ההתמודדות הכפולה של מיקי ברקוביץ' ובני משפחתו: "זה לא חייב להיות כך"

מיקי ברקוביץ', אחד מגדולי הכדורסלנים שידעה ישראל, מתמודד כבר כשנתיים וחצי עם דמנציה. במשך כל התקופה הזו נשמרה ההתמודדות בתוך המשפחה ומחוץ לעין הציבורית. כעת, בסרט טלוויזיה ששודר בקשת 12, משפחתו בוחרת לראשונה לחשוף את מצבו.

עבור הציבור, זהו גילוי מפתיע על אחד הספורטאים המזוהים ביותר בישראל. עבור המשפחה, לעומת זאת, החשיפה מסמנת נקודה אחרת לגמרי במסע שהחל הרבה קודם. במשך שנתיים וחצי הם לא רק ליוו אדם אהוב שמתמודד עם מחלה שמשנה בהדרגה יכולות קוגניטיביות ותפקודיות. הם גם נשאו איתם סוד.

וזו התמודדות שאני פוגשת שוב ושוב אצל משפחות של אנשים עם דמנציה ואלצהיימר. לצד המחלה עצמה נוצרת לעיתים "מחלה שנייה": הצורך להסתיר אותה.

יש מחלות שאנחנו מספרים עליהן כמעט בטבעיות. אבל כשהאבחנה היא דמנציה או אלצהיימר, משפחות רבות נעצרות. למי מספרים? מה יחשבו? האם החברים יתרחקו? האם אנשים יתחילו לדבר אל האדם אחרת? ובעיקר, האם מרגע שהסביבה תדע, האדם שאנחנו אוהבים יפסיק להיות בעיניה מי שהיה ויהפוך פשוט ל"חולה דמנציה"?

אצל אדם מוכר כמו ברקוביץ' מתווסף ממד נוסף. מדובר באדם שהציבור מכיר במשך עשרות שנים כסמל של הישגיות, נחישות וכוח. הוא אינו רק אדם פרטי אלא דמות שנצרבה בזיכרון הקולקטיבי הישראלי. דווקא הפער הזה יכול להפוך את ההחלטה אם לחשוף את המחלה לקשה במיוחד.

אבל ברקוביץ' ומשפחתו אינם היחידים.

רק לפני חודשים אחדים נחשף סיפור דומה בישראל, כאשר בני גנץ סיפר בתוכנית "עובדה" כי רעייתו רויטל מתמודדת עם אלצהיימר. האבחנה ניתנה שנים קודם לכן, כשהייתה בת 51 בלבד, והמשפחה שמרה את ההתמודדות הרחק מהציבור במשך כשש שנים.

גנץ תיאר את הרגע שבו קיבל את האבחנה כנקודת שבר. לדבריו, נאמר לו שהמחלה כבר נמצאת בשלב יחסית מתקדם. בהמשך, כשנשאל על תהליך הפרידה מהאישה שהכיר, השיב במשפט שממחיש היטב את מורכבות המחלה: "זו לא פרידה. האישה היפה הזאת עדיין כאן".

החשיפה של משפחת גנץ ושל משפחת ברקוביץ' ממחישה נקודה חשובה: חשיפה אינה בהכרח ויתור על פרטיות. לפעמים היא בחירה מחודשת בגבולות הפרטיות.

במקום שהסביבה תנחש, תלחש או תשאל מדוע אדם שהיה פעיל ומוכר נעלם, המשפחה יכולה לבחור לספר בעצמה, בזמן שלה, במילים שלה ובמידה שמתאימה לה.

דוגמה אחרת מגיעה ממשפחתו של ברוס ויליס. בשנת 2022 הודיעה משפחתו כי הוא פורש ממשחק לאחר שאובחן עם אפזיה. שנה לאחר מכן היא חשפה אבחנה מדויקת יותר: דמנציה פרונטו טמפורלית, FTD.

מאז בחרה המשפחה בדרך שמראה כי אין רק שתי אפשרויות, להסתיר הכול או לחשוף הכול. אשתו אמה המינג ויליס, גרושתו דמי מור ובנותיו משתפות מפעם לפעם ברגעים משפחתיים ומדברות גם על ההתמודדות, אך אינן הופכות כל שלב במחלה לאירוע ציבורי.

רק החודש נראה וויליס בתמונות נדירות מחתונת בתו טלולה באיידהו. בתמונות הוא נראה לצד בתו ובן זוגה ברגע משפחתי אינטימי, יותר משלוש שנים לאחר שהתרחק מאור הזרקורים.

המשפחה אינה מסתירה את המציאות, אבל גם אינה מאפשרת למחלה להפוך לזהותו היחידה. הציבור עדיין יכול לראות אבא, בן זוג, סבא ואדם אהוב, ולא רק "חולה דמנציה".

וזה אולי אחד השיעורים החשובים ביותר: אפשר לדבר על המחלה מבלי לתת לה למחוק את האדם.

דמנציה היא ממילא מסע משפחתי מורכב. היא משנה בהדרגה תפקידים בתוך המשפחה, זוגיות, יחסים בין הורים לילדים, עבודה, זמן פנוי ולעיתים גם את המצב הכלכלי. בני המשפחה הופכים לא פעם למטפלים, מנהלי תרופות, מלווים, נהגים ומקבלי החלטות.

וכשהמשפחה בוחרת להסתיר, היא מקבלת על עצמה תפקיד נוסף: לנהל את הסוד.

פחות אנשים יודעים ולכן פחות אנשים יכולים להציע עזרה. חברים וקולגות עלולים לפרש שינוי בהתנהגות או התרחקות באופן שגוי. בן או בת הזוג המטפלים עלולים להישאר ללא מקום שבו אפשר לדבר בחופשיות. משפחות מתחילות לעיתים להימנע מאירועים וממפגשים מחשש שמישהו ישים לב. אצל אדם מוכר נוסף גם החשש מצילום, משמועה או מחשיפה שלא בשליטת המשפחה.

זה ה"דאבל טראבל": גם לחיות עם מחלה שאי אפשר להעלים, וגם להשקיע אנרגיה עצומה בניסיון להעלים אותה מעיני הסביבה.

חשוב לומר זאת בבירור: משפחה אינה חייבת לחשוף אבחנה רפואית. גם אדם מפורסם אינו מאבד את זכותו לפרטיות ברגע שחלה.

לכן השאלה הנכונה אינה "למה אתם מסתירים?", אלא האם ההסתרה עדיין מגינה עליכם, או שהיא כבר הפכה לעוד מקור של קושי?

אפשר לבחור מעגלי שיתוף. אפשר לספר למשפחה הקרובה, לכמה חברים, לשכנים או לקולגות שיכולים לעזור. אצל אדם מוכר אפשר לבחור גם בחשיפה ציבורית מדודה, מבלי למסור כל פרט ומבלי לפתוח את דלת הבית בפני כולם.

משפחתו של ברוס ויליס הראתה שאפשר לומר את שם המחלה בקול ועדיין להציב גבולות. משפחת גנץ בחרה אחרי שנים ארוכות להפוך התמודדות פרטית גם להזדמנות להעלאת מודעות. וכעת משפחת ברקוביץ' עושה צעד דומה, אחרי כשנתיים וחצי שבהן המחלה נשארה בתוך המעגל המשפחתי.

וזו החברה שאנחנו צריכים לשאוף אליה: לא חברה שבה כל אדם עם דמנציה נדרש לחשוף את עצמו, אלא חברה שבה אף משפחה אינה מרגישה שהיא מוכרחה להסתיר.

דמנציה היא מחלה, לא בושה. אם נצליח להפסיק ללחוש את המילה הזאת, אולי נוכל להקל מעט לא רק על האנשים שחיים איתה, אלא גם על בני ובנות המשפחה שנמצאים לצדם במסע שעלול להימשך שנים.

ד"ר נתי בלום, בעלת תואר דוקטור בפסיכולוגיה מאוניברסיטת סקרמנטו בארה"ב,מנכ"לית עמותת עמדא, העמותה לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות בישראל ובני משפחותיהם