נמצא על הספקטרום

בשנת 1943 הוגדרה לראשונה תופעת האוטיזם על ידי ליאו קאנר. זהו האזכור הראשון של האוטיזם בספרות ומאז נחקרה התופעה ומוגדרת כלקות ו/או תסמונת. ההגדרות הראשונות בתקופה בה סברו כי האוטיזם היא הפרעה נפשית שאין לה מרפא, השפיעו על אופן הטיפול בלקות והביאו לאשפוזם של ילדים במוסדות לחולי נפש, תוך מתן טיפול תרופתי מדכא על מנת שלא יפגעו בעצמם או בסביבה.

כיום, כשבעים שנה אחרי, מדברים על הספקטרום האוטיסטי ולא על לקות אחת בודדת שנקראת אוטיזם. רצף לקויות במקום לקות אחת, רצף בו קיימים ביטויים שונים ורמות שונות של הלקות. האוטיזם מאובחן על פי ה- DSM, הלא הוא ספר האבחון האמריקאי או "התנ"ך הפסיכיאטרי", שבאמצעותו מגדירים לקויות, ונמצא בכל המוסדות ומשרדי הרווחה והבריאות הרלוונטיים בעולם וגם בישראל. הספר מתאר את האוטיזם כחלק מהפרעות התפתחותיות נרחבות (ASD- Autism Spectrum Disorder).

אחת לכמה שנים יוצא ספר אבחנות מעודכן והגרסה המעודכנת ביותר יצאה ב 2013 וחידשה את אופן האבחנה של לקות התקשורת. העדכון האחרון מבטל את החלוקה למספר לקויות ומדבר על לקות אחת ששמה ASD והיא כוללת את הלקויות אוטיזם ואספרגר גם יחד. הדימוי של קשת בענן בה כל צבע נפרד אך לא תיווצר קשת אם הצבעים לא יוצבו אחד ליד השני , הוא הדימוי שמסייע להבין את הקשת האוטיסטית והלקויות שבה.

בנוסף לחידושי האבחון, גם היחס אל המאובחנים שונה, ישנו טיפול שיכול לסייע למקסם את הפוטנציאל של הילד ולסייע לו ולמשפחתו לחיות חיים מלאים עם השתלבות בחברה ועצמאות.

בעבר היחס של המאובחנים עם אוטיזם ביחס לאוכלוסייה הכללית היה 1:1000 לידות, כיום מדובר על 1:100 לידות, כשקיים מחקר אחרון ומעודכן, שאף מציג נתונים של 1:66 לידות. בישראל מדובר על כ-1800 ילדים עם אוטיזם שנולדים מידי שנה.

היחס בין בנים לבנות הוא 1:4, כלומר ישנם יותר בנים שמאובחנים עם אוטיזם מאשר בנות. הספרות המחקרית עדיין אינה יודעת להסביר את הפערים הללו בין המינים.

השאלה המתבקשת היא מדוע יש שינוי משמעותי כל כך באחוז הילדים המאובחנים בארץ ובעולם? ממה נגרם האוטיזם והאם יש לנו יד בדבר? כפי הנראה, הסיבות והתשובות לשאלות האלה רבות ומגוונות ומתחילות בהכללת מקרים קלים יותר בספקטרום האוטיסטי לאורך השנים. כלומר מי שאובחנו בעבר עם הפרעות אחרות או סתם נחשבו כ"מוזרים" או "ביישנים" - כיום ייחשבו כנמצאים על הספקטרום. סיבה נוספת היא מודעות גבוהה יותר של אנשי מקצוע והציבור הרחב – גננות ואנשי חינוך מכירים את הלקות ומפנים לאבחון, וגם הורים לילדים עם קשיים מודעים יותר ולא חוששים לבדוק, לשאול ולקרוא לילד בשמו על מנת לקדם ולטפל.

הסיבה או המקור לאוטיזם ידועים אצל פחות מ-10% מהילדים המאובחנים, אך עם זאת ניתן לומר כי מדובר בתסמונת נוירולוגית עם קשר חזק לתורשה. כלומר ישנו אלמנט גנטי באוטיזם. עם האמירה הזו עדיין לא נוכל לגשת לרופא ולבקש את הבדיקה שתאבחן אוטיזם אצל העובר או התינוק ובכל זאת נצטרך לחכות לאבחנה קלינית, לאחר שלילד ימלאו שנה ומספר חודשים. הנסיבות שמגבירות את הסיכוי לאוטיזם ונמצאו עם קשר ברור להימצאות התסמונת הן: גיל מבוגר של ההורה, בדגש על גיל האב, אורח חיים שונה המאופיין בין השאר בהפריות חוץ גופיות וכן הסיכוי ללדת ילד שני במשפחה בה כבר קיימת הופעה של תסמונת אחת.

הסימנים המוקדמים לאוטיזם מפרטים ליקויים בתחומי תקשורת, שפה והתנהגות, בהתאם להגדרת הלקות בספרי האבחון. יש למשל, חמישה מאפיינים שצריכים להופיע עד גיל שנה (בממוצע) ואם הם חסרים, יש מקום לבדיקה נוספת: הילד חוזר אחרי הברות או צלילים שמפיק מבוגר באופן הדדי; הילד מגיב לקריאה בשמו בהפניית מבט; אחוז גבוה של הברות, קולות ומלמולים; הבנת שפה טובה הבאה לידי ביטוי בהבנת הוראות ושאלות של הסביבה כלפי הילד; שימוש בהצבעה להבעת רצונות ושימוש במחוות גוף (כגון תנועת "לא רוצה") להעברת מסר תקשורתי.

בנקודה קריטית זו, הדבר הנכון יהיה לגשת לאבחון ובדיקה. דיאגנוזה מוקדמת ברוב המקרים מאפשרת פרוגנוזה טובה יותר עקב היכולת שלנו, אנשי הטיפול, לתת מענה מוקדם מהיר ומעמיק לקושי שהילד מציג. עם השנים הגיל לאבחון הופך מוקדם יותר ויותר והיום ניתן לאבחן כבר בגיל שנה וחצי ולעיתים אף קודם לכן.

לאנשים עם אוטיזם ישנו קושי המאופיין בשלושה מוקדים: שפה, תקשורת והתנהגות. הקשיים הבולטים הם: קושי ביצירת קשר עין, היעדר או ליקוי ביצירת קשרי ידידות עם בני הגיל, היעדר או עיכוב בהתפתחות שפה ודיבור, קושי בהתפתחות המשחק, התנהגויות חריגות סטראוטיפיות ושאינן תואמות גיל ועוד. עם זאת, לאנשים עם אוטיזם יש יכולות מופלאות שלא נוכל לאתר בקלות בקרב אנשים עם התפתחות תקינה, כגון זיכרון פנומנלי למקומות, תאריכים, ידע סידרתי, יכולת לימוד עצמי לקריאה, שפות חדשות, יכולות מתמטיות גבוהות, יכולות מוסיקליות ויכולות גרפומוטוריות מעבר לגיל, ראייה מרחבית מצוינת הבאה לידי ביטוי ביכולת להרכיב פאזלים במהירות וכן היכולת לאתר מפות דרכים בקלות יתרה. בבואנו לטפל עלינו לקחת בחשבון את המוטיבציה הטבעית של הילד ואת הדרך אליו באמצעות תחומי החוזק שלו.

עם היכולות המופלאות מגיעה לעיתים חבילה של קושי אחר, מקביל, אשר נלווה לאוטיזם. אנו עדים בשנים האחרונות לאנשים רבים עם אוטיזם, שמתאפיינים בריבוי אבחנות נוספות כגון אפילפסיה, בעיות קשב וריכוז, פיגור שכלי, קושי בפיצול קשב ולפעמים מיקוד יתר, היפראקטיביות, אי שקט פסיכומוטורי, הפרעה אובססיבית כפייתית או הפרעה חרדתית ובעיות של ויסות חושי. כל אלו מאתגרים את סביבת האבחון ומעלים את השאלה מהי האבחנה הראשונה של הילד ומהי האבחנה המשנית שאולי נגרמה ונרכשה לאורך הזמן?

החדשות הטובות הן שהעולם לא מפחד מהאוטיזם. קהילת הרופאים החוקרים משקיעה מאמץ רב לאתר את מקור האוטיזם ואולי בעתיד ניתן יהיה אף לזהות ולמנוע את היווצרות התסמונת. במקביל, קהילת המטפלים עובדת קשה על מנת לאתר את סוג הטיפול המתאים, המקדם ביותר וזה שנבדק מחקרית והוכח כיעיל. ההורים מצדם עמלים קשה על מנת למקסם את הזכויות שמגיעות לילדים המיוחדים במסגרת שירותי המדינה.

גילי יהב היא מנתחת התנהגות מוסמכת (BCBA), מייסדת ומנהלת בית ליאור - מרכז ללימוד טיפול התנהגותי (ABA) המעניק הכשרה, הכוונה וייעוץ למטפלים, אנשי מקצוע ולהורים לילדים עם עיכוב התפתחותי ולקויות תקשורת