הטעות הכי גדולה שאתם עושים עם בן משפחה עם דמנציה

ההתמודדות עם דמנציה ואלצהיימר אינה מסתכמת באובדן זיכרון. ככל שהמחלה מתקדמת, נפגעות גם היכולת לתקשר, שיקול הדעת, הבנת מצבים חברתיים והשליטה ברגשות. פעולות יומיומיות ופשוטות לכאורה, כמו מקלחת, ארוחה, נטילת תרופות או שיחה משפחתית, עלולות להפוך למוקד של מתח, תסכול ואף עימות.

במקרים רבים, מקור הקושי אינו "התנהגות בעייתית" של האדם החי עם דמנציה, אלא פער בין הדרך שבה מוחו מפרש את המציאות לבין הדרך שבה הסביבה מגיבה אליו. החדשות הטובות הן ששינוי הגישה ושימוש בכלים פשוטים יכולים להפחית משמעותית את המתח ולשפר את איכות החיים של האדם החולה, בני משפחתו והמטפלים בו.

אחד המצבים השכיחים ביותר מתרחש כאשר האדם מתעקש על עובדה שאינה נכונה. הוא עשוי לומר שעליו ללכת לעבודה, שהוריו עדיין בחיים או שהבית שבו הוא נמצא אינו ביתו.

התגובה הטבעית של בני המשפחה היא לתקן, להסביר או להציג הוכחות. אלא שהוויכוחים האלה כמעט תמיד מסתיימים בהפסד לשני הצדדים. האדם עם הדמנציה אינו משתכנע בהכרח, ובמקום זאת עלול להרגיש מבולבל, מושפל, מאוים או חרד יותר.

במקום להתווכח, כדאי לנסות להבין מה מסתתר מאחורי האמירה. הרצון ללכת לעבודה עשוי לבטא צורך בשגרה או בתחושת משמעות. החיפוש אחר ההורים עשוי לנבוע מגעגוע, פחד או צורך בביטחון.
מומלץ לתת מענה לצורך הרגשי, להסיט בעדינות את השיחה לנושא אחר ולהימנע ממבחני זיכרון או מניסיונות להוכיח לאדם שהוא טועה.

ככל שהמחלה מתקדמת, עיבוד המידע נעשה איטי ומורכב יותר. משפטים ארוכים, כמה שאלות ברצף, הוראות מרובות ורעשי רקע עלולים ליצור עומס ובלבול.

כדאי לדבר לאט ובמשפטים קצרים, לשאול שאלה אחת בכל פעם ולהמתין לתשובה. במקום לשאול שאלה פתוחה כמו "מה אתה רוצה ללבוש היום?", עדיף להציע שתי אפשרויות בלבד: "את החולצה הכחולה או את הלבנה?".

חשוב ליצור קשר עין, לדבר בגובה העיניים ולכבות טלוויזיה או מקור רעש אחר בזמן השיחה. לעיתים שינוי קטן בדרך שבה מוסרים את המידע יכול למנוע תסכול גדול.

סירוב להתקלח, להתלבש או ליטול תרופות נתפס לעיתים כחוסר שיתוף פעולה או כעקשנות. בפועל, ההתנגדות עשויה לנבוע מכאב, פחד, מבוכה, תחושת איום או חוסר הבנה של הפעולה שעומדת להתרחש.

לפני שמפעילים לחץ, כדאי לבדוק האם משהו כואב, האם החדר קר מדי, האם האדם עייף או האם הפעולה נעשית במהירות שמלחיצה אותו.

מומלץ להסביר כל שלב מראש, לא למהר, להציע בחירה בין שתי אפשרויות ולבצע פעולות מורכבות בשעות שבהן האדם רגוע יותר. שמירה על שגרה קבועה עשויה אף היא להפחית התנגדות, משום שהצפוי והמוכר מעניקים תחושת ביטחון.

התפרצויות, צעקות וחשדנות אינן תמיד ביטוי לאישיות שהשתנתה. לעיתים אלה דרכים שבהן האדם מבטא מצוקה שהמוח כבר מתקשה לתרגם למילים.

תגובה כועסת או ניסיון להשתיק את האדם עלולים להסלים את האירוע. עדיף לדבר בטון רגוע, להפחית את מספר האנשים בחדר, להנמיך רעשים ולנסות לזהות טריגרים שחוזרים על עצמם.

לעיתים אפשר להסיט את תשומת הלב לפעילות מוכרת ונעימה, כמו האזנה למוזיקה, צפייה בתמונות ישנות או הליכה קצרה. המטרה אינה "לנצח" בעימות, אלא להחזיר תחושת רוגע וביטחון.

בני משפחה ומטפלים מתמודדים לא פעם עם עומס רגשי עצום, עייפות כרונית, בדידות ותחושת אשמה. מחקרים מראים כי שחיקת המטפל משפיעה לא רק על בריאותו, אלא גם על איכות הטיפול באדם עם הדמנציה.

חשוב לבקש עזרה ולא לשאת הכול לבד. כדאי לחלק משימות בין בני משפחה וקרובים שמוכנים לסייע, להיעזר בקבוצות תמיכה ולהקדיש זמן קבוע למנוחה ולפעילות אישית.

עמותת עמדא מפעילה קבוצות תמיכה וכן קו מידע וייעוץ במספר 8889*. כאשר העומס הופך לבלתי נסבל, חשוב לפנות לייעוץ מקצועי ולא להמתין לקריסה.

מטפלים ומטפלות זרים נמצאים שעות רבות לצד האדם עם הדמנציה, אך לא תמיד מגיעים עם הכשרה ייעודית למחלה. גם מטפל מסור ומנוסה עלול להתקשות אם אינו מכיר את עקרונות התקשורת המתאימים.

הדרכה קצרה הכוללת תקשורת נכונה, זיהוי סימני מצוקה, התמודדות עם התנגדויות והיכרות עם ההיסטוריה האישית של המטופל יכולה לשפר משמעותית את איכות הטיפול ואת תחושת הביטחון של שני הצדדים.

עמותת עמדא מציעה הדרכות גם למטפלים ולמטפלות זרים. סקירות מחקריות מצביעות על כך שהכשרות ממוקדות משפרות את מיומנויות התקשורת, במיוחד כאשר הן כוללות תרגול מעשי ולא רק הסברים תאורטיים.

דמנציה משנה את הדרך שבה האדם חווה את העולם, אך אינה מבטלת את הצורך שלו בכבוד, ביטחון, אהבה ותחושת שייכות. כאשר בני המשפחה והמטפלים מפסיקים לנסות לתקן את האדם ומתחילים להתאים את אופן התקשורת למציאות החדשה שבה הוא חי, רבים מהעימותים היומיומיים פוחתים ולעיתים אף נעלמים.

הטיפול הטוב ביותר אינו מסתכם במתן תרופות או בסיוע פיזי. הוא כולל גם את היכולת לראות את האדם שמאחורי המחלה, להקשיב לצורך שמאחורי ההתנהגות ולהזכיר לו, לעצמנו וגם למטפל או למטפלת, שגם כשהזיכרון דוהה, הצורך בחמלה ובקשר אנושי נשאר לתמיד.

ד"ר נתי בלום היא מנכ"לית עמותת עמדא ובעלת תואר דוקטור בפסיכולוגיה מאוניברסיטת סקרמנטו בארצות הברית. עמותת עמדא היא הכתובת לחולי אלצהיימר ודמנציה בישראל ולבני משפחותיהם