האתגר שבהתמודדות: "אני מרגישה שאני צריכה לנהל את המחלה ולא המחלה אותי"

כשמדברים על פרקינסון, רבים חושבים קודם כל על רעד. אבל עבור מי שחי עם המחלה, הסיפור רחב הרבה יותר. פרקינסון יכולה להיכנס כמעט לכל פינה ביום: לקימה בבוקר, להליכה ברחוב, לשינה, לנסיעה, למפגש עם חברים, לתכנון חופשה, לעצמאות ולדרך שבה אדם מבקש עזרה או בוחר לא לבקש אותה.

אצל גילה בטורי, שאובחנה עם פרקינסון לפני 13 שנה, זה לא התחיל ברעש גדול. לא רגע אחד שבו הכול השתנה בבת אחת, אלא תחושה שהלכה והצטברה. "חודשים רבים כבר הרגשתי שאני מאוד איטית. אני כאילו פועלת בסלואו מושן", היא מספרת בריאיון באולפן. בהתחלה חשבה שאולי מדובר בבעיה אחרת. "עם כל הידע הרפואי שאין לי", היא אומרת בחיוך, "זה נראה לי מתאים". רופאה שאליה פנתה הסתכלה עליה ואמרה לה שהיא צריכה נוירולוג. משם הדרך לאבחנה הייתה קצרה. "היא עשתה לי בדיקה קלינית במשך עשר דקות, ואמרה לי: יש לך פרקינסון".

מה עובר בראש ברגע כזה? גילה לא מתארת אותו כקריסה. המחלה לא הייתה זרה לה לגמרי. חבר קרוב שלה התמודד עם פרקינסון במשך שנים, והיא ראתה מקרוב שאפשר לחיות לצד המחלה לאורך זמן, גם אם היא משנה את החיים. "הבנתי שזו מחלה שיכולה להתפתח לאט, שיכולה לאפשר לי עוד הרבה שנים של תפקוד טוב, ולא ממש נבהלתי מזה", היא אומרת. "זה לא איזה בום שנפל עליי. למרות שכן הייתי מופתעת. לא חשבתי על עצמי כמישהי שיש לה בעיה בתנועה".

באותה תקופה החיים שלה כבר נשאו כאב אחר. כ-14 שנה קודם לכן בן זוגה נפטר, והיא המשיכה לגדל את שני ילדיהם. היא עבדה בפיתוח מבחנים, עבודה שאהבה מאוד. "אהבתי את מקום העבודה, את האנשים שאני פוגשת בכל יום, וגם את עצם העיסוק", היא מספרת. גם אחרי האבחנה המשיכה לעבוד עד הפנסיה. מבחינתה, המחלה נכנסה לחיים קיימים, מלאים, לא החליפה אותם.

אחת ההחלטות הראשונות שקיבלה הייתה לספר לילדים. בתה הייתה אז בתיכון ובנה בצבא. "הושבתי את שניהם וסיפרתי להם", היא אומרת. אבל לצד השיתוף, היה לה חשוב לשמור על גבול ברור: היא לא רצתה להפוך אותם למטפלים שלה.

"לא רציתי לבוא ולדרוש מהם פתאום לטפל בי", היא אומרת. "המצב הזה שאני מטפלת בהם, זה להפוך את סדר העניינים. זה לא התאים לי". מבחינתה, הבחירה הייתה לשתף אותם באמת, לספר מה קורה, להסביר איך היא מרגישה ומה היא עושה כדי להתמודד, אבל לא לבקש מהם לשים את חייהם בצד. "לא לדרוש מהם שיקריבו את העתיד שלהם בשביל לתמוך בי".

הדיבור על המחלה, היא מודה, הוא עצמו מסע. יש אנשים שבוחרים להסתיר, לעיתים מהסביבה הרחבה ולעיתים אפילו ממעגלים קרובים יותר. בטורי מבינה את הדחף הזה, אבל מרגישה שהמחיר גבוה. "להסתיר את זה נראה לי לוקח יותר אנרגיה, ואת האנרגיה הזאת צריך בשביל שאר מערכות הגוף", היא אומרת.

גילה שיתפה את המעגלים הקרובים, ובדיעבד מצטערת שלא שיתפה יותר. "התגובה של הסביבה הייתה מאוד תומכת", היא מספרת. "בעבודה, בגלל שנשארתי שם עד הפנסיה, קיבלו את זה ברוח ממש טובה. החברות מאוד עזרו לי כל השנים".

היא לא מייפה את המחלה, אבל גם לא מוכנה לתת לה למחוק את האדם שהיא. "אני באופן כללי לא חושבת שאני מאוד השתניתי", היא אומרת בהמשך. "אני אותו בן אדם שהייתי קודם, אבל אולי עם דגשים אחרים".

פרקינסון, אצל גילה, לא נשארת ככותרת רפואית. היא מתרגמת את עצמה להחלטות יומיומיות, לפעמים קטנות ולפעמים כואבות. אחת מהן הייתה להפסיק לנהוג.

"אחד הסימפטומים שסבלתי מהם במיוחד זה רעידות קשות ברגליים", היא מספרת. אבל זו לא הייתה הסיבה היחידה. עם הזמן הרגישה שקשה לה להתייחס לכמה גירויים שמגיעים מכמה כיוונים ולהגיב אליהם בזמן. "זה נראה לי מצב שבו מסוכן לנהוג פשוט". היא קיבלה את ההחלטה בעצמה, מתוך אחריות. לא כוויתור פסיבי, אלא כבחירה קשה שנועדה לשמור עליה ועל אחרים.

מצד שני, היו גם החלטות שנראו מבחוץ אולי לא הגיוניות, אבל עבורה היו מלאות חיים. למשל, לקחת כלבה. היום, כשהילדים כבר אינם גרים בבית והיא חיה לבד, הכלבה היא חלק מהבית ומהשגרה. "לפעמים כשאני במצב לא טוב בכלל פיזית, וקשה לי לרדת למטה לשתי שניות אפילו, אני חושבת איזה מטומטמת הייתי לקחת כלב", היא אומרת בכנות. "אבל זה ממש כיף להיות איתה בבית".

בין שתי ההחלטות האלה, להפסיק לנהוג ולקחת כלבה, נמצא אולי אחד הצירים המרכזיים של ההתמודדות שלה: לא להתעלם מהמגבלות, אבל גם לא לוותר מראש על מה שמחזיק את הנפש.

אחת מנקודות המפנה בסיפור של גילה הגיעה ממקום לא צפוי: קבוצת ריקוד לאנשים עם פרקינסון. חברה סיפרה לה שמועדון ריקודים פתח קבוצה כזו, והיא הצטרפה. "אני לא רקדתי לפני", היא אומרת. "אולי בגן". אבל מהר מאוד גילתה שהריקוד הוא הרבה יותר מחוג.

"זה כדי לחזק את השרירים, לחזק את השלד. זה קואורדינציה של תנועות, תנועות בתיאום למוזיקה. יש איזו השפעה שהיא גם קוגניטיבית וגם מוטורית", היא מספרת. והיה גם משהו מעבר לתרגול עצמו. "גם אם באתי לשם לפעמים כשאני מרגישה ממש רע, יצאתי משם תמיד בהרגשה טובה".

שם, באותה קבוצה, שמעה משפט שנשאר איתה עד היום: "אני עובד בפרקינסון". המשפט הזה הפך עבורה כמעט לתפיסת חיים. "אז התחלתי להיות במצב שאני מרגישה שאני צריכה לנהל את המחלה, ולא שהמחלה תנהל אותי", היא אומרת. "וזה אומר למצוא פעילויות שיכולות לעזור. זה אומר להקדיש חלק ניכר מהזמן שלי לפעולות האלה. אבל זה שווה בהחלט".

המילה "עובדת" חשובה כאן. היא לא אומרת שהיא ניצחה את המחלה, לא שהיא מצאה פתרון קסם, ולא שאין ימים קשים. היא אומרת שיש עבודה. יש שגרה. יש מאמץ. יש בחירות חוזרות. ספורט, תזונה, שינה, טיפול, חברים, מעקב רפואי, שאלות לרופאה, עוד ניסיון, עוד התאמה.

"ספורט", היא אומרת בפשטות כששואלים מה עוזר לה. וגם חברים. "האינטראקציה החברתית מאוד מאוד תורמת להרגשה טובה, וגם החברים עוזרים פיזית בכל מיני הקשרים. אבל עצם האינטראקציה, לדבר עם כל מיני אנשים, זה חשוב".

לדבריה, גם הסביבה צריכה ללמוד. לא מתוך רחמים, אלא מתוך הבנה. "צריך ללמד את החברים לפעמים שלא יתעצבנו כי את מוגבלת במשהו", היא אומרת. "שיהיו יותר עם סבלנות והבנה למצב".

אחד הדברים שגילה חוזרת אליהם הוא הצורך לתכנן. פרקינסון לא תמיד מאפשרת ספונטניות. "אני צריכה הרבה יותר לתכנן את היום שלי, בהתאם למצבי הפיזי", היא אומרת. זה נכון גם לגבי נסיעות לחו"ל. היא עדיין נוסעת, אבל מעדיפה נסיעות קצרות, כאלה שניתן להתארגן אליהן מבחינת טיפול, תרופות ושגרה.

זה אולי אחד ההבדלים הגדולים בין איך שמחלה נראית מבחוץ לבין איך שהיא נחווית מבפנים. מבחוץ רואים תנועה איטית, רעד או קושי מסוים. מבפנים יש מערך שלם של חישובים: מתי לצאת, כמה זמן אעמוד, האם יהיה לי מקום לנוח, מה יקרה אם באמצע היום הגוף לא ישתף פעולה, איך חוזרים הביתה, מי יודע, מי יכול לעזור.

גילה לא מתארת את זה בדרמטיות. להפך, היא כמעט עניינית. אבל דווקא הענייניות הזו מדגישה עד כמה המחלה נוכחת. "זו מין מחלה כזו שאת לא יכולה שנייה אפילו להתעלם ממנה", היא אומרת. גם בשנים הראשונות, שבהן לדבריה לא עשתה "שום דבר מיוחד" בנוגע לפרקינסון, היא הייתה שם כל הזמן.

לצד הפעילות, הספורט והתמיכה החברתית, גילה מדגישה את החשיבות של קשר מתמשך עם הנוירולוגית המטפלת. במשך השנים, כשהרגישה שהטיפול כבר לא נותן לה את מה שהיא צריכה, היא לא נשארה עם זה לבד. "בכל שלב, כשאני מגיעה למצב שאני לא מסתדרת עם הטיפול, אני מבקשת מהנוירולוגית שמטפלת בי שתציע לי משהו אחר", היא מספרת.

כיום היא מטופלת באמצעות משאבה תת-עורית, שלדבריה מאפשרת לה יותר חופש פעולה במשך היום, משום שאינה צריכה לקחת כדור כמה פעמים ביום. היא מדגישה שלא תמיד מוצאים מיד פתרון, אבל חשוב לשאול, להתייעץ ולבדוק אפשרויות. "זה יכול להיות טיפול, יכול להיות על תזונה, יכול להיות על ספורט, על כל פעילות שאני עושה", היא אומרת.

מה זה מאפשר לה בפועל? "אני יכולה להיות מהבוקר עד הערב באיזושהי פעילות מסוימת מחוץ לבית", היא אומרת. אבל היא לא מסתירה שגם בתוך זה יכולים להופיע מצבי OFF, שבהם התרופות אינן שולטות מספיק בתסמינים. "נוקשות, עייפות. הגוף לא נשמע לך. לא נעים".

לכן, אחד הדברים המרכזיים שהיא למדה הוא סבלנות. "אחד הדברים שהכי הכי צריכים שיהיה לך זה סבלנות, המון סבלנות", היא אומרת. "וגם ללמד את הסביבה שיהיו סבלנים אלייך, וגם לעצמך להיות סבלנית. כי זה נורא מייאש אם יש יום רע. אבל אם אתה אומר לעצמך, זה יעבור, ותמיד יש ימים כאלה, עם הרבה סבלנות זה ממש עוזר".

כששואלים אותה מה הייתה אומרת לאדם שמרגיש שהטיפול שהוא מקבל כבר לא תורם לאיכות החיים שלו, גילה עונה בלי היסוס: להתייעץ. "הוא צריך להתייעץ קודם כל עם הנוירולוג שמטפל בו, לספר לו שהוא הגיע למשבר בטיפול, ולבקש שיציעו לו טיפול אחר, או שינוי בטיפול הקיים". אבל היא לא עוצרת שם. מבחינתה, כדאי לדבר גם עם אנשים נוספים: חברים, אנשי מקצוע, מאמני ספורט, כל מי שיכול לפתוח מחשבה חדשה. "בסופו של דבר, מאיפה שהוא מגיעה מחשבה חדשה, או אפשרות חדשה".

המסר שלה למי שמתמודד עם פרקינסון או נמצא בתחילת הדרך הוא לא להיסגר. "שיערבו כמה שיותר אנשים בחייהם, שלא יוותרו על תנועה, ואם יש להם איזשהו קושי, שיערבו את הנוירולוג, את החברים, את המשפחה, את הילדים, כמה שיותר אנשים במעגלים שונים של חייהם", היא אומרת. "קודם כל הם ירגישו יותר טוב בזה, ודבר שני, יכולים לקבל עזרה גם ממקורות שהם מפתיעים לפעמים".

אולי דווקא בגלל שהיא עצמה מודה שלא תמיד קל לה לבקש עזרה, המשפטים שלה נשמעים אמינים כל כך. "אני מצטערת שלא ביקשתי מספיק", היא אומרת. זו לא סיסמה על קבלה, אלא תובנה של מי שחיה עם המחלה שנים, לומדת אותה, מתווכחת איתה, מתאימה את עצמה, ולעיתים גם מתחרטת על מה שלא עשתה.

הסיפור של גילה בטורי מזכיר, שמאחורי האבחנה יש אדם שלם: אימא, אלמנה, עובדת לשעבר שאהבה את עבודתה, אישה שלקחה כלבה למרות הקושי, מי שלא רקדה בעבר ומצאה בריקוד דרך להרגיש טוב יותר, ומטופלת שלמדה לשאול שאלות ולא להסתפק תמיד במצב הקיים.

פרקינסון משנה את החיים, אבל היא לא בהכרח מוחקת אותם. עולם הטיפול התקדם, אפשרויות הטיפול התרחבו, והגישה למחלה כוללת היום לא רק טיפול תרופתי, אלא גם תנועה, מעקב, תזונה, שינה, תמיכה חברתית והתאמות אישיות. עבור גילה, השאלה אינה רק איך חיים עם פרקינסון, אלא איך ממשיכים לנהל חיים שיש בהם בחירה, קשר, תנועה ומשמעות.

אם אתם או אדם קרוב אליכם מתמודדים עם פרקינסון ומרגישים שהמצב השתנה, שהתפקוד נפגע או שהטיפול כבר לא מספק איכות חיים טובה מספיק, חשוב לפנות לנוירולוג המטפל, לשתף בקשיים ולבדוק אילו אפשרויות טיפול קיימות כיום.

*המידע בכתבה מובא כשירות לציבור ואינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף להתייעצות עם רופא.ה. בכל שינוי בטיפול יש להיוועץ בצוות הרפואי המטפל.

שירות לציבור. בחסות AbbVie, ללא מעורבות בתכנים.