מחלה ללא תרופה: הכל על החיים עם זאבת

מחלת הזאבת (שידועה גם בשם לופוס) פוגעת לרוב בנשים צעירות. מלבד ההתמודדות עם מחלה כרונית, אשר באה לידי ביטוי לעיתים קרובות בכאב ממושך ובמגבלות רבות, על הנשים הצעירות הללו גם להתמודד במקרים רבים עם הקושי לקיים חיים רגילים: לפתח קריירה, זוגיות ולהקים משפחה. רוית ילוז שחולה במחלה כבר שנים ארוכות, מבקשת לשלוח מסר של אופטימיות, דווקא אחרי כל מה שעברה.

היום (ראשון) מצוין בעולם יום המודעות למחלת הזאבת, מחלה אוטואימונית הפוגעת בטווח רחב של תפקודי הגוף בקרב אלו הסובלים ממנה. כ-1,500 חולי זאבת חיים כיום בישראל. רובם נשים. "זאת מחלה שבה למעשה הגוף תוקף את עצמו", מסבירה ד"ר מרגלית לורבר, מנהלת היחידה למחלות אוטואימוניות בבית החולים רמב"ם ומי שטיפלה בילוז, "כמעט כל איבר שקיים בגוף עלול להיפגע".

לדבריה ד"ר לורבר, "כשהמחלה מתפרצת, בדרך כלל אצל נשים בגיל הפוריות, היא נשארת לכל החיים. אין לה תרופה. הטיפול הוא בסימפטומים, לדכא אותם ולהפוך אותם לנסבלים, לתת איכות חיים מקסימלית לחולה. בעבר, שיעור התמותה מזאבת היה גבוה, אך מאז עבר הטיפול במחלה שינויים רבים וכיום יש לנו דרכים לבלום את התסמינים".

ד"ר לורבר חיכתה ליום המודעות למחלה, מפני שלדבריה, יש חשיבות רבה לאבחון מוקדם של זאבת, לפני שאיברים בגוף ייפגעו. התסמינים הנראים לעין הם פגיעה בעור, פריחות וצלקות, ומכאן ניתן למחלה שמה, כי המראה של החולים הזכיר למישהו זאב. בנוסף ישנה דלקת פרקים קשה וכואבת, פגיע בכליות, בלב, עלייה במשקל. "ככל שמאבחנים יותר מוקדם ככה הפגיעה הבלתי הפיכה נמנעת", היא מסבירה.

ד"ר לורבר רואה נשים רבות, בשיא חייהן, מאובחנות במחלה הקשה. "כל מחלה כרונית שנגזרת על אדם היא בשורה קשה. מאישה צעירה ובריאה, מלאה בתכניות, היא הופכת לאדם הלוקה במחלה קשה. חלקן מתקשות לקבל את הבשורה, אבל כשהחולה מוכנה לטיפול, בסך הכל תופעות הלוואי של התרופות לא קשות, ואפשר לנהל חיים תקינים. אפשר ללדת עם המחלה, שזאת בשורה מאד מעודדת וחיובית. רק בתנאי שיש אבחנה בזמן וטיפול".

רוית ילוז בת ה-32 אובחנה בגיל 15. בתקופת ההתבגרות המבלבלת גם ככה, היא נאלצה להתמודד עם כאבים עזים. "הייתי בטיול בית ספר, ופתאום התנפחה לי האצבע ממש, כאבי תופת. חשבו שזאת אלרגיה. אחרי הטיול ההורים לקחו אותי לבדיקות מקיפות ומצאו את המחלה. אז המשיכה סדרה של בדיקות וקיבלתי כדורים להקלת הכאבים, שלא היו כל כך יעילים. ואז הכאב התחיל להתפשט לידיים ולרגליים, ברכיים, כל המפרקים. כאבים קשים".

הקושי להתמודד עם המצב החדש שנפל עליה ברור. "זה מביא עצבים. היה לי מאוד קשה. החסרתי המון מבית הספר, הייתי בוכה עם עצמי הרבה, מתכנסת, לא יכולה לתפקד כמו ילד רגיל. עיפרון לא יכולתי להחזיק ביד. כל פעם ניסו לתת לי כדורים להקלה על הכאבים, שום דבר לא עזר. הכאב היה קשה במיוחד בעיקר בעונות המעבר ובחורף".

אחרי ימים ולילות קשים, היא החליטה להתחיל לעבוד על עצמה. "התחלתי להתמודד עם הכאבים, כוח הסבל שלי גדל. התחלתי לעבוד על עצמי פסיכולוגית. להתמודד. ככה התנהלתי. בשלב מסוים נמנעתי מלהגיד שכואב לי. קיבלתי טיפול אחר של סטרואידים, שהקל עלי וגרם לעלייה במשקל, אבל זה לא הפריע לי. בהמשך נכנסתי לדיכאון שוב, כי לא גייסו אותי לצבא ומאד רציתי להתגייס. זה היה סוג של טראומה. גושפנקא לכך שאני שונה מאחרים".

בגיל 20 רוית עזבה את הבית ונסעה לאילת, לעבוד. "שם והייתה לי תקופה ממש טובה. הלחות שם נמוכה וזה עזר. שקלתי להישאר, אבל היו לי געגועים הביתה - אז חזרתי. בנוגע לשאלה מה ללמוד לא הייתי החלטית. אחת התופעות של מחלה היא חרדות ומצב נפשי קשה. אבל לא ויתרתי ולבסוף החלטתי ללמוד הוראה. היה לי סמסטר שלם שלא נכחתי, כי קיבלתי טיפול חדש שהחמיר את המצב".

נקודת המפנה של ילוז הגיעה כאשר הרופאה שלה, ד"ר לורבר, הציעה לה להשתתף בניסוי בתרופה חדשה. "אמרתי לעצמי, מה אני יכולה להפסיד? אחת לחודש הייתי מגיעה לאשפוז יום ומקבלת עירוי. את לא יודעת אם מקבלת את התרופה האמיתית או תרופת דמה. אחרי שלוש פעמים, הייתה לי הטבה משמעותית. התחלתי לנשום, נהיתי יותר רעננה. העייפות הפיזית והנפשית ירדה".

בינתיים הספיקה ילוז להכיר את בן זוגה. "היו לי קשרים קודמים שבהם בשלב שהתחלנו לדבר על קידום היחסים, הבחור העלה את נושא המחלה ואני מאד נעלבתי - ובכך הסתיימה מערכת היחסים. היה לי קשה לקבל על כך ביקורת. מה, אני דפוקה? יש לי פגם? בן זוגי הנוכחי קיבל את זה באהבה. הוא אדם מדהים. מתחשב, עוזר כשצריך".

אחרי האהבה, הגיע גם הרצון להיות אמא. "בגלל ההיריון נאלצתי להפסיק לתקופה מסוימת את הטיפול, אבל דווקא הוא הביא להטבה במצבי. אפילו הנפיחות בידיים וברגליים פחתה". בני הזוג חובקים היום שתי בנות, בנות שנתיים ושנה. התרופה שילוז השתתפה בניסוי שלה נכנסה בינתיים לסל התרופות. "היום אני מנהלת אורח חיים רגיל לגמרי. יש ימים פחות טובים, אבל מתמודדים עם הכל".

גם המסר שלה קשור לדרך ההתמודדות. "אני רוצה להגיד לנשים אחרות שסובלות מהמחלה או מכל מחלה אחרת, שלא יעשו את הטעות שעשיתי. לא להמעיט בערך העצמי. כשיש מחלה, הביטחון העצמי יורד, אני לא שווה כמו כולם ולא יכול לתפקד כמו כולם. זה לא נכון. ברגע שיש כוח רצון וכוח סבל, ובעזרת תמיכה של הקרובים - מתמודדים עם הכל".