ילדים של החיים

מצד אחד, רופאים שמבצעים מדי יום פעולות רפואיות מורכבות ולפעמים גם מפחידות בגופם של ילדים קטנים. מהצד השני, הורים מודאגים, מלאי שאלות וחששות. ובאמצע פעוט או ילד חולה שממתין לבריאות טובה הרבה יותר מדי זמן. המפגש בין העולמות האלה יוצר מדי יום סיפורים מדהימים על גבורה, אהבה ונתינה.

עוד בנושא:
לתת את הכליה שלך לזר מוחלט
שני אחים, שתי השתלות לב
מושתלת הלב הראשונה לתשע"ה

המערך להשתלת איברים במרכז שניידר לרפואת ילדים מבצע את כל סוגי ההשתלות בילדים ומתבגרים, ומשמש כמרכז ארצי להשתלות בילדים. בחלק מהמקרים, ניתוחי ההשתלה מתאפשרים הודות לאצילות נפשם של בני משפחה, אשר ברגע קשה של אובדן היקר להם מכל, נותנים את הסכמתם לתרומות האיברים. חלק מניתוחי ההשתלות מתבצע בזכות תרומה של כליה או אונת כבד מקרוב משפחה או מזר.

נכון להיום, לפי הנתונים של המרכז הלאומי להשתלות, 29 ילדים מגיל 0-18 עדיין ממתינים בישראל להשתלת איבר. זהו סיפורם של כמה שהיו שם.

מי: הללי רות-לוי, בת שמונה וחצי ממגדל העמק.

מה: תסמונת אלג'יל. עברה השתלת כבד באוקטובר 2013.

מילה מאמא רחלי: "הללי נולדה עם מחלה תורשתית שפוגעת בכבד. לקח זמן עד שאבחנו אותה והיא עברה לא מעט בדיקות ואשפוזים. התסמינים של המחלה הם צהבת, חוסר עלייה במשקל, חוסר תאבון ותפקודי כבד לא תקינים. בגיל שנתיים התחילו לדבר אתנו על השתלה. הללי היא ילדה מאד בוגרת, שעברה דבר או שניים בחיים. אני מאמינה גדולה בלשתף, לא להסתיר ולא לייפות את המציאות מול הילדים. לפני ההשתלה, הכנתי אותה היטב לקראת מה היא הולכת וגם לקראת העובדה שאמא לא תהיה לידה כשתתעורר מהניתוח".

לפני שנה בדיוק, בעקבות החמרה במצבה, החליטה האם לתרום אונת כבד לבתה. "לא היו לי ספקות לרגע. היה ברור שאני תורמת בלב שלם. לפני הניתוח דיברנו המון, שיתפנו אחת את השנייה בחששות. לא הסתרתי שיהיו ימים קשים, ונתמודד איתם יחד - וזה עשה את העבודה. לניתוח היא הגיעה בשלווה ובביטחון".

רגע אחד: "לפני חודש קיבלתי טלפון מאבא שרוצים שהבן שלו יתרום לו אונת כבד. הוא לא הסכים בשום פנים ואופן כי פחד לסכן את בנו. הייתה לי איתו שיחה של חצי שעה, בסיומה שכנעתי אותו. הסברתי לו שתוך שבועיים כבר חזרתי לתפקוד כמעט מלא. הכבד הוא איבר שמשלים את עצמו תוך חודשיים-שלושה. שבועיים-שלושה של כאבים חזקים – וזה נגמר".

מילה מהצוות: ד"ר יעל מוזר, רופאה בכירה במכון לגסטרואנטרולוגיה, תזונה ומחלות כבד בשניידר, מספרת כי "מבחינתי הללי היא ילדה מאד מיוחדת. חזקה, בוגרת מאד, שידעה היטב לפני ההשתלה לקראת מה היא הולכת. כשהיא התעוררה, אמא שלה לא הייתה לידה. ובכל זאת היא פקחה עיניים, כשהיא עדיין מונשמת, והעיניים שלה היו רגועות, מבינות. הללי ילדה אלופה!".

מי: מיראן אבו-עמאר, בת 10 מירושלים.

מה: יתר לחץ תוך ריאתי שגרם לאי ספיקת לב. עברה השתלה מורכבת של לב ושתי ריאות בינואר 2014.

מילה מאמא רימה: "הטיפול והיחס של הצוות בשניידר למיראן היה מצוין. הרופאים והאחיות נהגו עמנו בצורה טובה מאוד ונתנו לנו להרגיש כאילו מדובר במשפחה ובבית שני שלנו".

רגע אחד: יומיים בלבד לפני ניתוח ההשתלה של מיראן, ילדה רימה את בתה הקטנה מירנה. "הייתי בבית החולים ליולדות באל-מקאסד (מזרח ירושלים). לא היו לי אפילו 48 שעות לנוח והייתי חייבת לרוץ לבית החולים שניידר. הייתי עייפה מאוד, אבל נולדה לי בת, שמצבה טוב. גם מצבה של מיראן בסדר היום וכל חודש היא יוצאת לשניידר. הצוות אומר לנו שמצבה בסדר אלחמודללה".

מילה מהצוות: ד"ר גבי אמיר, מנתח לב בכיר במערך ההשתלות בשניידר מספר כי "השתלה כזאת, של יותר מאיבר אחד, היא תמיד אירוע מרגש ומיוחד, משום שמדובר בילד שנמצא בקצה גבול היכולת הפיזית שלו ואחרי ההשתלה, הוא פתאום קם ומתפקד והופך לילד שיכול לשחק. אצל ילדים זה קורה מהר מאד, ההתאוששות מהניתוח. מה שמיוחד בטיפול בילדים הוא החום שהם נותנים לך והחיבוק החזק לפני שהם הולכים הביתה. לכולנו יש ילדים, ואני מתייחס לכל מטופל כאילו היה זה הילד שלי. הם כולם נשמות טהורות".

מי: קסם אוחיון לוי, בת שנה וחודשיים מעכו.

מה: מחלה נדירה שפוגעת בכבד. עברה השתלת כבד ביוני 2016.

מילה מאמא רחל: "אני לא יכולה לספור כמה פעמים הגענו עם קסם לבית החולים והצוות אמר לנו 'הגעתם שלושה, יכול מאד להיות שתצאו מפה שניים'. היא אובחנה בגיל חודש בבית החולים רמב"ם. מרגע לרגע המחלה רצה קדימה והחמירה. קסם לא עלתה במשקל, עברה המון אשפוזים, הייתה מחוברת לזונדה כל הזמן ונהייתה צהובה. היא לא ידעה מה זה לאכול מבקבוק".

לאמה של קסם יש ארבעה ילדים מנישואים קודמים ולאביה שניים. קסם היא בתם המשותפת הראשונה. "היא פרי אהבתנו. אחרי שהיא אובחנה כחולה, עזבתי את העבודה. במשך חודשים לא זזתי ממנה, התפללתי לאלוהים והאמנתי שהוא לא יתן לי לקבור את הילדה שלי. בפעם האחרונה שהגענו לבית החולים בעלי אמר 'קחו אותי עכשיו לשולחן הניתוחים' ותרם לה אונת כבד".

קסם מתאוששת מהניתוח בצורה משביעת רצון. "היום היא אוכלת הכל. הזונדה יצאה. יש איחור התפתחותי, אבל היא תשלים את הפער מהר, אני בטוחה", אומרת האם ומוסיפה: "לא היינו עוברים את זה בלי ההורים והאחים של שנינו, שלקחו על עצמם את הטיפול בשאר בני המשפחה בזמן הזה".

רגע אחד: "הרגע שנחרט לי בזיכרון יותר מכולם, היה הפעם הראשונה שראיתי את בתי בלי צינורות על הפנים. זכרתי אותה רק עם צינורות ועירויים. אבל תמיד ידעתי שמאחוריהם יש נשמה. לפני ההשתלה, הייתי לוחשת לקסם באוזן שהחיים יפים ושיש לי כך כך הרבה דברים שאני רוצה להראות לה, כמו את הים".

מילה מהצוות: רחלי גבע, מנהלת הסיעוד במחלקת ילדים ג' בשניידר (בתמונה): "מה שאני זוכרת יותר מכל מקסם הוא השם שלה. היא באמת קסם. הגיעה אלינו במצב לא פשוט, כשהיא צהובה. ילדה מעל גיל שנה ששכבה במיטה כל הזמן ולא הגיבה. אחרי ההשתלה – ראו קסם! מחייכת, אוכלת, מתפתחת, ערנית והצבע חזר לה. זה הקסם שבטיפול בילדים. אחרי ההשתלה, הם מקבלים את החיים מחדש. הכיף הגדול הוא לראות אותם אחרי כמה שנים, כשהם גדלים".

מי: אוריה אפרת בן-חיים, בת 11 חודשים מאילת.

מה: מחלה מטבולית. עברה השתלת כבד ביוני 2014.

מילה מאמא אודליה: מהרגע שאוריה נולדה, הרגשתי במצוקה שלה. ביום השלישי לחייה, 'למזלי' היא פרכסה ושלחו אותנו לסורוקה. שם בפגייה, ד"ר אורנה סטרץ-חכם הצילה לה את החיים. שמונה חודשים היא הייתה מטופלת שם. עזבתי את אילת מהרגע להרגע ושכרנו דירה קרוב לבית החולים. כל שני וחמישי הגענו איתה למיון והיא הייתה בין חיים למוות".

בגיל שמונה חודשים החליטו הרופאים כי אוריה תיכנס לרשימת הילדים הממתינים להשתלת כבד. התרומה הגיעה זמן קצר אחר כך, מן המת. "העירו אותנו באמצע הלילה ואמרו לנו להגיע לבית החולים. מאז עברו שלושה חודשים, וברוך השם – היא ילדה אחרת. בשנה הראשונה, אי אפשר לדעת בוודאות שהכבד נקלט והיא מקבלת המון תרופות. אבל חוץ מזה היא ילדה רגילה".

בני המשפחה יצטרכו להמתין שנה מיום ההשתלה, לפני שיוכלו לפנות לבני משפחתו של הילד שתרם כבד לאוריה. "לפי הידיעות בתקשורת, אנחנו חושבים שאנחנו יודעים במי מדובר. כשיגיע היום, אין ספק שנרצה ליצור עמם קשר. זה עצוב מאד, שאחד מאבד את החיים והשני זוכה בחיים".

רגע אחד: "הרגע המשמעותי ביותר מבחינתי היה כשפגשנו את ד"ר גורביץ'. לפני כן רצינו להביא מנתח מבלגיה. כשפגשנו את ד"ר גורביץ' לראשונה, הרגשתי בלב שזה האדם שיציל לי את הילדה. חשתי שלמות מוחלטת לשים את חיי הבת שלי בידיים שלו. חשוב שאנשים ידעו, שיש לנו בארץ רפואה טובה. מצילים כאן ילדים. עד שלא מגיעים למצב הזה, אי אפשר לדעת איך זה מרגיש. מתאמת ההשתלות, המנתח, צוות טיפול נמרץ – כולם היו נפלאים. יש על מי לסמוך".

מילה מהצוות: ד"ר מיכאל גורביץ', רופא בכיר במערך ההשתלות בשניידר מדגיש כי האמון בין המשפחה והצוות הרפואי הוא דבר ההכרחי בהשתלות ילדים. אלו ניתוחים מסובכים מאוד, אבל זו האופציה הטיפולית היחידה במקרים כאלו. משפחת בן חיים היו בטוחים שהם עושים את הדבר הכי טוב והכי נכון לילדה, והם שידרו רוגע ובטחון שהכל ילך טוב".

ד"ר גורביץ' הוסיף כי "זה היה מרגש מאוד לראות את אוריה מבריאה מהר אחרי ההשתלה. היא ילדה תמיד מלאת שמחה, תמיד עם חיוך. זה נותן סיפוק גדול ביותר לראות את אוריה ממשיכה חיים רגילים כמו כל הילדים".