"נותנים תקווה": הפרויקט שמלמד ילדים לקבל את חבריהם החולים

נועה, בת תשע מראשון לציון, נראית לחבריה כמו עוד ילדה בכיתה. היא חברותית, שמחה, משחקת עם כולם ואפילו, כפי שאמה מורן מספרת בחיוך, "מנהלת אותם קצת". אלא שמאחורי שגרת בית הספר מסתתרת התמודדות רפואית שמלווה אותה כמעט מאז שנולדה.

כשהייתה בת חודשיים עד שלושה חודשים התברר כי היא מתמודדת עם מחלת וולמן, מחלה גנטית נדירה שבה חסר בגוף אנזים החיוני לפירוק שומנים. "בהיריון לא ראו את זה", מספרת מורן לוואלה. "אחרי הלידה היא לא עלתה במשקל, הגוף שלה לא ספג את האוכל. הגענו לבית חולים, ורק כשהגענו לשניידר, כבר באותו לילה הרופא אמר שיש לו חשד שמדובר בוולמן".

לדברי האם, בתחילת הדרך סבלה נועה מבטן נפוחה ומפגיעה במערכות שונות בגופה. מאז האבחון היא מטופלת במרכז שניידר לרפואת ילדים ומקבלת תרופה דרך הווריד פעם בשבוע, שמחליפה את פעילות האנזים החסר. "זו תרופה מאוד מאוד יקרה שעושה את התפקיד של האנזים", מסבירה מורן.

הטיפול הפך לחלק בלתי נפרד מחייה. אחת לשבוע מגיעה נועה למחלקה לאשפוז יום, ולכן באותו יום היא מגיעה מאוחר לבית הספר או נעדרת מחלק מהלימודים. המשפחה אף ביקשה לבדוק אם אפשר לרווח את הטיפולים לפעם בשבועיים, אך לדברי האם הדבר אינו אפשרי בשלב זה. "המצב שלה היום הוא הכי טוב שאפשר, ולכן כרגע אי אפשר", היא אומרת.

גם האוכל הוא חלק מרכזי בהתמודדות. נועה מוגבלת לתזונה המכילה עד אחוז אחד של שומן. מאכלים מטוגנים, צ'יפס ומזונות עתירי שומן אינם חלק מהתפריט שלה. במהלך היום היא אוכלת מזונות המותאמים למצבה, ובלילה מקבלת השלמת הזנה באמצעות גסטרוסטום, צינור הזנה שמגיע ישירות לקיבה ומסייע לספק לה את הקלוריות והחלבון הדרושים.

השנים הראשונות למחלה לוו גם בפערים התפתחותיים ולימודיים. לדברי אמה, נועה התמודדה עם עיכוב בהתפתחות ובשפה, למדה בגן במסגרת שפתית וקיבלה טיפולים שסייעו לה לצמצם את הפערים. כיום היא בכיתה ד' בכיתה לתלמידים עם לקויות למידה.

לצד הטיפולים והתזונה המיוחדת, יש גם כללי זהירות רפואיים. בגופה של נועה יש גסטרוסטום וכן התקן המשמש לקבלת הטיפולים. "כשהיא הייתה קטנה היינו מאושפזים הרבה", מספרת מורן. "היום זה קורה פחות, אבל בכל פעם שיש חום אנחנו אמורים להגיע לבית החולים. אנחנו מאוד נזהרים".

בבית הספר מכירים את מצבה של נועה. בתחילת כל שנת לימודים המשפחה מעדכנת את הצוות החינוכי ומסבירה מה נדרש במקרה של בעיה רפואית. אלא שמחלה כרונית, במיוחד כזו שאינה ניכרת לעין, מציבה גם אתגר חברתי: איך מסבירים לילדים מדוע חברה שלהם נעדרת לעיתים קרובות, מדוע היא לא יכולה לאכול את מה שכולם אוכלים או למה היא צריכה להגיע שוב ושוב לבית החולים, אף שמבחוץ היא נראית כמו כולם?

כאן נכנס לתמונה פרויקט של מרכז שניידר לרפואת ילדים, שבמסגרתו אנשי צוות יוצאים מבית החולים ומגיעים אל הכיתות שבהן לומדים הילדים המטופלים. המטרה היא להסביר לחברים מהי המחלה, מה משמעות הטיפולים ואיך אפשר לתמוך בילד, בלי לצמצם את הזהות שלו למצבו הרפואי.

במקרה של נועה, הצוות הכין יחד איתה ועם אמה מצגת מותאמת והגיע להציג אותה בפני חבריה לכיתה. "התרפיסטית, המורה והאחות מבית החולים הגיעו והסבירו לכיתה", מספרת מורן. "הכינו לה מצגת יפה, בשיתוף איתי ובשיתוף עם נועה כמובן, כדי להעביר את המסר".

לדברי האם, המפגש סייע לחבריה להבין את ההתמודדות שמאחורי השגרה שלה. הם יודעים מדוע היא נעדרת או מגיעה מאוחר ביום הטיפול, ומכירים את המגבלות שאיתן היא מתמודדת גם מחוץ לבית החולים.

"לכל אחד יש את הקשיים שלו ואת הדברים שלו, לכל ילד", אומרת מורן. "אצלה לא רואים את זה, אבל זה בפנים, כי זה בתוך הגוף. הילדים אוהבים אותה ומקבלים אותה".

גם עמיאל, שכבר כשהיה תינוק אובחן עם תסמונת נדירה בשם אגאמאגלובולינמיה מסוג ברוטון (XLA), שהיא למעשה כשל חיסוני, שמטופל במחלקה לאשפוז יום בשניידר, השתתף בפרויקט.

"עמיאל מתמודד כמעט מאז שהוא זוכר את עצמו עם מציאות שילדים אחרים בגילו לא בהכרח מכירים", מסבירה עדי אימו של עמיאל.

עבור עמיאל, ביקורים בבית החולים הם כבר חלק מהשגרה. "בדיקות, טיפולים, מעקבים אצל רופאים מומחים ולעיתים גם היעדרויות מבית הספר ומהחברים. יש ימים קלים יותר ויש ימים מורכבים, אבל לאורך השנים הוא למד להתמודד עם כל אלה בדרך שלו".

"בית החולים שניידר הפך עבורנו עם השנים להרבה יותר מהמקום שבו עמיאל מקבל טיפול רפואי. הוא הפך כמעט לבית שני. מקום שמכירים בו את עמיאל, יודעים מה הוא עבר ומה הוא עובר, מלווים אותו ודואגים לו וגם לנו כמשפחה.

עמיאל הוא פייטר אמיתי. הוא ממשיך להפתיע אותנו בכוחות שלו, באומץ ובנחישות. הוא מלמד אותנו בכל פעם מחדש שגם כשהדרך מורכבת ולא פשוטה, אפשר להמשיך קדימה, לחייך, לגדול ולחיות לצד ההתמודדות ולא לתת לה להגדיר אותך", הוסיפה האם.

שורשי הפרויקט נמצאים במחלקה האונקולוגית בשניידר. המיזם החל בהובלת מוריה צ'רקה, מחנכת המחלקה וסגנית מנהלת המרכז החינוכי בבית החולים. במסגרת הפעילות יצא צוות המחלקה לבתי הספר כדי להסביר לחבריהם של ילדים חולי סרטן מהי המחלה, אילו טיפולים הם עוברים ומה משמעות ההתמודדות בחיי היום-יום.

עם הזמן התברר כי הצורך אינו ייחודי לילדים המתמודדים עם סרטן. במחלקת אשפוז יום מטופלים ילדים רבים עם מחלות כרוניות, חלקן נדירות וחלקן כמעט בלתי נראות לסביבה. גם הם נאלצים להחמיץ ימי לימודים, פעילויות חברתיות ואירועים, ולעיתים מתקשים להסביר לחבריהם מדוע שגרת חייהם שונה.

רחל, אחות במחלקת אשפוז יום בשניידר, ומיכל יצחק, דרמה-תרפיסטית מטעם המרכז החינוכי בבית החולים, מלוות את הילדים בתהליך.

"למחלקת אשפוז יום מגיעים ילדים עם מחלות כרוניות, מחלות שהן בעצם לכל החיים", הן מסבירות. "חלקם נעדרים מבית הספר פעם בשבוע וחלקם פעם בכמה שבועות. הם מפספסים ימי לימודים, אבל גם ימים חברתיים, ולכן עלולות להיפגע גם היכולות הלימודיות וגם החברתיות והבין-אישיות שלהם".

אחד העקרונות המרכזיים של הפרויקט הוא שהילד אינו מוגדר על ידי מחלתו. יחד עם הילד והוריו מכינות רחל ומיכל מצגת שמסבירה על המחלה והטיפולים, אבל גם מספרת על התחביבים שלו, הדברים שהוא אוהב והכוחות שמאפיינים אותו.

"אנחנו לא רוצות להדגיש רק את החולי, אלא במיוחד את החוזקות של הילד", אומרת יצחק. "המטרה היא לחבר את הילד או הילדה יותר לשגרה ולתת לחברים בכיתה איזשהו צינור שדרכו הם יכולים להתחבר אליו. אנחנו רוצות להעצים אותו, להנגיש את ההתמודדות ולחבר מחדש בין הילד המטופל לבין החברה, בית הספר והתלמידים".

המחלה, היא מדגישה, אינה נשארת בין כותלי בית החולים. היא מגיעה עם הילד לכיתה, להפסקה, ליום ההולדת, לטיול השנתי ואפילו לחופשה המשפחתית.

"הדימוי העצמי ודימוי הגוף עלולים להיפגע", היא אומרת. "בקיץ, למשל, כולם נוסעים ומבלים, אבל הילדים האלה תלויים בטיפולים. לפעמים אסור להם להיכנס למים, להיות באבק או להיחשף לשמש. גם בטיולים ובאירועים בבית הספר יש מגבלות. כל הדברים האלה פוגעים בשגרה של הילד, ואנחנו רוצות לחבר אותו מחדש לשגרה ולחיי היום-יום".

לעיתים, האתגר הוא להסביר מדוע הילד נראה אחרת, מדוע הוא נעדר לעיתים קרובות או מדוע אינו יכול להשתתף בפעילות מסוימת. "אנחנו מתאימות את המידע לגיל ולרמה של הילדים. המטרה היא ליצור בקהילה אמפתיה ורגישות כלפי המטופל שלנו, כדי שיוכלו להבין את הצרכים שלו ולקבל אותם".

הצורך בתיווך עשוי להיראות אחרת אצל כל ילד. יש ילדים שמתמודדים עם מגבלות תזונתיות, אחרים מתקשים להשתתף בפעילויות גופניות, ויש מי שהטיפולים התכופים גורמים להם להיעדר מהכיתה שוב ושוב.

יצחק מספרת על ילדים עם מחלות מטבוליות שנדרשים לתפריט שונה מאוד מזה של חבריהם. "תאר לך ילדה שאמא שלה מכינה לה אוכל מיוחד והיא כמעט לא יכולה לאכול את מה שכולם אוכלים", היא אומרת. "היא מגיעה ליום הולדת או לאירוע בבית הספר, כולם יוצאים לאכול גלידה ומה היא עושה? אנחנו מנסות למצוא פתרונות יחד עם המסגרת".

במקרים אחרים, הקושי מתחדד סביב מגבלה פיזית. "תאר לך ילד בכיסא גלגלים כשהילדים האחרים משחקים כדורגל. הם ישבו 40 דקות או שעה וחצי בשיעור, ובהפסקה הם רוצים לרוץ ולהשתולל. הילד נשאר לבד. אנחנו מנסות לפתח אצל הילדים רגישות ולחשוב יחד איך אפשר לקבל גם את האחר. זה בעצם 'ווין-ווין', גם לקהילה וגם לילד".

לדברי יצחק, לפעמים החשיפה של המחלה מורכבת גם עבור המשפחה, בשל החשש מסטיגמה חברתית או מהיחס של הסביבה. לכן, התהליך נעשה ברגישות ובהתאם לרצונות הילד והוריו.

"זה נשמע כאילו הילד מיד מסכים שנגיע ונדבר עליו, אבל זה ממש לא כך", מדגישה האחות רחל. "אנחנו צריכות קודם לרתום אותו. מיכל יושבת עם הילדים, לומדת להכיר אותם ויוצרת איתם קשר אישי. אנחנו שואלות אותם מה הם רוצים שייאמר, ואם הם רוצים להשתתף איתנו בכיתה. יש הרבה עבודה לפני שמגיעים לשם".

גם הצוות החינוכי בבית הספר הוא חלק מהתהליך, וכך גם ההורים והצוות הרפואי. יצחק מדגישה כי העבודה נעשית בשיתוף פעולה עם האחות האחראית תמי ברזני, מנהלת המחלקה פרופ' ליאת אשכנזי, הרופאים והאחיות. "בלי הגיבוי של כל הצוות הזה הפרויקט לא יכול להתקיים".

"המחלקה שלנו היא כמו משפחה", היא מוסיפה. "כדי שילד ירגיש בנוח להביא את עצמו כפי שהוא, גם ההורה צריך להרגיש בנוח. כשההורה משדר קבלה, הילד יכול לקבל את עצמו יותר ואז גם להגיע לקהילה רגוע יותר".

אחד הרגעים המורכבים במפגש עם הכיתה מגיע כשהילדים שואלים על העתיד ועל חומרת המחלה. בעידן שבו חיפוש קצר באינטרנט יכול לחשוף מידע רפואי מפחיד, לא תמיד אפשר להסתפק בהסבר כללי.

"אנחנו לא רוצות ליצור רחמים. אנחנו רוצות לעורר חמלה ואמפתיה", אומרת יצחק. כשעולות שאלות קשות, היא מסבירה לילדים שהרפואה ממשיכה להתפתח ושחוקרים ורופאים מחפשים טיפולים ופתרונות.

"התקווה היא הכותרת של כל הסיפור הזה", היא אומרת. "ברגעים האלה, ממש בשניות שאנחנו עומדות כאן איתכם בכיתה, טובי המומחים מחפשים טיפולים ופתרונות למחלה הזאת. הרפואה כל הזמן מתפתחת. יש מחלות שלפני שנתיים כמעט לא היו עבורן אפשרויות והיום כבר יש התקדמות".

מבחינת הצוות בשניידר, המבחן האמיתי של הפרויקט אינו מסתיים כשהמצגת נגמרת והצוות יוצא מהכיתה. הוא מתחיל ביום שאחרי, בהפסקה הבאה ובמפגש החברתי הבא.

לדברי רחל ויצחק, כבר התקבלו עדויות לכך שהשיח הפתוח על מחלות כרוניות שינה את היחס לילדים המטופלים.

"לא מזמן הייתה ילדה שישבה לבד בהפסקות, והיא סיפרה לנו שהיא כבר לא לבד. יש גם ילדים שצחקו עליהם והם אומרים שזה פחת. פתאום הילדים בכיתה יודעים לתווך לאחרים את המצב, ולילד כבר יש מעין שגרירים. הוא לא נשאר לבד עם המחלה".

לדבריהן, כאשר מדברים על המחלה באופן מותאם ופתוח, קל יותר להפוך אותה לחלק מהמציאות, במקום לסוד שמפריד בין הילד לבין חבריו.

"לא נתקלנו בהתנגדות, להפך. מקבלים אותנו בזרועות פתוחות ושמחים שבאנו", הן מספרות. "לא כל הצוותים יודעים מה עובר על הילד, ולפעמים גם הילד עצמו מתבייש לספר או לא יודע איך לעשות את זה. הוא לא רוצה שירחמו עליו".

אצל נועה, לפחות לפי אמה, החיבור החברתי כבר קיים. המחלה תופסת מקום גדול בחייה, אבל אינה מגדירה אותה מבחינה חברתית.

"היא מאוד חברותית, שמחה וחייכנית. היא משחקת עם כולם, היא כובשת. כולם עליה", מספרת מורן. "זה פרויקט מצוין שמעביר את המסר לכיתה. יש ילדים שלא מרגישים טוב או שיש להם עיכוב כלשהו, ולא צריך לפחד לשתף, לשאול ולהתייעץ. זו באמת יוזמה מבורכת של בית החולים".

עבור יצחק ורחל, הסיפור של הפרויקט גדול יותר מהסבר על מחלה כזו או אחרת. הוא עוסק באופן שבו ילדים לומדים לראות את מי שמתמודד אחרת, להבין את צרכיו ולמצוא דרכים לשלב אותו.

"הדגש הוא על החוזקות של הילד ולא על החלקים של החולי", אומרת יצחק. "חשוב לנו מאוד להעלות את המודעות עבור המטופלים שלנו ולבקש שתהיה יותר רגישות כלפיהם".

המסר שלה חורג מגבולות הכיתה ומבית החולים: "אני חושבת שזה חלק ממה שהחברה שלנו צריכה, שנהיה ערים לסביבה שלנו, במיוחד אחרי כל מה שאנחנו עוברים. שנוכל להושיט יד אחד לשני ולתת מהלב שלנו. שתהיה ערבות הדדית. זה חלק מחינוך. אנחנו לא מבקשות שירחמו עליהם. אנחנו רוצות שיבינו אותם, שיקבלו אותם ושיוכלו להיות חלק".