כשדירדרה רוסו מארצות הברית אובחנה ב-2019, בגיל 49, עם סרטן ריאה מסוג תאים שאינם קטנים (NSCLC) בשלב 4 ועם מוטציה בגן EGFR היא הייתה משוכנעת שנותרו לה חודשים ספורים לחיות. ילדיה היו אז בני 7 ו-9. יותר משבע שנים חלפו מאז, ורוסו ממשיכה לעבוד במשרה מלאה, לגדל את ילדיה, שהיום כבר בני נוער, ולנהל שגרת חיים לצד המחלה.
"אני לא חושבת על הסרטן בכל יום, והוא בוודאי לא הדבר הראשון שאני חושבת עליו כשאני מתעוררת בבוקר", היא מספרת מהכנס העולמי לסרטן הריאה שהתקיים בימים האחרונים בסיאול. "זו הסיבה שכל כך חשוב להמשיך לפתח טיפולים שיאפשרו לנו לחיות יותר, אבל גם פשוט לחיות את החיים שלנו".
החיים לצד סרטן ריאה גרורתי מלווים אמנם בחוסר ודאות, אבל עבור רוסו השנים שחלפו מאז האבחנה הן גם שנים שלא הייתה בטוחה שתקבל. לאחרונה, היא מספרת, שאל אותה בנה בן ה-16 אם המשמעות של המחלה היא שרוב האנשים במצבה לא יגיעו לגיל 77. "אמרתי לו שזה נכון, והוא פשוט פרץ בבכי. זו המציאות, והיא קשה".
כיום רוסו פעילה בקהילת חולי סרטן הריאה ומשתפת את סיפורה גם עם חולים בישראל. דווקא מתוך המורכבות הזו היא מבקשת להראות שאפשר לחיות לצד המחלה לאורך זמן. "יש משהו מורכב בלחיות חיים רגילים ובאותו הזמן להיות כל כך קרובה למחשבה שאולי אני עלולה למות. זו התמודדות שתמיד תהיה איתי, אבל אני שמחה שיש לי את ההזדמנות גם להראות את התקווה".
"היום אנשים כמוני יכולים לחיות שנים עם המחלה"
אצל איבון דיאז, המתגוררת בלונדון, הכול התחיל בשיעול. היא חשבה שאולי מדובר באלרגיה, ואת תחושת הלחץ בחזה ייחסה לעומס בעבודה. אלא שבאוגוסט 2021, כשהייתה בת 53 וגידלה את בניה התאומים לצד עבודתה, היא אובחנה עם סרטן ריאה בשלב 4 ועם מוטציה בגן ALK.
"מעולם לא חשבתי שסרטן ריאה יהיה משהו שאני או מישהו ממשפחתי יצטרך להתמודד איתו", היא מספרת. "כששומעים 'שלב 4', מיד חושבים על התרחיש הגרוע ביותר. הייתי בטוחה שזה הסוף עבורי". לאחר האבחנה החלה דיאז ללמוד על המחלה וגילתה כי במקרה שלה קיימת אפשרות לטיפול ממוקד המותאם למאפייני הגידול. כמעט חמש שנים חלפו מאז, והיא עדיין מקבלת את אותו טיפול ממוקד כקו ראשון. לדבריה, היא מרגישה מצוין, חזרה לעבוד ואף הפכה לפעילה למען חולי סרטן אחרים.
"יש הרבה מקום לתקווה. המחקר מתקדם, והיום אנשים כמוני יכולים לחיות שנים עם המחלה", היא אומרת. לצד התקווה, דיאז מדגישה את החשיבות של היכרות עם מאפייני המחלה ועם האפשרויות הטיפוליות. "למדו על המחלה שלכם. ואם קשה לכם לעשות זאת בעצמכם, מצאו מישהו שיוכל לעזור לכם לקבל את המידע ולהיות שותפים בקבלת ההחלטות". אבל מבחינתה, יש עוד דבר שחשוב לזכור. "יש חיים שלמים מעבר למחלה. תלמדו, תשאלו ותהיו מעורבים, אבל אל תשכחו להמשיך ליהנות מהחיים".
21 שנים מאז האבחנה: "אני כאן בזכות הגילוי המוקדם"
כשדאסטי דונלדסון אובחנה עם סרטן ריאה בשלב מוקדם ב-2005, בדיקות סקר לגילוי מוקדם של המחלה עדיין לא היו זמינות בארצות הברית. במקרה שלה הגידול התגלה במקרה, אך העובדה שאובחן מוקדם אפשרה לה לעבור ניתוח להסרתו ולאחר מכן לקבל כימותרפיה.
החודש היא מציינת 21 שנים מאז האבחנה - ומאז, לדבריה, הסרטן לא חזר. "אני חיה היום בזכות העובדה שהמחלה שלי התגלתה מוקדם", היא מספרת. "הצלחתי לעבור ניתוח ולהסיר את הגידול, וזה היה לפני 21 שנה". מאז הקדישה דונלדסון חלק ניכר מפעילותה להעלאת המודעות לסרטן הריאה, לחשיבות הגילוי המוקדם וגם למאבק בסטיגמה שמלווה את המחלה. כיום היא מתגוררת בפלורידה וממשיכה לפעול כדי לעודד אנשים הנמצאים בסיכון להגיע לבדיקות הסקר.
האפשרות לבצע כיום בדיקות סקר גם בישראל מרגשת אותה במיוחד. "אני רוצה לעודד אנשים ללכת להיבדק. גילוי מוקדם יכול לאפשר טיפול בשלב שבו האפשרויות שונות לחלוטין. אני זכיתי לחיות יותר מ-20 שנה מאז האבחנה, ואני רוצה שעוד אנשים יקבלו את אותה הזדמנות".
"אני חיה עם הסרטן - אבל לא בשביל הסרטן"
קתרין פול מבריטניה הייתה בת 40 ואם לילדה בת שלוש כשאובחנה ב-2019 עם סרטן ריאה. האבחנה הגיעה כמעט במקרה. בעקבות כאבים ברגליים בזמן ריצה היא פנתה לרופא ועברה בדיקות הדמיה, שבהן זוהה ממצא חשוד בריאה. הביופסיה אישרה שמדובר בסרטן ריאה בשלב 1, והיא עברה ניתוח להסרת אונת ריאה.
במשך כארבע שנים הייתה ללא עדות למחלה, עד שב-2023 התברר שהסרטן חזר, והפעם בשלב 4. "מבחינתי, שלב 4 של סרטן ריאה היה גזר דין מוות. אבל גיליתי שהמציאות היום יכולה להיות אחרת". מאז היא חיה עם מחלה גרורתית וממשיכה בשגרת חייה. "בזכות ההתקדמות במדע והמחקרים החדשים, אני כבר כמה שנים עם מחלה בשלב 4 וממשיכה לחיות את החיים שלי", היא מספרת.
פול, שפעילה כיום בקהילת חולי סרטן הריאה בבריטניה, מדגישה כי מבחינתה המחלה היא חלק מחייה, אבל היא אינה מגדירה אותם. "זה שהסרטן עדיין נמצא שם לא אומר שאני צריכה לעצור את החיים שלי. אני יכולה לחיות עם הסרטן - אני לא צריכה לחיות בשביל הסרטן. זו הדרך שבה אני בוחרת להסתכל על החיים שלי".
"אתם קוראים לזה מחקר, אני קורא לזה תקווה"
מייקל איטל מאוסטרליה אובחן ב-2017 עם סרטן ריאה בשלב 4. בבדיקות שנערכו לאחר האבחנה התגלה בגידול שינוי בגן EGFR שמאפשר להתאים לחלק מהחולים טיפול ממוקד. האבחנה תפסה אותו בהפתעה מוחלטת. הוא מעולם לא עישן, היה אב למשפחה צעירה ולדבריו קיבל אז תחזית קשה לגבי הזמן שנותר לו. "הייתי מאוד מבולבל, מתוסכל, בודד ומפוחד. תהיתי איך חליתי בסרטן ריאה, הרי לפי מה שידעתי אז, זו מחלה של מעשנים, ואני לא עישנתי סיגריה אחת בחיי", הוא מספר. הוא החל לקבל הקרנות וטיפול ממוקד, וכיום, כמעט עשור לאחר האבחנה, הוא ממשיך לחיות עם המחלה.
לדבריו, אחד הדברים שנתנו לו כוח לאורך הדרך היה המפגש עם חולים אחרים וההתקדמות המתמדת במחקר. כשנתיים לאחר שאובחן הגיע לראשונה לכנס העולמי לסרטן הריאה, ושם נחשף לאפשרויות הטיפול המתפתחות ולחולים נוספים שחיים עם המחלה. "אני תמיד אומר לחוקרים ולמדענים - אתם קוראים לזה מחקר, אני קורא לזה תקווה", הוא אומר. "בלי מה שאתם עושים, אין לנו תקווה". לחולים אחרים הוא מבקש להעביר מסר חשוב: "אתם ממש לא לבד. כולנו כאן כדי לעזור זה לזה".
"היום יש סיבות אמיתיות להסתכל קדימה"
עבור ד"ר שני שילה, מייסדת ומנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן הריאה, המפגש עם המטופלים מכל רחבי העולם ממחיש באופן אישי עד כמה השתנתה המציאות של סרטן הריאה. בעלה אובחן עם המחלה לפני שנים, בתקופה שבה האפשרויות שעמדו בפני חולים היו מצומצמות בהרבה.
"כשבעלי אלעד ז"ל אובחן, אמרו לנו שתוחלת החיים הצפויה היא בערך שנה. זו הייתה המציאות שפגשנו אז", מספרת שילה. "היום אני מגיעה לכנסים בעולם ופוגשת אנשים שחיים חמש, שבע, עשר ואפילו יותר מ-20 שנה אחרי האבחנה. כמובן שכל מטופל וכל מחלה הם שונים, אבל אי אפשר להתעלם מגודל השינוי. גילוי מוקדם, אבחון מדויק של מאפייני הגידול והתקדמות בטיפולים מאפשרים היום ליותר מטופלים לקבל הזדמנות שלא הייתה קיימת בעבר".
לדבריה, לסיפורים של חולים שחיים שנים עם המחלה יש משמעות מיוחדת עבור מי שנמצא בתחילת הדרך. "ברגע שמקבלים אבחנה של סרטן ריאה, ובמיוחד כששומעים שמדובר במחלה בשלב מתקדם, קל מאוד לחשוב מיד על התרחיש הגרוע ביותר. אבל המציאות של היום כבר אינה המציאות של לפני עשור או שניים. המחקר מתקדם בקצב מהיר, אפשרויות הטיפול מתרחבות, ויש חולים שממשיכים לעבוד, לגדל ילדים, לטייל ולחיות את חייהם שנים אחרי האבחנה. עבור מי שרק עכשיו קיבל את הבשורה, הידיעה הזאת יכולה להיות משמעותית מאוד".
ד"ר שילה מדגישה כי לצד התקווה, חשוב לפעול כבר מרגע האבחנה, לוודא שנעשה בירור מקיף של מאפייני הגידול, להבין את האפשרויות הטיפוליות ולא להסס לשאול שאלות ולהיעזר באחרים. "יש היום הרבה יותר כלים והרבה יותר אפשרויות מבעבר. לכן המסר החשוב ביותר שלנו לחולים ולמשפחות שלהם הוא לא לאבד תקווה ולא לעבור את הדרך הזו לבד. יש קהילה שלמה של אנשים שכבר נמצאים בדרך הזאת ויכולים להיות שם עבורם"