בסרטון: סיפורן המרגש של "מלאכיות הדממה"
לניקה שגב בת העשר יש הרבה מזל בחיים. היא נולדה למשפחה אוהבת, שמטפלת בה במסירות. אבל ניקה לוקה בתסמונת רט, כך שמגיל שנה בערך היא אמנם מבינה הכל, אבל כלואה בגוף שכמעט ואינו מתפקד וסובלת מהתקפי אפילפסיה קשים. זאת הסיבה שביום אחד, לפני שבועיים, נרשם רגע שיא בחייה. בסבלנות רבה ובמאמץ עילאי, הצליחה ניקה להסביר למטפלת שלה כיצד היא מבקשת שינהגו בה כשהיא בעיצומו של התקף. עבור הורים רבים לילדות עם תסמונת רט, מדובר באירוע שיכול לתת המון תקווה.
"ניקה נולדה כילדה בריאה לחלוטין", נזכרת אמה, מאיה שגב. "היא תפקדה כרגיל עד גיל שנה בערך ואפילו התחילה לדבר. בגיל שנה החלה אצלה רגרסיה ולאט לאט היא איבדה את יכולת הדיבור. אחר כך היא איבדה את יכולת השימוש בידיים. מתינוקת שמחזיקה לבד את הבקבוק, היא לא יכלה לעשות כלום עם הידיים. בהמשך הגיעו גם בעיות שינה, בעיות עיכול ועוד. זה היה מאד קשה לחזות בהידרדרות שלה, שהייתה מלווה בהמון תסכול ובכי מצדה. לפני שלוש שנים הצטרפו גם התקפי אפילפסיה".
ההורים החלו במסע לאבחון מצבה של ניקה. "בהתחלה חשבנו שהיא נמצאת על הרצף האוטיסטי, אבל הרופאים אמרו שהיא תקשורתית מדי לאוטיזם. התעקשתי והלכתי למומחים נוספים ולבסוף נערכה לה בדיקה גנטית, שגילתה תסמונת רט", מספרת אמה. ניקה היא בת בכורה וההורים הצעירים נאלצו להיכנס לעולם של צרכים מיוחדים. עם השנים נולדו לה שני אחים, כיום בן שמונה ובת ארבע. "בהתחלה היינו בהלם, אבל מהר מאד חברנו לעמותת "מלאכיות הדממה" ולמדנו איך לעבוד איתה, מה לעשות ואיך לתקשר".
השם "מלאכיות הדממה" מתאים מאד ללוקות בתסמונת רט. רט (RETT) היא תסמונת תורשתית שבעבר הוגדרה כחלק מתסמונות הקשת האוטיסטית. מדובר בבעיה נוירולוגית-התפתחותית שפוגעת באופן כמעט בלעדי בבנות צעירות - אחת לכל כ-10,000 לידות של בנות. החולות בתסמונת זו נולדות "בריאות", אבל כשנתיים לאחר לידתן חלה נסיגה, והן מאבדות באופן הדרגתי את היכולת התקשורתית ויכולת השימוש בידיים. הילדות לא יכולות לדבר ולתקשר עם הסביבה, למרות שהן מבינות את כל מה שמתרחש מסביבן. הנתון הזה, ביחד עם המראה המלאכי והעדין של הלוקות בתסמונת, משווה להן רושם של מלאכיות קטנות.
"אנחנו צריכים ללמוד איך להוציא את המידע שיש בפנים"
ניקה שגב זקוקה היום לטיפול 24 שעות ביממה. "היא לא מסוגלת לעשות שום דבר לבד", מסבירה האם. "לאכול, לשתות, ללכת לשירותים, להתקלח. כבר כשהייתה קטנה לימדו אותנו כיצד לתקשר איתה. בגלל שילדות רט מבינות הכל, הן ילדות חכמות, רגישות הבעיה היא בעצם אצלנו ולא אצלן. אנחנו צריכים ללמוד איך להוציא את המידע שיש בפנים. כשהייתה קטנה ולא ידעה לקרוא, היא הצביעה עם העיניים על סמלים. כשלמדה לקרוא, נהיה יותר קל. יש לנו לוח מחיק שאנחנו מחלקים לארבע ונותנים לה אפשרויות שהיא בוחרת מהן. בהמשך הצטרפה תכנת מחשב, שעוזרת לנו לתקשר איתה".
ביום ראשון לפני שבועיים אמה של ניקה לא הייתה בבית. ניקה נשארה לבד עם עדי לבו הרניק, שעובדת איתה על תפקודי ידיים. "אני מלווה אותה יום יום והיא בדרך כלל מסרבת לדבר על התקפי האפילפסיה שהיא עוברת", נזכרת לבו הרניק, "באותו יום התחלנו כמו תמיד בעיסוי ידיים, ואז שלוש או ארבע דקות לתוך תחילת השיעור, לפתע היא נכנסה להתקף אפילפטי. היא נפלה קדימה אז תפסתי אותה, למרות שידוע שבהתקף כזה רצוי לא לגעת".
ההתקף נמשך 25 שניות מייסרות. "אחרי כן לקחנו כמה דקות להירגע. התחלתי לדבר אליה כרגיל, הסברתי לה שאני יודעת כמה זה לא נעים. ואז אמרתי לה שבעצם אני לא יודעת איך זה מרגיש, רק איך זה נראה. שאלתי אם היא רוצה לספר לי על זה. היא הסכימה מיד. ניקה היא ילדה מאד דעתנית. אם היא לא רוצה היא לא עונה. אם היא אמרה כן, מיד הבנתי שהיא מאד רוצה לדבר על זה.
"קודם דיברנו על ההתקף עצמו. כתבתי לה ארבע אפשרויות על הלוח המחיק והבנתי שהיא רוצה להגיד לי מה היא צריכה ממני באותו רגע. שאלתי אם היא צריכה שאגע בה או לא היא אמרה שכן. שאלתי איפה -בראש/ברגליים/בידיים/בכתפיים היא ענתה שבידיים. שאלתי איפה בידיים, היא בחרה באמות. שאלתי אם צריך להחזיק אותה חלש או חזק היא אמרה להפתעתי חזק. שאלתי אם היא צריכה חזק כדי להרגיש שאני שם והיא ענתה שכן. אחר כך שאלתי אם יש עוד אזור שהיא רוצה שאחזיק אותה בו והיא ענתה שלא. ואז שאלתי אם זה היה בסדר שדיברתי אליה או לא כי למען האמת לא ידעתי אם זה נכון והיא ענתה שכן, שאמשיך לדבר".
ככל שהתקדמה השיחה, הבינה המטפלת כי מדובר בפריצת דרך של ממש עבור ניקה. "ואז עברנו לדבר על אחרי ההתקף", היא נזכרת. "היא בחרה שאחבק אותה חזק ואמשיך לדבר אליה. בעקבות זאת קיבלתי ממנה אישור לשלוח את המסר שלה לאמא שלה ולמורה שלה. המורה ביקשה לדעת אם ניקה יודעת שההתקף עומד להגיע. ניקה אמרה שכן אבל סירבה לענות כיצד היא יודעת ואיך זה מרגיש לפני. יצאתי מהשיעור הזה ברקיע השביעי. זאת אחת השיחות הכי מרגשות שהיו לי עם אחת מהבנות".
השיחה, שנמשכה בסך הכל 40 דקות, ריגשה לא פחות את אמה של ניקה. "חשוב לי שהורים לילדות עם תסמונת רט ישמעו את הסיפור וישאבו ממנו תקווה. חשוב שידעו שמדובר בבנות רגילות, עם רצונות כמו של כל ילדה. ניקה היא בת 11 ממוצעת. רק לפני שבועיים לקחנו אותה להופעה של כוכבי הסדרה גליס. גם הסביבה צריכה להבין שמדובר בבנות חכמות ורגילות מבחינה קוגניטיבית. בגלל שהן לא מדברות, הן הרבה פעמים נהיות שקופות. לפעמים זה מעייף, כל העבודה האין סופית הזאת. אבל כשהיא מצליחה להוציא מסר כל כך עוצמתי מעצמה, כמו במקרה הזה, מדובר ברגעים מזוקקים של אושר".
לפניות לכתבת מור שמעוני: mor.shimony@walla.com