לחצים בגולגולת, ניתוחי ראש והחדרת צינור ניקוז, התדרדרות בשמיעה ובראיה ובעיות פסיכולוגיות קשות. כל אלו הם מנת חלקן של שתי אחיות בנות 6.5 ו-2.9 ומכורח המציאות גם של אימן, אם חד הורית שמנסה לשרוד ולדאוג למשפחתה, הכוללת גם ילד נוסף בן 5.5. משום מה במוסד לביטוח לאומי מתקשים להבין מדוע הבנות נזקקות להשגחה ובעקבות כך לקצבת נכות, ודחה את בקשת האם לקצבה עבור בנותיה כשהוא שולח אותה להסתייע בגורמים אחרים.
ליה 6.5 ויערה 2.9 (שמות בדויים) נולדו עם מרפסים סגורים, אזור בקדמת הגולגולת שאמור להיות פתוח בשנת חייו הראשונה של התינוק, על מנת לאפשר למוחו לגדול ולהתפתח בצורה תקינה. בדרך כלל המרפסים נסגרים בהדרגה סביב גיל שנה וחצי בממוצע. מצב זה גרר שנים של טיפולים רפואיים, השגחה צמודה, וחרדה לחייהן מצד אימן ובנוסף, גרר הוצאות רבות. פנייתה של האם לימור למוסד לביטוח לאומי בבקשה להכיר בבנותיה כנכות נענתה בסירוב בטענה שלא מדובר במצב המצריך השגחה.
בגיל חמישה חודשים עברה ליה ניתוח במהלכו פתחו את גולגולתה ותיקנו את המרפס, מה שהוביל את לימור להניח שהכל מאחוריהן. אלא שבגיל 4 אובחן לחץ תוך גולגולתי בראשה של ליה והיא עברה ניתוח חרום שלא הצליח, בעקבותיו אושפזה למספר חודשים. "היא ילדה חכמה ואינטליגנטית מאוד, אך נפשית, היא פגועה מאוד מכל מה שעברה" מתארת לימור. "בנוסף יש לה מגבלות רבות אסור לה למשל להרים משקל - אפילו ילקוט של בית הספר, כך שהיא זקוקה לסיוע צמוד. לפחות פעמיים בשבוע אני צריכה לאסוף אותה מוקדם כי היא סובלת מכאבים, ובכל מחלה הכי קטנה צריך להיות עם יד על הדופק שלא יהיו התפתחויות". בהמשך עברה ליה ניתוח מיוחד להכנסת שאנט, צינור המנקז את הנוזלים מהגולגולת דרך הגב, צינור קבוע שילווה אותה כל חייה.
כאן לא תם הצורך בהתערבות רפואית, כשגם יערה, אחותה הקטנה של ליה נולדה עם מרפס קטן, מה שהוביל לטיפולים ומעקבים רפואיים מרובים בבית חולים עד גיל שנה, אז שוחררה ממעקב. אלא שבגיל שנה ושלושה חודשים הבחינה לימור שמשהו לא תקין בראשה של יערה, אז חזרו לבית החולים שגילה כי כלל לא היה לה מרפס. בגיל שנה ושבעה חודשים עברה יערה ניתוח קשה בו הכניסו דמוי מרפס וכתוצאה מכך סובלת יערה גם מפזילה וממצב בו כל שיעול הכי קטן מוביל לכאבי ראש. בימים אלו היא ממתינה לניתוח להכנסת שאנט, בדומה לאחותה.
החיים-לא-חיים אליהם נחשפה לימור זמן קצר אחרי לידתה של ליה אילצו אותה לעזוב את עבודתה, אליה לא שבה עד היום. "זה אחד הקשיים הגדולים, אנחנו משפחה של אחד פלוס שלושה ועם ההוצאות הנוספת על טיפולים וכל האילוצים מסביב זה לא פשוט", היא מתארת. "אני מחזיקה את הבית באמצעות הבטחת הכנסה של 3,200 שקל ועוד אלף שקל סיוע בשכר דירה ובעיקר נעזרת באנשים טובים וארגוני סיוע".
"המצב שלהן יכול להוביל לביקורים תכופים יותר בבית החולים מעבר לפעמיים-שלוש בחודש שאנחנו שם. אני מנסה לרכז להן את הטיפולים ליום אחד, על מנת לתת להן שגרה נורמלית ככל שניתן, גם עבור אח שלהן שלא יודע מה הם חיי שגרה", אומרת לימור.
"התנהלות מוכרת של המוסד לביטוח לאומי"
בתחילה סירבה לימור לפנות למוסד לביטוח לאומי לקבלת עזרה. "סירבתי לקרוא למצב שלהן נכות", היא אומרת היום, "אבל כשהחלו ויכוחים ועימותים מול בית הספר הבנתי שמצבן לא רגיל ופניתי למוסד, שם אחרי שיחה של שתי דקות איתי טענו שהילדות לא זקוקות להשגחה צמודה וסירבו לתת להן נכות. הן אפס אחוז נכות מבחינתם, שזה אבסורד בהתחשב בעובדה שבית הספר דורש השגחה צמודה בשל מצבן".
"זו התנהלות מוכרת של המוסד לביטוח לאומי שקודם דוחה את התיקים שמגיעים לפתחו ובדרך זו הרבה אנשים מתייאשים ומוותרים" אומר סמנכ"ל מרכז תקווה, ברוך עטאלי, המסייע לאם ולבנותיה. "לימור מתמודדת עם מצב בלתי אפשרי של שתי בנות צעירות מאוד, הסובלות ממגבלה פיזית ונפשית קשה והביטוח הלאומי, בשרירות לב, גוזר על האם וילדיה חיי קושי, עוני ודלות ומוסיף עוד כאב על כאבן הגדול. זה מצב שאינו מתקבל על הדעת".
מהמוסד לביטוח לאומי נמסר בתגובה: תביעתן של האחיות התקבלה ונבדקה. לצערנו נמצא כי התביעה לקצבת נכות אינה עומדת בקריטריונים המזכים בקצבה על פי חוק.
לפניות לכתבת: danawp@walla.com