להסתכל למוות בעיניים: הרופאים שלא מוכנים לתת לחולים שלהם לסבול

"מר כהן שכב במיטתו. בבית השקט היו בני המשפחה הגרעינית – אשתו ושני בניו, הוא כבר היה ללא רוח חיים. המסע שהחל 3 שבועות קודם תם ונשלם. בן 92 היה במותו. הוא גר עם אשתו בדירה יפה על רכס הכרמל. מטפלת סיעודית שגרה איתם סייעה עמם. הוא כמעט לא קיבל תרופות".

כך מתאר ד"ר עילם גבע, רופא משפחה בקופת חולים מכבי בחיפה את ימיו האחרונים של "מר כהן" (שם בדוי), אחד ממטופליו במרפאה.

"היה לו מקום קבוע בפינה של הסלון, הפינה הטובה ביותר בבית, ממנה צפה בנוף הפתוח של ואדי ירוק שיורד אל הים. הוא היה יושב שם וקורא ומאזין למוסיקה כשלראשו אוזניות אף שהיה חירש כמעט לגמרי... לילה אחד מעד בדרך לשירותים ושבר את הירך. באשפוז התפתח דימום במערכת העיכול. הוא דחה את הצעת בית החולים להשאירו לבדיקות ודרש שחרור. חזרתי לביקור בית. ראיתי אותו שוב בפינתו הקבועה בסלון. בתוקף סירב למשככי כאב – "אני לא אוהב הרבה כדורים", אמר עד שהתעייף.

"בפעם הראשונה הוא התחיל לדבר על מוות", דיווחה אשתו בטלפון. הגעתי הפעם בליווי סטז'רית לרפואה. "האם אתה עצוב?" צעקתי כדי שישמע. "אלא מה – במצב כזה...". "אתה עצוב?" צעקתי שוב. "אתה יודע שלא באמת עצוב. פשוט עייף. חייתי 92 שנים. היו לי עליות ומורדות ....והייתה לי הקללה לחיות ב'זמנים מעניינים'. עכשיו כל דבר כואב לי... אלה לא חיים. אתה רואה איך אני... עם חיתול... אולי אתה יכול לתת לי איזה משהו כדי שאני אוכל לסיים את החיים?" שאל. "אני מצטער, אבל אני לא יכול." אמרתי. "אני לא מפחד מהמוות," אמר. "אני מצפה לו...".

בערב יום שלישי צלצלתי בדלת. גברת כהן ושני בניה היו בדירה נרגשים אך שלווים. "הוא כבר לא בהכרה", אמר בנו יואב. נכנסתי לבדוק אותו. הוא שכב מת במיטתו. המסע שלו תם שעה אחרי שהבן הגיע, בביתו שלו, במיטתו, כשאשתו ושני בניו לידו. הוא זכה להיפרד מהחיים. המשפחה הודתה לי על שליוויתי אותם בדרך הזו. אני הודיתי להם על הזכות ללוות אותם".

את הדברים האלו כתב ד"ר גבע למגירה לפני כחצי שנה, כחלק מתהליך תרפויטי שלו עם עצמו, להתמודד עם החוויה העוצמתית והקשה של ליווי מטופל אל מותו. "זה לא קל להיפרד ממטופל וללוות מטופל בבית שלו. זה עדיין לא דבר אלמנטרי ובהחלט קשה. אתה נכנס לתוך העולם שלו, רואה את הסביבה הטבעית שלו, אתה מתחיל להיקשר אליו", הוא משתף בגילוי לב. "גם כשחוזרים הביתה אחרי פרידה כזאת, זה ממשיך לטלטל אותך. זה לא עוד "ערב רגיל". אני צריך למצוא דרכים לפרוק את זה, אם זה בשיחות - אשתי גם רופאה אז אני מדבר איתה על זה המון, אבל גם בשיחות עם המשפחה של המטופל. אם יש מקרים שמכבידים עליי, והיו לא מעט מקרים שליוו אותי במחשבות במהלך הימים לאחר מכן וגם חלמתי אותם, אז אני ממש יושב וכותב את הסיפור שלהם".

ולמרות כל זאת, ד"ר גבע אומר שלצד העצבות, מדובר גם בחוויה מאוד מחזקת. "יש כאן הרבה אחריות, שלי כרופא ושל המשפחה גם. במקרה של "מר כהן", אחרי שקבעתי את מותו, ישבתי עם המשפחה בסלון ופשוט התחבקנו, באופן הכי טבעי. זה היה קשה ספציפית אבל גם מעורר השראה, האופן האורגני ומלא ההשלמה שבו זה קרה, שהוא סיים את חייו כמו שהוא רצה, בדרך שלו, בצורה מכובדת ובלי סבל. הרגשתי שזה הישג מאד גדול שלו ושל המשפחה שלו, ועבורי זה היה סיפור גדול שאפשרתי לאדם להגשים את הרצונות שלו סביב המסע האחרון הזה".

ד"ר גבע קרא למסמך האישי שכתב "בחירתו של מר כהן", אך הוא מקפל בתוכו גם בחירה אחרת והיא של ד"ר גבע עצמו. הבחירה של רופא משפחה מן המניין ללוות חולה אל מותו לא מובנת מאליה, בטח לא בעידן בו לכל פציינט יש שבע דקות מדודות מול רופא המשפחה שלו במרפאה.

במקרים בהם פציינטים במרפאה מגיעים לגילאים מופלגים או הופכים לסיעודיים או לוקים במחלות מורכבות, שמסיבה כזאת או אחרת הופכים מרותקים לביתם, הם עוברים באופן אוטומטי ל"יחידה לטיפולי בית" של קופת החולים אליהם הם מסונפים. הטיפולים כוללים ביקורי רופאים, אחיות ובדיקות דם שמגיעים ישירות אל החולה בביתו, בכפוף לזמינות הלחוצה של אותם צוותים רפואיים ניידים. שגב מלווה את "מר כהן" ובני משפחתו במרפאתו מזה שנים, כאשר הפך לחולה מורכב, הוא ביקש להמשיך ללוות אותו כמו את שאר החולים המורכבים שלו, למרות שכבר עברו לטיפול המחלקה. "אני לא איזה גיבור גדול ואין לי ניסיון ארוך שנים בנושא", הוא מצטנע, "אבל הנושא מאוד קרוב לליבי. לא מתוך איזה אירוע אישי במשפחה שלי אלא זה יותר מושפע מהחוויות של ההתמחות שלי כרופא בבתי החולים בהם עבדתי".

"הפעמים הראשונות שנקראתי לקבוע מוות בבית החולים היו מזעזעות", הוא מספר. "אחר כך זה הופך כבר לשגרה, אתה נלחם על חולים סופניים, מרגיש שאתה מתקוטט כל משמרת עם מלאך המוות, ואחרי שתיים שלוש משמרות הוא מנצח אותך והחולים מתים, במשמרות שלך או של קולגות שלך. ראיתי יותר מדי מחלקות מלאות בקשישים במצבים שאף אחד מאתנו לא היה רוצה להגיע אליהם - מאבדים כל צורה, מחוברים לעוד ועוד צינורות, מקבלים אלפי כדורים. זה העביר בי לא פעם תהיות, למה צריכים את כל זה? וגם גרם לי לשאול את עצמי המון שאלות לאורך הדרך: האם אנחנו באמת חושבים לעומק על הטיפול שאנחנו נותנים? האם הטיפול שאנחנו נותנים הוא הטיפול שהיינו רוצים לקבל? נכון שאלו הבדיקות והטכנולוגיות הכי מתקדמות, אבל השאלה היא האם באמת היינו רוצים להגיע לנקודה אליה המטופלים שלנו מגיעים", הוא אומר, ומוסיף הסתייגות: "האג'נדה האישית שלי שהתגבשה שם היא שאיכות חיים עדיפה חד משמעית על אריכות חיים לא איכותיים. אבל חשוב לי להדגיש מנגד שיש מטופלים ומשפחות שרוצים כל בדיקה וכל טיפול עד הרגע האחרון ואני מכבד את זה במאה אחוז ועושה את זה, כי מה שלי הכי חשוב זה להיות מחובר לאג'נדה של המטופל".

גבע מספר כי עיקר הטיפול שלו בליווי הביתי מושתת על הקשבה למטופל והתמקדות ב"טיפול פליאטיבי"- גישה טיפולית המתמקדת בשיפור איכות חיים והקלה על כאב החולים במחלות חשוכות מרפא. עצם ההקשבה, כך הוא גילה, עוזרת גם למטופלים שלו להביע את רצונותיהם האמיתיים לבחור את דרכי מותם.

"לאחרונה הייתי בשבעה של מטופלת שמשפחתה הזמינה אותי אליה. בשלב מסוים בעלה של המטופלת אמר לי שהוא כעס עליי בזמן הטיפול, שדיברתי איתה על האפשרויות שלה לסיים את חייה, והוא הרגיש שהייתי צריך לתת לה במקום זה יותר תקווה לחיים. המטופלת הייתה בשנות החמישים לחייה וסבלה מסרטן אלים שתקף אותה במפתיע וגרם למותה תוך כמה חודשים ספורים", הוא מספר. "אמרתי לו שהיא דווקא זאת שרצתה לפתוח את זה. למשפחות הרבה פעמים קשה לשמוע את זה. נושא המוות הוא עדיין טאבו גדול, הרי זה הדבר הנורא מכל, מחנכים אותנו להדחיק את הנושא מגיל מאד צעיר. אבל חולים סופניים הרבה פעמים מאד בודדים בגלל זה, לא מרגישים שיש לגיטימציה לעמדה שלהם לאיך הם רוצים לסיים את החיים שלהם. לא מאפשרים להם תהליך של פרידה, וזה צורך אמיתי של מטופלים ובעצם גם של המשפחות".

"הטאבו הנורא מכל", שד"ר גבע מזכיר אינו נחלתם רק של משפחות החולים הסופניים. הרפואה הפליאטיבית מתפתחת בעולם הרפואה המודרני מזה עשרות שנים ובבתי חולים ברחבי העולם המערבי יש מחלקות ייחודיות של טיפול פליאטיבי בבתי חולים. בישראל לעומת זאת, הגישה הטיפולית ניתנת לחולים שזקוקים לה במנות יותר מדי קטנות.

פרופסור מאיר ברזיס, מנהל המרכז לאיכות ובטיחות קלינית בהדסה, וחבר בוועדת משרד הבריאות לבחינת חוק החולה הנוטה למות, מכיר את הנושא היטב. בסוף החודש הוא יעביר במרכז לסימולציה רפואית ("מסר"), הדרכה לרופאים מבית החולים וולפסון, כיצד להתמודד עם מות חולה. ההדרכה נעשית בשיתוף עמותת ליל"ך ("לחיות ולמות בכבוד").

"רופאים מפחדים לדבר על מוות", הוא פוסק. "אפילו אונקולוגים מפחדים לדבר על זה, שזה מדהים כי זאת ה-מחלה בה פוגשים את המוות. אבל מצד שני זה מאד מובן כי אף אחד לא מכין אותם להתעסק עם סוף החיים, לא בהכשרה בארץ ולא בחו"ל, וגם לא במחלקות בהן פוגשים במוות תכופות כמו טיפול נמרץ, המטולוגיה גריאטריה ואונקולוגיה", הוא אומר, לא בלי ביקורת. "בסדנאות שאנחנו מקיימים משתתפים גם מנהלי מחלקות של בתי חולים. במקרים נדירים הם חושפים את מה שיש להם על הלב. כך מנהל אחד אמר לי פעם "זה בוחן אותי, איך אני כבנאדם בלי טכנולוגיה", ומנהל אחר אמר משהו מאוד אמיץ שעד היום חקוק בזכרוני: "זה בוחן אותי האם אני מסוגל לומר שאני פשוט לא יודע?".

לדבריו של פרופסור ברזיס הדרך לקבל החלטה הרבה יותר חשובה מההחלטה עצמה. "הרי אף אחד מאתנו לא יודע באמת כמה צינורות צריך". הוא מספר כי במפגשיו עם רופאים מבתי חולים שונים בארץ לאורך השנים, מעטים הרופאים המחזיקים ביכולת חשיבה פרדוקסלית - חשיבה על פעולות הצלה לחולה והיפוכה. אבל הוא גם מבין כי לא מדובר רק בחוסר ההכנה להתמודדות עם המוות, אלא שבלב ליבה של ההדחקה והבריחה של הרופאים מהנושא, עומד מחסום פסיכולוגי גדול.

"הקושי הגדול של הרופאים הוא שמוות של חולה נתפס בעיניהם ככישלון. במקרים רבים עשוי להיתפס גם כתבוסתנות", הוא מספר. "הם הרי חונכו לנצח את המחלה, להציל את החולה. אז להכניס עוד צינור זה פתרון מאד קל, אבל הרבה פעמים זה לא הפתרון הנכון וגם לא החשוב. אני אומר בפה מלא, זה נושא שלא מדובר במערכת הבריאות ויש המון שתיקה סביבו. בזמן שהתגובה המתבקשת ממני כרופא בזמן האחרון הזה של המטופל היא פשוט לשתוק ולהיות שם, לא לברוח. זאת הנטייה הטבעית של כולנו, לא לפגוש בעיניים של המשפחה העצובה. ומה שחשוב זה שצריך לתת לרופאים את הכלים להתמודד עם זה. במשרד הבריאות מכירים בצורך הזה של הטיפול המקל אבל מקצים אפס תקציב להכשרת הרופאים". ומה באשר לתקצוב הוספיסים?

"יש שתי תפיסות בנושא ההוספיס בישראל- שיהיה הוספיס כמוסד בפני עצמו או שבכל בית חולים תהיה מחלקה או חדר ששם יקבלו החולים הסופניים את הטיפול הפליאטיבי", מסבירה בינה דיבון, מנכ"לית עמותת ליל"ך. "המדיניות הלא רישמית של משרד הבריאות היא שהחולים ישארו במחלקות הרגילות ויקבלו ייעוץ פליאטיבי, אבל למעשה גם זה לא קיים ברוב בתי החולים בארץ".

לדבריה, המצב הוא תוצאה של אינטרסים כלכליים גרידא. "האבסורד הגדול הוא שהוספיס בית עולה שליש מעלות מיטה של בית חולים ועדיין אף אחד לא מקדם את זה. לא כל מטופל מתאים לזה אבל מי שכן, בוודאי שיעדיף את זה על פני לשכב בבית חולים. בסופו של דבר האנרגיה של רופאים בבתי החולים הולכת לחולים שאין להם תקווה, במקום לעזור לחולים שבאמת צריכים אותם. קופות החולים לא מפרסמות את השירות הזה. ניסינו לפנות אליהן כל כך הרבה פעמים והתשובה תמיד הייתה מתחמקת".

זה פשוט אבסורד שאנחנו כל הזמן מכניסים טכנולוגיות חדשות ותרופות להארכת חיים אבל אי אפשר לשים שקל אחד למען עשיית הצעד הנכון עבור החולים", מוסיף פרופסור ברזיס. "ואז זה הופך לשולי, מוזנח ורק רופא שיש לו אג'נדה לקדם את הנושא יעשה זאת".

ד"ר רוני צבר הוא הרופא הזה. בשנת 2005, בעת שמילא תפקידו כרופא משפחה מן המניין הבין שהוא רוצה ללוות חולים בטיפול פליאטיבי אל מותם והקים את מערך אשפוז הבית "צבר רפואה". "הקמתי את המערך הארצי הזה כי פשוט היה צורך אמיתי לזה. זאת רפואה מאד יפה ואין תחום אחר שבו מקבלים כל כך הרבה הכרת תודה ממטופלים ומשפחותיהם. אני מצאתי את הייעוד שלי הודות למטופלת הראשונה שלי שביקשה ממני ללוות אותה. היא הייתה אחות במקצועה, שאובחנה עם סרטן בלבלב והבינה שהיא לא רוצה לעשות טיפולים במחלה עצמה כי זאת מחלה שתסיים את חייה עם או בלי טיפולים. והיא שיקפה לי כל הזמן שזה אחת התקופות היפות בחיה. התאהבתי בזה בשנייה. הרגשתי שמצאתי את ייעודי ברפואה".

כחלוץ בתחום, ד"ר צבר סבל משנים ארוכות של חוסר מודעות ציבורית, אבל מעיד כי גם היום, כשהוא מנהל את מערך ההוספיס הביתי הגדול בארץ, המונה 150 אנשי צוות. אפילו לאחר שמפעל חייו קיבל הכרה ממשרד הבריאות בשנת 2009, כשפורסמה הרחבה ל"חוק החולה הנוטה למות" במסגרתה ליווי פליאטיבי ניתן למבוטחים על ידי קופות החולים ללא תוספת תשלום, מספר החולים שמופנים אליו לקבלת טיפול הוספיס ביתי עדיין מסתכם בכמה מאות בלבד. כלומר, קטן בהרבה מאלו הזקוקים לו בפועל. הסיבה: חוסר מודעות ציבורית.

"האונקולוגים המטפלים או הקרדיולוגים עדיין לא יודעים להציע את האפשרות הזאת למטופלים שלהם. מטופלים שומעים עלינו מפה לאוזן או מהמלצות של היחידה לטיפול בקהילה. אני לא יכול להאשים את הממסד בזה כי הקופות מממנות את כל הטיפול שלנו עבור החולים, אבל אנחנו יודעים מהשטח שיש רתיעה גדולה מאד של הרופאים המטפלים לדבר על המוות", הוא מסביר לשיטתו את התפוסה הנמוכה. "בבתי החולים אמורים לפעול צוותי ייעוץ פליאטיבי, כך שגם אם מטופל שוכב במחלקה הפנימית הוא יקבל טיפול. בפועל השירות הזה מאד דל, כי רק רבע מהתקנים מאוישים והייעוצים ברוב המקרים אונקולוגיים. יש בקופות החולים גם "יחידות להמשך טיפול", אבל אלו עבודות ש"הפילו" על הצוותים הרפואיים האלו והם לא ערוכים לכך.

הצוותים אינם מצויידים במכשור רפואי מתאים וגם לא מתוגמלים כספית כמו שצריך, אז יש להם אפס מוטיבציה לעשות את זה. ומצד שני, גם לבתי חולים יש אפס מוטיבציה להקים מחלקות הוספיס בשטחם כי משרד הבריאות מתקצב אותם כחולים סיעודיים מורכבים ואלו מחלקות שהתשלום עבורן ליום נמוך מאד, ובגלל זה שני ההוספיסים האשפוזיים היחידים שפועלים בארץ (במרכז הרפואי שיבא תל השומר, ובהדסה) נמצאים כל הזמן בסכנת סגירה. כך שיותר מדי חולים מוצאים את מותם במחלקות הפנימיות במקום בסביבה משפחתית תומכת".

רינת סרוסי מסכימה עם כל מילה של ד"ר צבר. לפני חצי שנה איבדה את אביה, יוסף סרוסי, ממייסדי איגוד בתי האבות בארץ, שניהל מספר בתי אבות בארץ ועד יומו האחרון עוד ניהל את בית האבות "חוף הסלע" בבת ים. כשחש ברע ואושפז בבית חולים במרכז הארץ הרופאים אבחנו סרטן בלבלב והסבירו לרינת ולבני משפחתה שנותרו לו בין 6 חודשים לשנתיים.

"החלה מסכת אשפוזים נוראיים, ביופסיות חוזרות לכבד, המון תרופות. הוא דעך לנו לאט לאט מול העיניים, אבל מוחו עדיין היה צלול. לא היינו מרוצים מהטיפול בו, וזאת היתה סטירת לחי עבורנו. לצד ההתאבלות על המצב של אבא שלי היה משבר אישי וחברתי מאד גדול, איך איש עתיר זכויות, לוחם פלמ"ח שנלחם כל חייו למען אוכלוסיית הקשישים, הופך לבנאדם זקן ופשוט לא מסתכלים עליו. אבי היה אדם אופטימי, מלא שמחת חיים ובחרנו להסתיר ממנו את המחלה. סיפרנו לו שיש לו דלקת קשה בכבד, פחדנו לשבור את רוחו, למרות שהוא כל הזמן אמר שהוא מרגיש שיש לו גידול. הוא יצא ונכנס מבית החולים שש פעמים בחודש אחד - שבסופו מת. זה היה שבר נורא".

רינת, עו"ס במקצועה המשיכה את דרכו של אביה והיא מנהלת כיום עם אחיה את בית האבות במקומו. בראיה לאחור, היא מעידה כי היא שלמה עם ההתנהלות שלהם כמשפחה כלפי אביה אבל יש דבר אחד שהיא מצטערת עליו מכל. "הסבל שהוא עבר בחודשו האחרון, במקום להיות בחיק המשפחה בבית, כל הזמן היינו בבית החולים. זה פשוט מתסכל אותי. כל מה שאת יודעת כאשת מקצוע טיפולי, כשזה מתקשר אליך אישית את נאחזת בכל דבר, כל הידע המקצועי פתאום מיטשטש, וזה פשוט הופך אותך. כל הזמן היינו עסוקים בלהרוויח איתו עוד זמן. אני שלמה עם עצמי מבחינת מה שעשינו עבור אבא שלי, לא עזבנו אותו לשנייה, כולנו עזבנו את העבודות שלנו וטיפלנו בו. אבל אם איזה גורם היה בא ועוזר לנו לקבל החלטה מושכלת, ואומר "חבר'ה, זה מיותר. בית חולים לא יאריך חיים. שימו אותו בהוספיס בית ותיהנו ממנו כמה שניתן", אז זה מאד היה עוזר לנו. הרגשנו לוטים בערפל".

לדבריה, בית החולים כן שידר שצריך לטפל, ולכן בני המשפחה האמינו שאולי התרופה הבאה תעזור לו, אבל אם היו יודעים שהוא יכול להיות בהוספיס בית זה היה משנה את כל התמונה. "אנחנו גילינו את השירות הזה רק ארבעה ימים לפני שהוא מת. העברנו אותו הביתה וכשעצם את עיניו שכבנו לצידו, כולנו, במשך שעתיים. זאת חוויה שאולי לא כל אחד בנוי לה, אבל היא כל כך עוצמתית. הייתה תחושה של שלמות. אין כבוד יותר גדול לאבא, שאת מכילה את כל הבעיות שלו, והוא עוצם את עיניו ברגע כזה אינטימי, בחיק משפחתו, ואת יכולה לתת דרור לרגשות שלך, להתפרץ ולהתפרק בלי לדפוק חשבון, את יכולה לצעוק ולבכות ולחוש אותו. בבית החולים אם מישהו נפטר נותנים כמה דקות אבל מוציאים אותו מהחדר, את מוקפת באנשים זרים. הרגשתי שניתנה לי זכות להיפרד מאבא שלי".