אתמול נפתחה שנת הלימודים, ואני חושב על הילדים עם ויטיליגו שנכנסו לכיתה חדשה. על הילד שהתיישב ליד מישהו שאינו מכיר וחיכה לשאלה על הכתמים. על הילדה שניסתה להבין אם מסתכלים עליה, אם לוחשים בגללה, ואם הרושם הראשוני שהיא מותירה מתחיל ונגמר בעור שלה.
אני מכיר היטב את התחושה הזאת, כי פעם הייתי הילד הזה.
אובחנתי עם ויטיליגו בגיל חמש. מדובר במחלה אוטואימונית שגורמת לאזורים מסוימים בעור לאבד את הצבע שלהם. היא אינה מידבקת, אבל כילד גיליתי מהר מאוד שלא כולם יודעים זאת.
אני גם לא מקרה נדיר במיוחד. בישראל חיים כיום כ-45 אלף אנשים עם ויטיליגו, וכמחצית מהמאובחנים מקבלים את האבחנה לפני גיל 20. מאחורי המספרים האלה יש ילדים ובני נוער שנדרשים להתמודד לא רק עם המחלה, אלא גם עם המבטים, השאלות והתגובות של הסביבה.
היו ילדים שפחדו להתקרב אליי מפני שחשבו שהם עלולים להידבק. בטיול בלונה פארק שמעתי ילדים אומרים שיש לי "בוץ" על הגוף. הייתי חוזר הביתה, בוכה לאמא שלי ושואל למה דווקא אני. היה לי כתם לבן מאחורי הראש, ואבא שלי היה צובע לי את העור כדי שלא יראו אותו.
היום זה נשמע לי כמעט בלתי נתפס. אבל אז רציתי רק דבר אחד: להיראות כמו כולם.
הג'ודו היה חלק מחיי כבר מגיל ארבע. עם הזמן הוא הפך דווקא למקום שבו הייתי חייב להתמודד עם מה שניסיתי כל כך להסתיר. אין לאן להיעלם כשאתה עומד על מזרן מול יריב, קהל ושופטים.
בכיתה ד', כשהגעתי לאליפות ישראל, הסתכלתי על הקהל ולא הייתי מסוגל לעלות למזרן. ביקשתי מאבא שלי לקחת אותי הביתה. הפחד מהמבטים היה באותו רגע חזק יותר מהרצון להתחרות.
בהמשך משהו השתנה. חזרתי למזרן, זכיתי פעמיים באליפות ישראל והגעתי למקום השביעי באירופה. אבל הניצחון החשוב ביותר לא היה על יריב. לאט לאט הפסקתי להסתיר את עצמי.
זה לא אומר שמאותו רגע הוויטיליגו הפסיק להעסיק אותי. גם היום, כשאני פוגש אנשים חדשים, בדייט ראשון או בכל מצב שבו לרושם הראשוני יש משמעות, אני מוצא את עצמי לפעמים תוהה אם האדם שמולי מסתכל על הכתמים.
ההבדל הוא שהיום אני בן 25. עברתי דרך ארוכה ורכשתי כלים להתמודד עם המחשבה הזאת.
ואם היא עדיין חולפת לפעמים בראשי, אני חושב מה הרגישו אתמול ילד בן שבע או נערה בת 13 שנכנסו לכיתה חדשה. בגיל שבו אנחנו ממילא עסוקים כל כך במראה שלנו ובמה שאחרים חושבים עלינו, הכתמים עלולים להפוך את ההתמודדות למורכבת עוד יותר.
זו אינה רק החוויה האישית שלי. מחקרים שבחנו ילדים ובני נוער עם ויטיליגו מצאו אצל חלקם שכיחות גבוהה יותר של תסמיני חרדה ודיכאון בהשוואה לילדים ללא המחלה. מחקרים מצביעים גם על התמודדות עם סטיגמות, בריונות ופגיעה בדימוי העצמי. הקושי עלול להיות משמעותי במיוחד בגיל ההתבגרות, כאשר הכתמים נרחבים או מופיעים באזורים גלויים בגוף.
לכן, דווקא עכשיו, עם פתיחת שנת הלימודים, אני רוצה לבקש משהו מהורים לילדים שאין להם ויטיליגו: דברו איתם.
אני לא מבקש שתעבירו להם שיעור על מחלות עור. ילדים הם סקרנים. כשהם רואים משהו שאינם מכירים, הם שואלים שאלות, וזה בסדר. אפשר להסביר להם בפשטות שהכתמים שהם רואים נקראים ויטיליגו, שהמחלה אינה מידבקת ושאין שום סיבה לחשוש מלשחק, לשבת או להתחבר לילד או לילדה שיש להם כתמים על העור.
אבל חשוב לדבר איתם גם על האופן שבו שואלים. על המילים שבוחרים. על ההבדל שבין סקרנות טבעית לבין לעג, ובין שאלה תמימה להערה שעלולה להישאר עם ילד במשך שנים.
אני לא מבקש מהילדים לא לראות את הכתמים. ברור שהם יראו אותם. אני רק מבקש שנלמד אותם להיות רגישים למה שהם עושים לאחר שראו.
בשנה האחרונה הקמתי את "החותם שלי", העמותה הישראלית לוויטיליגו. הרעיון נולד בדיוק מהמקום הזה. כשהייתי ילד, חיפשתי מישהו שמבין מה עובר עליי ולא מצאתי. היום יש יותר ידע על המחלה וגם אפשרויות טיפול, לרבות טיפולים ייעודיים שלא היו קיימים בילדותי. אבל לצד הטיפול הרפואי, אנשים עם ויטיליגו ובני משפחותיהם זקוקים גם למידע אמין, לתמיכה ולקהילה שמבינה אותם.
ב-15 באוקטובר נקיים באיכילוב את הכנס הראשון של העמותה. מבחינתי יש משהו עוצמתי מאוד ברגע הזה. הילד שביקש פעם מאביו לצבוע את שיערו כדי להסתיר כתם יהיה באולם מלא באנשים עם ויטיליגו, שבאו להיות יחד, לשאול שאלות, להכיר את אפשרויות הטיפול ולהפסיק להרגיש שהם נדרשים להתמודד לבד.
זכיתי באליפויות בג'ודו, ואני גאה מאוד בהישגים האלה. אבל הכנס הזה הוא מבחינתי ניצחון שאינו נופל מאף מדליה. זהו הניצחון של הילד הקטן שלא ידע כיצד להתמודד עם המבטים וההערות ורק רצה להיעלם.
אני מקווה שהכנס יהיה יריית הפתיחה לקהילה גדולה שתשמש בית לאנשים עם ויטיליגו ולמשפחותיהם. ובעיקר, אני מקווה שילד שמאובחן היום יגדל לתוך מציאות אחרת מזו שאני הכרתי.
שנת הלימודים רק החלה, ויש משהו שכל הורה יכול לעשות כבר היום: לדבר עם הילדים שלו. להסביר להם. ללמד אותם שאפשר להיות סקרנים בלי לפגוע, ולבקש מהם להיות קצת יותר רגישים וקצת יותר חומלים כלפי ילד שנראה שונה.
הילדים כנראה ישימו לב לכתמים. השאלה החשובה באמת היא מה אנחנו נלמד אותם לעשות אחר כך.