ולא דיברנו תקופה ארוכה. לקח לי זמן להבין שאימא שלי הייתה רק בת 16 כשילדה אותי, היא לא ידעה עברית טוב והיא עשתה מה שהרופאים אמרו לה, בלי שאלות. היום אחרי שהיא מבינה את כל הסבל שאני עוברת היא אומרת שהיא עשתה טעות, שלא היו צריכים לנתח אותי, שהיא מאד מצטערת ויכלה לחסוך לי הרבה כאבים ותופעות לוואי של התרופות והסטרואידים שאני נוטלת מאז".
סוזן נולדה כילדה, קיבלה שם של ילדה, אבל במסמכים הרפואיים היא הוגדרה כזכר. "היה לי רחם וגם פין גדול. הם החליטו לכרות לי את הפין ועיצבו לי סוג של פות. הניתוחים של אז גם לא היו מוצלחים כמו היום וסבלתי מזה. מאז שאני חוקרת את הנושא אני משווה בין מה שקורה בארץ לבין חו"ל והופתעתי מאד מהגישה הרפואית פה. לרוב, הרופאים ממליצים להורים לנתח מיד ולא לשתף את הילדים, כאשר הניתוח הפופולרי ביותר הוא למין הנקבי, או כמו שאחד הרופאים אמר לי פעם: 'יותר קל לנו לחפור בור מאשר להקים עמוד'. סתם כי נוח להם, לא כי זה מה שנכון עבור היילוד".
"זו החלטה שמשנה את החיים שלנו מן הקצה אל הקצה. הניתוחים האלו חד-סטריים ואי אפשר לחזור אחורה. אני לא נשואה, אני לא יכולה להביא ילדים לעולם. זה לא קל לי, יש ימים שאני אפילו לא יכולה לצאת מהמיטה. גם בגלל תופעות הלוואי וגם בגלל התסכול הגדול שקבעו לי שאני אישה אבל אני לא לגמרי אישה וגם לא לגמרי גבר. זה מאוד מורכב ומאוד קשה למצוא בן זוג שיבין את המצב. וזה שאני מהמגזר הערבי מגביל כמובן עוד יותר. זה להרגיש כלוא בתוך גוף והגדרה שמישהו אחר הגדיר עבורך. ולנו, בניגוד לטרנסג'נדרים למשל, אין אפשרות בחירה לשנות עכשיו את המין. עשו את ההחלטה בשבילנו, אנחנו כאילו נולדנו לזה ונאלצים לחיות עם זה".
"אם היו נותנים לי לבחור, לא הייתי מנתחת"
סוזן וחבריה למאבק הם אלו שגרמו בשלהי 2011 למשרד הבריאות להקים את הצוות המשרדי לטיפול בתופעה. המטרה שלהם הושגה: סכין המנתחים לא תונף בכזו פזיזות מעל כל יילוד אינטרסקס יותר. "אם היו נותנים לי לבחור, לא הייתי מנתחת את עצמי בכלל. אני מאמינה שאלוהים בורא אותנו כמו שהוא רוצה. לי למשל לא היו שדיים עד גיל 35, למעשה עד שנטלתי טיפולים הורמונליים כשניסיתי להיכנס להריון. הגוף שלי הרבה יותר גברי מנשי", היא מספרת בכנות.
הגדרת אינטרסקס, או במינוח הרפואי DSD, עברה הרבה תהפוכות לאורך השנים. אין עדיין קביעה מדויקת לגודל הקבוצה אך הערכה הממוצעת היא 1:4000 לידות בישראל. "הסיבות להיווצרות DSD הן רבות ושונות", מסבירה פרופ' נעמי וינטרוב, לשעבר מנהלת היחידה לאנדוקרינולוגית ילדים בבית חולים לילדים דנה שבאיכילוב, ומי שהובילה את צוות חיבור הנהלים. "הסיבה השכיחה ביותר היא מחסור באנזים במסלול יצירת הקורטיזול, ובמקרים כאלו המוח שולח הורמונים שמגרים את הבלוטה לעבוד בטורים גבוהים ומיוצרים כמויות גדולות של הורמוני מין גבריים (טסטוסטרון) והופכים גם אברי מין נקביים לזכריים. כלומר למרות שיש לה רחם ושחלות והיא בת לכל דבר, יהיה לה גם איבר מין זכרי".
לתופעה הזו קוראים XXDSD והיא מתרחשת בשכיחות של 1:15000 לידות, ובעיקר בלידות בתוך המשפחה, באוכלוסייה הערבית למשל השכיחות היא 1:9000 לידות. "רוב ה-XXDSD ישחקו יותר עם מכוניות, יהיו יותר טום בוי, הן יבחרו 'מקצועות של בנים', אבל הן ירצו להיות בנות", מסבירה פרופ' וינטרוב.
הוויכוח הגדול לדבריה של פרופ' וינטרוב, נוגע בעיקר לאופציה בה מתרחשת אצל הילוד תנגודת חלקית של אברי מין לא ברורים. "יש מצבים שלא ניתן לעשות בהם אבחנה לפי מראה חיצוני, זה יכול להיות גבר עם פין קטן או בת עם דגדגן גדול. ומאחר ואנחנו לא יודעים לכמה הורמונים גבריים נחשף המוח, פה ניטש הוויכוח. באים האינטרסקס ואומרים לנו 'אל תגעו בנו. אנחנו נחליט כשנהיה בני 12 ומעלה מה נהיה', אבל הרופאים אומרים שרוב ההורים רוצים לדעת אם יש להם בן או בת ולא מסוגלים לגדל משהו באמצע". לדבריה של פרופ' וינטרוב, עד היום הרופאים החליטו על בסיס שיקולי פוריות, מה שיצר המון טעויות שלא ניתן לתקן אותם.
"במידה ומאתרים את זה מאוחר מדי אז יכול לקרות מצב שבגיל ההתבגרות יש שינויים פיזיים שמכניסים את המתבגר לטראומה ולסטרס, מוסיפה מלכה פרגר, עובדת סוציאלית מטעם משרד הבריאות וחברה בצוות המשרדי. "דוגמה לכך הם מקרים בהם ילד גדל כבן ואז גדלו לו פתאום השדיים, זה נורא עבורו וגם עבור ההורים". לדבריה, הרופאים ייעצו להורים לנתח ישר אחרי הלידה גם בגלל הסיבות החברתיות. "יש מימד גדול של בושה, בלבול והסתרה. גם מהחברה וגם מהיילוד עצמו. כי כשנולד ילד שואלים מה נולד לך בן או בת? הם רוצים לשלוח לגן בן או בת לא משהו באמצע, זה מביך אותם, ויש גם המון רגשות אשם. עכשיו המטרה שלנו היא לתת להם אוטונומיה, שהילד ידע מה הוא, בשאיפה שיבחר את המין שלו."
ביום רביעי ה-21 ליוני יתקיים מפגש מקצועי לימודי בנושא אינטרסקס. המפגש יתקיים בבית אשה לאשה מרכז פמיניסטי בחיפה בין השעות 11:30-15:30. הרשמה במייל isha@isha.org.il