כשהבגד הופך לכלי שיקומי: המיזם שמחזיר לילדים את העצמאות והביטחון

בגיל שבו רוב בני הנוער עסוקים בחברים, בלימודים ובחלומות לעתיד, חאלד אבו שאקר, בן 16 מחיפה, מתמודד מדי יום עם טרשת נפוצה. הוא אובחן כשהיה בן 13, ומאז השתנו חייו כמעט בכל היבט.

ההליכה הפכה למאמץ, מדרגות דורשות ממנו ריכוז רב, וכל יציאה מהבית נעשית באמצעות הליכון בעל ארבעה גלגלים. בבית הספר מלווה אותו סייעת המסייעת לו בשיעורים, במבחנים וגם בפעולות פשוטות לכאורה, כמו הגעה לשירותים. למרות הכול, חאלד מסרב לוותר על החיוך ועל הרצון לחיות כמו כל נער אחר.

"אני מגיע לבית הספר בהסעה, ויש לי סייעת שעוזרת לי כמעט בכל דבר", הוא מספר. "אני רוצה לחיות רגיל. אם אני מפסיק אפילו פעם אחת לעשות את התרגילים, הגוף שלי מיד מדרדר. מצד שני, אם אני מתאמץ יותר מדי, אני מתעייף. צריך למצוא את האיזון".

השיקום, הפיזיותרפיה והתרגול הפכו לחלק בלתי נפרד משגרת יומו. אלא שבחודשים האחרונים הוא ממשיך את השיקום גם מחוץ למכון הפיזיותרפיה, באמצעות המכנסיים שהוא לובש.

במסגרת מיזם חדש של אופנה מכלילה במחלקת שיקום הילדים במרכז הרפואי רמב"ם, פותחו עבורו מכנסיים שבתוכם שולבו משקולות קטנות ומוסתרות. המשקולות מסייעות לייצב את הרגליים, להפחית רעד ולשפר את שיווי המשקל בזמן ההליכה. הן הוטמעו בכיסים ייעודיים וניתנות להעברה בין כמה זוגות מכנסיים, ובמקביל הותאם פתח רחב יותר באזור הרגליים כדי להקל על הלבישה ולאפשר לחאלד עצמאות רבה יותר.

"כשהציעו לי את המכנסיים לא ידעתי למה לצפות", הוא מספר. "היום אני יודע שזה באמת עוזר לי. זה נותן לי כוח ומאפשר לי להשתפר".

ניצן ריבה, ראש מגמת "אופנה כמקצוע" בלימודי החוץ של אוניברסיטת חיפה ומומחית לתדמיתנות, הייתה בין מובילות הפיתוח. לדבריה, הרגע שבו חאלד לבש את המכנסיים בפעם הראשונה המחיש את עוצמת הרעיון.

"כשהוא לבש אותם הוא שאל מיד אם אפשר לקבל גם זוג לבן", היא נזכרת. "פתאום הוא רצה לדגמן, הרגיש בטוח בעצמו, ואפילו ויתר בחלק מהזמן על ההליכון. באותו רגע הבנו שהצלחנו. לא רק לשפר את ההליכה, אלא גם לגרום לו להרגיש טוב עם עצמו".

במסגרת המיזם פותחו עבור הילדים בגדים ואביזרים המותאמים לצרכים רפואיים ותפקודיים, מבלי לוותר על נראות רגילה. כך למשל, עבור אחד הילדים עוצבו מכנסיים בעלי רוכסן לכל אורך הרגל, שניתן להלביש מעל מכשיר רפואי בקלות, מבלי שייראו כבגד רפואי. "היה חשוב שלא ייראה כאילו הוא לובש משהו מאולתר. רצינו שהוא יוכל להגיע עם המכנסיים האלה לבית הספר, לאירוע משפחתי או לכל מקום אחר ולהרגיש כמו כל ילד", אומרת עינת דותן זך, מרפאה בעיסוק ומומחית לנגישות ולחדשנות באופנה. לדבריה, הגישה היא פשוטה: "אני לא מתאימה את האדם לבגד, אלא את הבגד לאדם", מתוך מטרה לאפשר עצמאות, נוחות ותחושת שייכות.

דותן זך מתווכת בין הצוותים הרפואיים למעצבים, שמתרגמים את הצרכים התפקודיים לפתרונות מעשיים. בין הפיתוחים גם תיק ייעודי עבור ילדה עם שיתוק ביד אחת, שנועד לעודד אותה להפעיל את היד כחלק מהשגרה, תוך התאמה לתלבושת בית הספר. "בגדים הם אביזר עזר לכל דבר", היא אומרת, ומדגישה כי לעיתים שינוי קטן כמו מגנט במקום כפתור, סקוץ' או רוכסן במיקום אחר יכול לשנות לחלוטין את איכות החיים. מעבר לפן התפקודי, היא מדגישה גם את המשמעות הרגשית: "בגדים הם ממד של שייכות. כשילד מצליח להתלבש לבד, מגיע לבית הספר עם בגד שהוא אוהב ולא נראה שונה, זו לא רק הצלחה טכנית. זו עצמאות, זו השתתפות וזו תחושת ערך, לדעתי, כמו שיש יועץ נגישות בבית חולים, צריכה להיות גם יועצת לנגישות לבוש".

ד"ר ליהיא מנסנו, מנהלת שיקום הילדים ברמב"ם, מסבירה שהרעיון לשלב בגדים מותאמים נולד מתוך תפיסת עולם רחבה יותר.

"אנחנו לא מטפלים רק בשריר, במפרק או במערכת העצבים. אנחנו חושבים גם על איך הילד מרגיש, איך הוא נראה בעיני עצמו ובעיני הסביבה ואיך הוא משתלב בקבוצת השווים שלו".

לדבריה, התאמת בגדים לצרכים רפואיים קיימת בעולם, אך כמעט שאינה חלק אינטגרלי מתהליך השיקום בבתי החולים.

"מהרגע שהקמנו את שירות שיקום הילדים היה לנו ברור שגם התחום הזה חייב להיות חלק מהטיפול. אם באמצעות בגד אפשר לאפשר לילד להשתלב בבית הספר, בגן או עם חבריו בצורה טבעית יותר, אז גם הבגד הופך לכלי טיפולי".

המכנסיים של חאלד ממחישים היטב את התפיסה הזאת. המשקולות ששימשו בעבר רק במהלך הפיזיותרפיה שובצו בתוך הבגד עצמו, כך שהאימון ממשיך גם בזמן ההליכה לבית הספר, בבית או ברחוב.

"חשבנו לעצמנו, למה שהטיפול יוגבל רק לשעות הפיזיותרפיה?" אומרת ד"ר מנסנו. "רצינו להפוך אותו לחלק מהחיים. כך הילד מתרגל יותר שעות, בלי להרגיש שהוא נמצא כל הזמן בטיפול, ובמקביל לובש בגד שנראה רגיל לחלוטין".

אבל חאלד הוא רק אחד מחמישה ילדים שעבורם פותחו פתרונות במסגרת המיזם. כל אחד מהם הגיע עם צורך רפואי אחר, ולכן גם הפתרון העיצובי היה שונה לחלוטין.

אחד המקרים שנגעו במיוחד בצוות היה של פעוטה בת מעט יותר משנה שנפגעה מכוויות נרחבות. במשך חודשים היא נאלצה ללבוש חליפת לחץ ומסכת פנים מיוחדת, טיפול שנמשך לעיתים כשנתיים ומטרתו להפחית הצטלקויות.

"האם סיפרה שלקח לה זמן לקבל את המראה החדש של בתה", מספרת ד"ר מנסנו. "היא חששה מהתגובה של צוות הגן ושל הילדים האחרים ושאלה אותנו: 'אם לי היה כל כך קשה לקבל את זה, איך יגיבו אנשים זרים?'"

הפתרון שפותח עבורה כלל בגדים קלים ונושמים, המותאמים ללבישה מעל חליפת הלחץ, מסנני קרינת שמש ומתאימים גם לקיץ הישראלי. המטרה הייתה לא רק להגן על עורה הרגיש, אלא גם לאפשר לה להיראות כמו כל פעוטה אחרת.

"זה הרבה מעבר לאסתטיקה", מדגישה ד"ר מנסנו. "כך היא יכולה להגיע לגן, להשתלב בסביבה ולהיות קודם כול ילדה ולא רק מטופלת".

אחד הילדים במיזם מתמודד עם שבר מורכב ברגל ומטופל באמצעות מקבע חיצוני מסוג אליזרוב, טבעת מתכת גדולה המקיפה את הרגל ומייצבת את העצם לאורך חודשים ארוכים. לצד הקושי הרפואי, התברר שגם פעולה פשוטה כמו לבישת מכנסיים הפכה למשימה כמעט בלתי אפשרית.

"כל בוקר היה צריך לגזור את המכנסיים או להלביש אותם בזהירות רבה", מספרת ניצן ריבה. "הבנו שהקושי הוא לא רק רפואי אלא גם יומיומי. ילד רוצה להתלבש לבד, ללכת לבית הספר ולהרגיש כמו כולם".

הפתרון שנבנה עבורו כלל מכנסיים בעלי פתיחה רחבה באמצעות רוכסנים ותיקתקים, שאפשרו ללבוש ולהסיר אותם בלי להפעיל לחץ על המכשיר. כך נחסך מהילד תסכול יומיומי, והוא זכה לעצמאות גדולה יותר.

במקרה אחר טיפל הצוות בנערה עם עקמת קשה, שנאלצת ללבוש מחוך אורתופדי במשך שעות רבות בכל יום. המחוך אמנם חיוני לטיפול, אך הוא בולט מתחת לבגדים, מגביל את התנועה ולעיתים גורם למבוכה.

"כשהיא הגיעה אלינו היה ברור שהיא לא רוצה שהמחוך יבלוט", מספרת ריבה. "היא רצתה להרגיש כמו כל נערה בגילה".

עבור אותה נערה עוצבו בגדים בגזרות מחמיאות יותר, עם בדים וגימורים שאפשרו להסוות את המחוך, להפחית חיכוך ולשפר את הנוחות. מבחינתה, לא היה מדובר רק בפריט לבוש חדש אלא בשינוי שאפשר לה לצאת מהבית בביטחון גדול יותר.

גם ילד עם שיתוק מוחין, שהתקשה להרים את ידיו ולהכניס אותן לשרוולי החולצה, קיבל פתרון מותאם. הצוות תכנן חולצה בעלת פתחים מיוחדים וסגירה מגנטית, שאפשרה לו להתלבש כמעט ללא עזרה.

"אנחנו לא מחפשים לייצר בגדים רפואיים שנראים רפואיים", מדגישה ריבה. "המטרה היא לייצר בגדים אופנתיים שכל אחד היה רוצה ללבוש, ורק מי שצריך יודע שיש בהם התאמות מיוחדות".

מאחורי הפרויקט עומד שיתוף פעולה יוצא דופן בין צוות שיקום הילדים ברמב"ם לבין לימודי החוץ של אוניברסיטת חיפה. הסטודנטים לעיצוב אופנה לא קיבלו תרגיל תיאורטי, אלא פגשו את הילדים, שמעו את סיפורם, למדו את המגבלות הפיזיות שלהם ויצאו לפתח פתרונות אמיתיים.

"אי אפשר לעצב בגד כזה בלי להכיר את הילד", אומרת ריבה. "היינו צריכים להבין איך הוא מתלבש, מה מפריע לו, מה חשוב לו מבחינה חברתית ואפילו אילו צבעים הוא אוהב. רק אחר כך מתחילים לתכנן".

התהליך כלל מדידות, תפירת אבות טיפוס, התאמות חוזרות ונשנות ובדיקות בשטח, עד שכל פריט סיפק גם מענה רפואי וגם נוחות ואסתטיקה.

לדברי ד"ר מנסנו, אחד ההישגים הגדולים של המיזם הוא שינוי נקודת המבט. "עד היום הסתכלנו על אביזרי שיקום כעל סדים, הליכונים או כיסאות גלגלים. פתאום גם חולצה, מכנסיים או שמלה יכולים להפוך לחלק בלתי נפרד מהטיפול".

היא מסבירה שלילדים יש רגישות גבוהה מאוד לשונות חיצונית. "אם ילד מרגיש שכל העיניים מופנות אליו בגלל הבגד או האביזר שהוא לובש, הוא עלול להימנע מפעילויות חברתיות. לעומת זאת, כשהבגד נראה רגיל לחלוטין, הביטחון העצמי שלו משתנה".

לדבריה, ההשפעה ניכרת גם אצל ההורים. "אנחנו רואים משפחות שמגיעות אלינו מותשות אחרי חודשים ארוכים של התמודדות רפואית. פתאום פתרון קטן יחסית מצליח להקל על החיים של כולם. זו לא רק נוחות. זו תחושת מסוגלות".

בחזרה לחאלד, הוא כבר חושב קדימה. למרות המחלה והאתגרים הרבים, הוא לא מוותר על החלומות שלו.

"אני רוצה להיות עצמאי ולעשות הכול לבד", הוא אומר. "כל דבר קטן שאני מצליח לעשות בעצמי נותן לי כוח להמשיך".

עבור ד"ר מנסנו, זה בדיוק המדד להצלחת הפרויקט. "אנחנו לא שואלים רק אם הילד הולך טוב יותר או אם טווח התנועה השתפר. אנחנו שואלים אם הוא יצא יותר עם חברים, אם הוא התלבש לבד, אם הוא הרגיש בטוח יותר בעצמו. מבחינתנו אלה הישגים רפואיים לכל דבר".

גם ניצן ריבה מאמינה שהמיזם מסמן את תחילתו של שינוי רחב יותר. "בעולם כבר מדברים על אופנה מכלילה, אבל בישראל התחום עדיין בחיתוליו. אנחנו רוצים להראות שאפשר לעצב בגדים יפים, אופנתיים ונוחים, שמעניקים מענה אמיתי לילדים עם צרכים רפואיים. אין סיבה שילד יצטרך לבחור בין טיפול רפואי לבין תחושת שייכות".

החזון של הצוות הוא להרחיב את המיזם ולפתח בעתיד קולקציות נוספות עבור ילדים ובני נוער המתמודדים עם מחלות כרוניות, מגבלות תנועה או שיקום ממושך.

בסופו של דבר, הם אומרים, המטרה אינה רק לשפר תפקוד. המטרה היא לאפשר לילדים להיות פשוט ילדים.

בגד, כך מתברר, יכול להיות הרבה יותר מפריט אופנה. הוא יכול להפוך לכלי שיקומי, לאמצעי שמעניק עצמאות, מחזק ביטחון עצמי ומאפשר לילדים להשתלב בחיי היומיום בלי שהמחלה תהיה הדבר הראשון שהסביבה רואה.

לפעמים, שינוי קטן בגזרה של חולצה, במיקום של רוכסן או במשקל שמוטמע בתוך מכנסיים הוא בדיוק מה שמאפשר לילד ללכת זקוף יותר, להתלבש לבד או לחייך בביטחון.

וזה כבר הרבה מעבר לאופנה.