שמי גילה ואני אמא לירין. ירין היא ילדה מיוחדת שסובלת מתסמונת רט - תסמונת גנטית התפתחותית שבדרך כלל פוגעת בעיקר בבנות וגורמת לשיתוק של כל יכולת התכנון. רוב הבנות שסובלות מתסמונת רט לא מדברות, לא הולכות, מפתחות אפילפסיה, עקמת, מאבדות את השימוש בידיים ועוד. עם כל זאת, המוח שלהן מתפקד ויכולת ההבנה לא נפגעת.
הילדות שכלואות בתוך גופן: הכל על תסמונת רט
ירין היא ילדה יפיפייה ומאוד מיוחדת בת 12 וחצי. היא לא הולכת וגם לא מדברת. היא מתקשרת באמצעות העיניים, ואנחנו עובדים איתה עם לוח תקשורת - לוח עם סמלים ותמונות. ירין מבינה את הסביבה שלה, היא אוהבת לשחות בבריכה, לטייל, היא אוהבת סוגים מסוימים של אוכל, מוזיקה, הצגות ומופעים. היא מבינה הכל, ועכשיו היא מבינה גם את האזעקות שנשמעות סביבה.
10 שניות לשים את הילדה בכסא גלגלים
לירין יש שלוש אחיות, לירון בת 17 ונעם והדר תאומות בנות שלוש. אנחנו מתגוררים בבניין דירות באשדוד ואין לנו ממ"ד, כך שהמקום הכי מוגן שלנו הוא חדר מדרגות ליד המעלית. בימים אלה של מבצע צוק איתן, לירין, נועם והדר אין מסגרות, אז הן נשארות בבית. זה היה יכול להיות נחמד אם לא הייתי עובדת, או אם ירין הייתה ילדה רגילה. בכל פעם שיש התחממות בגזרה אנחנו, כמו כל הישובים בעוטף עזה, סובלים, ותמיד אלה שסופגים את הרקטות בין הראשונים, מה שאומר שיש לנו פחות מ-45 שניות להגיע למרחב מוגן.
ירין מודעת למה שקורה, כך שלפעמים, בעיקר כשהאזעקה תופסת אותנו בבקרים, היא קצת נהנית מכל האקשן. לי זה קצת פחות פשוט, אני צריכה להרים אותה ובפחות מ-10שניות לשים אותה בכיסא הגלגלים שלה. בחלק מהאזעקות שירין ישנה ואין זמן להעיר אותה, אז אני פשוט שולפת אותה ומרימה אותה לכיסא. כשזה קורה ירין נבהלת ונכנסת למין סטרס של "מה קורה פה, לאן לוקחים אותי?". לוקח לה כמה שניות להבין מה קורה. כמובן, שהיא לא יכולה להביע את הבלבול במילים, אלא רק בהבעות פנים ותנועות עיניים.
לא יוצאים אפילו למכולת
ירין, כפי שציינתי, בת 12 והיא די גבוהה (זה כנראה מהגנים שלי). יש מצבים שבהם הבת הגדולה שלי עוזרת לי להרים אותה, אבל לפעמים אין את הזמן הזה, אז אני פשוט מניפה אותה ומרימה אותה. אני אפילו לא יודעת איך יש לי את הכוח הפיזי הזה פתאום. בערב כשבעלי בבית אחרי העבודה ההתארגנות הרבה יותר קלה.
מיום תחילת המבצע אנחנו בבית, הבנות הקטנות לא יצאו לפארק ולא ירדו למטה, גם כשמדובר בהליכה למכולת זה חישוב מסוכן. לפעמים בא לי לצאת מחוץ לעיר, אבל אז תופסת אותי המחשבה מה יהיה כשתישמע האזעקה כשכל הבנות באוטו, ואצטרך לטפל בהן וגם בירין, וכל זה ב-45 שניות, שצריכות להספיק גם למציאת מחסה.
מי יעזור לילדים עם צרכים מיוחדים?
ירין לומדת במסגרת החינוך המיוחד באשדוד, יש להם מרחב מוגן בבית הספר. רק עכשיו, אחרי כמה ימים בבית, עדכנו אותי שיש לירין מסגרת לימודים במספר שעות מצומצם. כמובן שאנחנו ההורים אחראים להסעות הלוך חזור, כשבימים רגילים יש חברת הסעות.
אני חושבת שמן הראוי שעריית אשדוד או משרד החינוך יקצו מתנדבים לילדים בעלי צרכים מיוחדים, שיגיעו לבתים ויעזרו לנו להסביר לילדים את המצב, ואיך להתמודד נפשית ופיזית, גם לנו וגם לילדים. גם עזרה בריצה למקום מוגן תהיה עזרה מבורכת. אני עד עכשיו לא קיבלתי שום פניה בנושא.