הילד שלכם חולה או מאושפז? יש כמה דברים שאתם חייבים לדעת

מדי שנה מאובחנים אלפי ילדים בישראל עם מחלות כרוניות שונות, מצבים בריאותיים מורכבים או חווים פציעות שונות. מלבד ההתמודדות הרפואית הקשה והעומס הרגשי, ההורים של הילדים האלה מוצאים את עצמם בסבך בירוקרטי ונאלצים להתרוצץ בין גופים ורשויות ממשלתיות בכדי להמשיך לגדל את ילדיהם בכבוד וברווחה ולהעניק להם את כל מה שצריך.

לאחר תקופה ממושכת שבה הורים נאלצו ללקט שבבי מידע ולכתת את רגליהם בין גופים ממשלתיים, החליט ארגון קדימה מדע - ארגון ללא מטרות רווח שהוקם בידי ארגון World Ort העולמי ומפעיל את תכנית "שלבים" של משרד החינוך ליישום חוק חינוך חינם לילדים חולים - לרכז במקום אחד את כל מה שצריך לדעת כדי לנווט בסבך הבירוקרטי: למה זכאית כל משפחה עם ילד חולה, כיצד באפשרותה לנצל את הזכאות ומה עליה לעשות לשם כך.

עוד בנושא:
איך שומרים על משפחה בריאה כשאחד הילדים חולה?
בזמן שבנו התינוק עבר ניתוח לב, הבוס הודיע לו שהוא מפוטר
הלב של התינוקת מקולקל. מה תרצו לעשות עכשיו? | טור אישי

"התכנית אמורה לתת מענה לכל הילדים החולים בישראל. אנחנו רוצים להנגיש את המידע ככל הניתן לכל המשפחות בהן יש ילדים שצריכים את השירותים שלנו", אמר לוואלה! בריאות אבי גנון, מנכ"ל ארגון קדימה מדע.

"כתוצאה מכך שהמידע לא מונגש, הרבה משפחות לא יודעות מה מגיע להן ומה לא, מה ניתן לבקש, מה המדינה נותנת, כל אלה היו חייבים לבוא לידי ביטוי במסמך. יש הרבה דיסאינפורמציה לגבי הזכויות המגיעות להורים לילדים חולים, ואנחנו רוצים להיות הכי שקופים שיש ושההורים ידעו מה מגיע להם, ולא יסתמכו על מקורות מידע לא מהימנים", אמר גנון.

במידעון ישנם פרטים לגבי התנאים להשגת גמלת ילד נכה, את המסמכים שיש להגיש לביטוח לאומי ואופן הגשתם, פירוט הזכאות שמקנה הגמלה מול גופים שונים אליה עשויים ההורים לא להיות מודעים כמו זיכוי במס הכנסה והנחות בארנונה ומים, התנאים לזכאות למעון יום שיקומי או היתר להעסיק עובד זר ממשרד הרווחה, קבלת תו נכה ופטור מאגרת רישוי ממשרד התחבורה.

המידעון גם מפרט את זכויות ההורים בנושא ימי היעדרות מהעבודה, זכאות לפטור מהשתתפות עצמית עבור טיפולים רפואיים שונים בקופות החולים, פירוט הקלות פיננסיות כגון פטור ממס על קרנות וקופות הגמל, הטבות מגורים כגון הנחה במס רכישה והלוואות לרכישת דירה, כמו גם השתתפות בשכר דירה, אל מול משרד השיכון, בין היתר.

לפי חוק חינוך לילדים חולים, ילדים בגילאי 5 עד 18 בחינוך הרגיל (ו-3 עד 21 בחינוך המיוחד) הסובלים ממחלה מתמשכת או כרונית, או מרותקים לבית עקב תאונה או טיפולים רפואיים, זכאים לקחת חלק בתכנית המספקת סיוע חינוכי וטיפולים פרא-רפואיים, המיועדת לאפשר רצף חינוכי לימודי וטיפולי ולנסות לשמור על שגרת החיים ככל הניתן. עם ההצטרפות לתכנית מסופק העלון לילד ולהורים, בהתאם למצב ממנו הוא סובל.

"ברגע שיש את ההכרה הרשמית שהילד זכאי לקבל חינוך ביתי, הוא מיד מקבל את המידעון כדי לדעת למי ואיך לפנות. המסמך בא לקצר את הדרכים כדי שהמידע יהיה נגיש להורים שגילו שהילד שלהם חולה וצריכים להתמודד, בנוסף על הבעיה הרפואית, עם בעיות לימודיות, רגשיות ועוד", אמר גנון.

בנה של מירב הולנד, יאיר, טבע לפני ארבע שנים, בגיל שנה וכמה חודשים, ומאז הוא סובל מנזק מוחי קשה. הוא אינו מתפקד ומואכל דרך צינור וזקוק להשגחה מתמדת. אם לא די בפציעה הקשה שהפכה את עולמה של מירב, אם לחמישה, ההסתגלות למציאות החדשה הייתה מאתגרת למדי.

"כשיצאנו מבית החולים חיפשנו מסגרת שיקומית ואז פנינו לכל מיני מסגרות, לראות מה מתאים לילד ולבעיה שלו, וזה לא היה סיפור קל בפני עצמו. גם כל ההתניידות, כל מה שקשור לרכב – היינו צריכים לקבל אישור מוועדה הקובעת זכאות לקבל רכב נכה, ונאלצנו לסחוב את יאיר כמה פעמים איתנו, גם אם רוצים הקלות כספיות וקצבה מביטוח לאומי זה להתמודד עם הרבה תיזוזים והמון טפסים, זה לא קל או פשוט וכל דבר זה תהליך וזה מייגע", אמרה בשיחה עם וואלה! בריאות.

"הלוגיסטיקה בהתחלה מאוד קשה, צריך להיות בית חולים קטן ולהמשיך את הטיפול הרפואי והמכשירים שהילד זקוק להם, שזה לא פשוט. כשיש לך ילד חולה או שהוא נפצע או נפגע אתה רוצה בשבילו את הכי טוב שיש, ואתה מוכן להוציא גם הרבה כספים בשביל זה, אבל אתה הולך לאיבוד כי קשה מאוד – אתה לא יודע איך לארגן את זה", אמרה מירב.

מירב הגיעה דרך המלצה לתכנית שלבים, שאיגדה במקום אחד את כלל אנשי המקצוע בהתאם למצב הילד. "אי אפשר באמת להשקיע כמו גננת שבאה שלוש פעמים בשבוע ומטפלת בו באהבה ומתשומת לב, יחד עם מרפאה בעיסוק, ופיזיותרפיסט, שמשקיעים בו ונותנים את הנשמה, לצד הטיפול הרפואי המתמשך", היא אומרת. מירב מוסיפה כי ליאיר יש הרבה "רגעים שכואב לו ולא יודעים תמיד מה כואב לו", וכי "לראות בו מטופל על ידי מישהי שמשקיעה בו זה רגעי חסד גדולים".