ילד המתמודד עם מחלה כרונית הוא אחד הדברים הקשים שיש, עבורו, עבור ההורים ועבור התא המשפחתי כולו. מחלה כרונית פירושה לעבור אבחונים, טיפולים ואשפוז, ניתוחים, גרימת כאב (לעיתים על ידי ההורים עצמם) והשקעת אנרגיה, זמן וכסף. לאלה צריך להוסיף את הקשיים שיש לשאר ילדי המשפחה הזקוקים גם הם להורים, ומנהלים את חייהם השוטפים לצד המחלה אך גם בנפרד ממנה, ויש צורך לעזור להם בלימודים, בחיי החברה ובכל אספקט אחר של הילדות. כל אלו מביאים לעומס כבד על ההורים, והמשפחה כולה עומדת בפני אתגרים רבים.
צריך לתת מקום לצער
כל משפחה מתמודדת עם בשורת המחלה בצורה שונה וייחודית לה, אולם תהליך כזה כולל על פי הפסיכיאטרית אליזבת קובלר רוס, חמישה שלבי אבל אופייניים: הכחשה ("זה לא יכול להיות, יש פה טעות"), כעס ("למה דווקא לו? למה דווקא אצלנו?"), ניסיון מיקוח ("תן לי וקח ממנו"), דיכאון ("הכל חסר טעם, החיים שלנו שחורים") והשלמה. לעתים, אין תיאום בין ההורים, וכשאחד כבר השלים עם המחלה ונמצא בשלב העשייה וההתמודדות, האחר עדיין מכחיש או מדוכא. גם הפער הזה עלול לגרום לקשיים לא מעטים.
סיפר לי אב לילדה חולה בת חמש שמהרגע שהם קיבלו את האבחנה, היה לו ברור מה צריך לעשות והוא נרתם למשימה, אלא שלאשתו היה קשה מאד לקבל את האבחון והיא ממש התכחשה לו וטענה שהבדיקה מוטעית ויש לבצע אותה מחדש. לדבריו, התעורר ביניהם מתח רב שנבע בשל השוני הרגשי ובגלל שהאב חש שכל העומס הטיפולי נופל עליו.
חשוב לאפשר תקשורת שוטפת בנושא המחלה, שמאפשרת איוורור. יש לתת מקום לצער, לאבל, לתחושות ה"לא פייר" אבל חשוב לדעת ולהוביל את המשפחה לשלב העשייה וההתמודדות - שלב ה"זה מה יש".
חפשו מקורות תמיכה אמיתיים, וגם וירטואליים
אחת התחושות השכיחות שמאפיינות משפחה של ילד עם מחלה כרונית, היא התחושה שהם יוצאי דופן, שונים וחריגים. ההורים מרגישים שאף אחד לא מבין אותם, אף אחד לא מתאמץ עבורם ושהצרכים של הילד שלהם שקופים עבור הסביבה. תחושה זו גורמת למרמור, לתסכול ולכעס.
אמא לילד חולה צליאק בן שמונה אמרה לי: "אם הולכים ליומולדת, אני צריכה לאפות עוגה במיוחד לילד שלי ואני צריכה לדאוג להביא לו את החטיפים שמתאימים לו. כשיוצאים לטייל, לא מספיק לנו לדעת שהמקום מקסים ויפה אלא קודם כל צריך לבדוק אם יהיה לנו איפה לאכול, וכבר פסלנו מקומות נפלאים פשוט כי היה לנו ברור שלא יהיה אוכל מתאים. כשמזמינים אחרי משחק כדורסל פיצה לכל הנבחרת, אני צריכה לזנק מהספסל ולדהור להביא לו משולשי פיצה ללא גלוטן".
חשיפת המשפחה למקורות תמיכה, בקהילה הממשית והווירטואלית, יכולה לעזור מאד. המשפחה מבינה שהיא לא לבד ואפשר לצאת לטיולים, אירועים ופעילויות המותאמות לילדים החולים ולהינות מסביבה בטוחה, מבינה, משתתפת ואוהדת.
חשוב לשמור על גבולות, גם לילד החולה
במחלות כרוניות יש לעיתים צורך למנוע מהילד כל מיני דברים כמו מוצרי מזון מסוימים, יציאה לטיול צופים יחד עם החברים, הליכה למסיבה ועוד . אין הורה שקל לו למנוע דברים מילדיו ומניעה שיטתית גורמת להורים רגשי אשמה קשים. הילד מצידו, נאבק בהורים ומתנגד להגבלות והדבר גורם מתח ביחסים ומעצים את רגשות האשמה ההוריים. ההורים רוצים לפצות את הילד על הסבל שנגרם לו ומוותרים על דרישות, ציפיות וגבולות ברורים.
חשוב לזכור שבצד ההתחשבות בילד ובצרכיו, כל ילד, וילד חולה כרונית בפרט, זקוק לתחושה שהוא רגיל ושההורים מאמינים בו, סומכים עליו ומצפים ממנו. הציבו לו גבולות ודרשו ממנו דברים כמו מאחיו כדי שהוא לא יהפוך להיות המחלה שלו.
לא להיבהל מדיבור על רגשות
במקרים רבים צד אחד נושא בנטל יותר, כשלעיתים קרובות מדובר באמהות, והדבר עלול ליצור תסכול, מרמור, כעס ומתח רב במערכת הזוגית. חשוב שבמשפחה הנטל הטיפולי יתחלק בין ההורים. כדאי לדעת גם להיעזר בעזרה שמציעה הסביבה, ואף לבקש אותה. במשפחות רבות מדובר בעזרה של הסבים, שעוזרים הן לילדים והן להורים.
אצל האחים של הילד החולה עלולים להופיע רגשות כעס וקנאה באח החולה, המקבל זכויות מועדפות ללא ציפיות וגם כעס על ההורים, שלתחושתם מעדיפים את האח. האחים עלולים גם להימנע מלהביא חברים הביתה מה שיגרום לתחושת בדידות והסתגרות. הבנת רגשותיהם של האחים ומתן אמפטיה ותיקוף מחד, ועם זאת מסר ברור של ההורים שכל ילד מקבל לפי צרכיו, קשייו, גילו ואופיו, מבלי להיבהל מרגשות הקיפוח והכעס, ומתן אפשרות להביע את הרגשות האלו, יאפשרו לילדים תחושה של מקום בטוח לעבד אותם. אם יש צורך כדאי להגיע לטיפול משפחתי שיכול לעזור מאד.
קרן יטיב היא יועצת משפחתית בכירה ממרכז הפיל הצבעוני - המרכז לטיפול במשפחה
הורים שואלים: כל התשובות לשאלות שלכם