זה התחיל בחום שנראה שגרתי, אך בתוך ימים א', אם לארבעה ילדים החלה לפרכס, איבדה דופק ונקלעה למצב של התקפים אפילפטיים קשים ומתמשכים. במשך חודשים היא הייתה מורדמת ומונשמת, כשגם טיפולים מתקדמים לא הצליחו לעצור את הפעילות החריגה במוחה, בהדסה החליטו הרופאים על מהלך יוצא דופן: מיפוי פולשני של המוח והשתלת ארבע אלקטרודות לגרייה מוחית עמוקה. ימים לאחר הפעלת המערכת הפעילות החריגה ירדה וא' פקחה את עיניה. בעלה מאמין: "לילדים שלי תחזור אימא בריאה".
הכול התחיל, לדברי בני משפחתה של א', ביום שנראה שגרתי לחלוטין. שיחת טלפון אחת שבה סיפרה לאמה שיש לה חום הייתה תחילתם של חודשים שבהם נעה המשפחה בין פחד, חוסר ודאות ותקווה, עד לרגע שבו, לאחר טיפול נוירוכירורגי חריג בבית החולים הדסה עין כרם, א' פקחה מחדש את עיניה. "ביום שני היא התקשרה ואמרה שיש לה חום", משחזרת אמה. "היא לא אוהבת להדאיג אותי, אז אמרה שהכול בסדר, שהיא לוקחת אקמול"?
החום לא נעלם. הוא עלה וירד לסירוגין, והמשפחה החלה לדאוג. אמה יצאה מעבודתה ולקחה אותה לחדר המיון, שם עברה שורת בדיקות. בשלב הראשון לא נמצא ממצא חריג, ולמשפחה נאמר כי לחלק מהתוצאות יידרשו כמה ימים. בימים הבאים השתיים עוד שמרו על קשר טלפוני. ואז א' הפסיקה לענות לטלפון. "בהתחלה היא ישנה, אחר הצהריים בעלה התקשר ואמר שהיא לא מרגישה טוב ושהוא הזמין אמבולנס. ומאותו רגע, היא כבר לא התעוררה" מספרת האם בכאב.
בדרך לבית החולים חלה הידרדרות חדה. "היא החלה לפרכס", משחזר נ' בעלה. "זה היה מראה קשה מאוד. השפתיים התעוותו, העיניים איבדו מיקוד, עד לשלב מסוים שבו הפרמדיקית הכריזה שאין לה דופק והתחילה מיד לבצע החייאה. הייתי נתון בפחד גדול". עם הגעתה לבית החולים זיהו הרופאים כי א' סובלת מהתקפים אפילפטיים קשים ומתמשכים- פעילות חשמלית חריגה במוח שאינה נפסקת ועלולה לגרום לנזק מוחי מסכן חיים. בשל חומרת מצבה היא הורדמה והונשמה בניסיון לייצב את פעילות המוח ולעצור את ההתקפים. במשך כחודשיים נותרה א' מורדמת ומונשמת בבית חולים אחר. היא קיבלה תרופות אנטי-אפילפטיות במינונים גבוהים, טיפולים ביולוגיים ואף עברה השתלת קוצב לעצב הוואגוס, המשמש במקרים מסוימים להפחתת פעילות התקפית.
"עשו כל מה שיכלו. אבל לא הייתה התקדמות", הסבירה האם. "המליצו לנו לעבור להדסה, כי שם נמצאים מיטב המומחים שיכולים להתמודד עם מצבים מורכבים מאוד, גם אם הם נדירים".
א' הועברה להדסה עין כרם במצב קשה ביותר, לאחר תקופה ממושכת ללא הכרה. גם שם המשיכה הפעילות החשמלית החריגה במוחה למרות הטיפולים שניתנו לה. סביבה הוקם צוות רב-תחומי שכלל מומחים מתחומי הנוירולוגיה, הנוירוכירורגיה, ההרדמה והטיפול הנמרץ. במשך שבועות נבחנו האפשרויות שנותרו, עד שהתקבלה החלטה לבצע מיפוי מוחי פולשני מתקדם.
במהלך ההליך הוחדרו אלקטרודות דקות לעומק מוחה של א', במטרה למדוד באופן מדויק את הפעילות החשמלית ולזהות את האזורים המעורבים ביצירת ההתקפים. הבדיקה אפשרה לרופאים להגיע לאזורים עמוקים שלא בהכרח ניתן לאפיין באותה רמת דיוק בבדיקות רגילות. הממצאים היו משמעותיים: הצוות זיהה רשת מוחית שפעלה בשני צדי המוח והמשיכה להזין את ההתקפים. כעת, לאחר חודשים של ניסיונות טיפול, הייתה לרופאים תמונה מדויקת יותר של המנגנון שאיתו הם מתמודדים.
בעקבות הממצאים התקבלה החלטה ללכת צעד נוסף קדימה ולבצע ניתוח להשתלת מערכת לגרייה מוחית עמוקה. את הניתוח הוביל ד"ר סמי היימן, נוירוכירורג בכיר ומומחה לניתוחי אפילפסיה בהדסה, בהשתתפות המרדים ד"ר לב רונין ואחות חדר הניתוח הראשית אינה דיזנגוף. במהלך הניתוח הושתלו ארבע אלקטרודות קבועות באזורים שנבחרו בעומק המוח.
כאמור, מערכת ה- DBS שולחת גירויים חשמליים לאזורים מוגדרים במוח, במטרה להשפיע על הפעילות העצבית החריגה. הטכנולוגיה מוכרת במיוחד מטיפול במחלות תנועה כמו פרקינסון, אולם במקרה של א' נעשה בה שימוש במצב קיצוני של התקפים אפילפטיים מתמשכים. לאחר הניתוח המשיכה א' לקבל טיפול אינטנסיבי ביחידה לטיפול נמרץ פנימי, בהובלת פרופ' סיגל סבירי, לצד צוות הנוירולוגים בהנהלת פרופ' דנה אקשטיין.
לדברי הצוות המטפל, בתוך ימים ספורים מהפעלת המערכת נרשמה ירידה דרמטית בפעילות החשמלית החריגה במוחה. תחת ניטור מתמשך החלו הרופאים להפחית בהדרגה את תרופות ההרדמה, עד שהופסקו. אחרי חודשים שבהם בני המשפחה לא ידעו אם הרגע הזה יגיע, א' פקחה את עיניה. "כבר לא ידענו אם להאמין שזה יקרה", תיארו את הרגע המרגש. א' החלה לזהות את בני משפחתה, להגיב לקולות ולחדש תקשורת בסיסית עם סביבתה. "שבוע אחרי הניתוח היא כבר התחילה להגיב. לאט- לאט היא חזרה אלינו", סיפר בעלה.
ד"ר היימן, הסביר כי מדובר במקרה נדיר וקיצוני, עם סיכויי החלמה נמוכים מאוד. "זה היה מאמץ משותף של עשרות אנשי צוות מתחומים שונים, שלא ויתרו גם אחרי חודשים ללא שיפור. באמצעות שילוב של טכנולוגיה מתקדמת וחשיבה מחוץ לקופסה הצלחנו לא רק לעצור את ההתקפים - אלא להחזיר את המטופלת מתרדמת ממושכת להכרה מלאה".
לצד המאבק הרפואי, בני המשפחה מספרים כי התמיכה שקיבלו מהצוותים הייתה חלק משמעותי מהיכולת שלהם להתמודד עם התקופה הארוכה. "כל אחד היה פה בשבילנו", הדגישה האם. "קלינאית תקשורת, עובדת סוציאלית, רופאים, אחיות, המנתחים- כולם. פשוט כולם".
בעלה מוסיף: "הצוות בהדסה עשה מעל ומעבר בטיפול וגם בתמיכה. כל השכנים והחברים התגייסו גם הם לעזרה. לקחו על עצמם דברים כאלה ואחרים, התפללו הרבה בשבילנו. העובדה שהיא התעוררה וקמה היום היא בגדר נס. אחרי חודשים של אשפוז, הרדמה וחוסר תנועה, המאבק עדיין לא הסתיים. א' צפויה כעת לעבור תהליך שיקום ממושך, שיכלול חיזוק גופני, שיקום קוגניטיבי ולמידה מחדש של תפקודים בסיסיים. לילדים שלי אני אומר להם שתחזור להם אמא בריאה".