ה־18 בנובמבר 2025 הוא היום שבו חיינו השתנו לנצח.
ביום הזה ישי שלנו, הילד המתוק שלנו, בן שלוש בלבד, החל את מסע חייו האחרון ואנחנו יצאנו איתו למסע שאף הורה לא אמור לעבור לעולם.
אני, שיינה, בעלי ברק, אחיו הגדול נועם בן השש ועדי הקטנה שלנו, שהייתה אז רק בת שבועיים, נשאבנו בן רגע למציאות אחרת. מציאות של בתי חולים, בדיקות, פחדים, תקוות ותפילות.
ישי אובחן עם גידול מוח סרטני אגרסיבי במיוחד מסוג High Grade Glioma במוחון ובגזע המוח.
לקח זמן להגיע לאבחנה. כמו הרבה הורים, גם אנחנו רצינו להאמין שזה משהו אחר. משהו קטן. משהו שיעבור.
אבל מהר מאוד הבנו שאנחנו עומדים מול אחת המחלות האכזריות ביותר שיש.
חודשים בודדים לחיים
הצוות המדהים של בית החולים שניידר ליווה אותנו במסע בלתי נתפס של פחות מחצי שנה, שבמהלכה ישי הספיק לעבור הקרנות, כימותרפיה, שמונה ניתוחים, ארבעה אשפוזים בטיפול נמרץ ושלושה חודשי אשפוז רצופים. אחר כך המשכנו לשיקום בשיבא.
ובתוך כל זה, הוא היה פשוט ילד.
ילד שאוהב חברים. כדורגל. גן שעשועים. חיבוקים. צחוק.
ילד עם עיניים טובות וחיוך שהאיר חדר שלם.
בתחילת הדרך כבר אמרו לנו את האמת. לסוג הגידול הזה כמעט שאין טיפול מרפא. הפרוגנוזה הייתה איומה. חודשים בודדים לחיים.
אבל בתוך השבר הגדול החלטנו דבר אחד: כל עוד ישי איתנו, הוא יחיה. לא רק ישרוד. יחיה.
עטפנו אותו באהבה בלי סוף. לקחנו אותו לבקר בגן. הפגשנו אותו עם חברים. ירדנו איתו לגן השעשועים. צפינו יחד במשחקי כדורגל. ניסינו למלא כל יום קטן בכמה שיותר אור, גם כשהחושך כבר עמד ליד הדלת.
היינו עם רגליים על הקרקע. ידענו לאן זה הולך, גם כשהלב סירב לקבל את זה. התפללנו לנס עד הרגע האחרון.
רצינו שבמותו הוא יציל חיים
ואז, בסוף אפריל, הגיע ה-MRI ששבר אותנו לחלוטין. הגידול התפשט. הוא שלח גרורות לעמוד השדרה ולתוך גזע המוח. הבנו שנגמרו המלחמות. עכשיו נשאר רק לאהוב אותו הכי חזק שאפשר. התחלנו תהליך הוספיס בית בליווי המלאכים של צוות צבר, ועשרה ימים אחר כך ישי שלנו הלך לעולמו.
המלאך הגיבור שלנו נפטר מתוך שינה, בבית שלו, בסביבה האוהבת והעוטפת שלו. אין דרך להסביר במילים מה קורה להורה ברגע כזה. הזמן עוצר. האוויר נעלם. והלב פשוט נשבר לרסיסים.
אבל בתוך כל הכאב הזה, היה דבר אחד שהיה לנו ברור לאורך כל הדרך. רצינו שבמותו הוא יציל חיים. זה היה ברור לנו כמעט מהרגע הראשון שקיבלנו את האבחנה. אם כבר נגזר עלינו לאבד אותו, רצינו שמשהו ממנו ימשיך לחיות בעולם הזה. שיישאר ממנו אור.
עד היום תרומת איברים מתבצעת בדרך כלל מאנשים שנפטרים בבית חולים, מחיילים שנפלו או מהרוגי תאונות. אבל ישי נפטר בבית. ולמרות זאת, היה לנו ברור שנמצא את הדרך.
אחרי שאנחנו והמשפחה נפרדנו ממנו בפעם האחרונה, ביקשנו שלפני הקבורה יעבירו אותו לבית החולים אסף הרופא כדי לנתח ולהציל את קרניות עיניו.
זה לא היה פשוט. זה לא היה מוכר. אבל ידענו שזה מה שאנחנו רוצים. ובזכות הילד הטהור שלנו, שני אנשים קיבלו מחדש מאור עיניים. חייל צעיר ואישה צעירה. שני אנשים שיוכלו לראות שוב עולם, בזכות הילד שלנו.
לפעמים אני חושבת על זה ומנסה לדמיין אותם פוקחים עיניים בבוקר. רואים אור. רואים את האנשים שהם אוהבים. רואים חיים. וזה ישי. זה האור שלו. הוא תמיד היה ילד של אור.
המשיך לחייך. להילחם. לאהוב
כשישי היה מחייך מכל הלב, כל הפנים שלו היו זוהרות. אי אפשר היה להישאר אדיש אליו. גם בתוך כל הסבל שהוא עבר, הוא המשיך לחייך. להילחם. לאהוב.
אנחנו מספרים את הסיפור שלו כי אנחנו רוצים שעוד משפחות יידעו שזה אפשרי. שגם אנשים שנפטרים בבית יכולים במקרים מסוימים לתרום איברים ולהציל חיים. אנחנו רוצים שהמודעות תגדל. שמתוך החושך הכי גדול, אפשר יהיה להצמיח אור לאחרים. אין נחמה אמיתית על אובדן של ילד. אין. אבל הידיעה שמשהו ממנו ממשיך לחיות בעולם הזה, נותנת לנו טיפה קטנה של אוויר בתוך הכאב שאין לו סוף.
ישי שלנו לא הספיק לגדול. אבל בשלוש השנים הקצרות שלו בעולם, הוא לימד אותנו מה זאת אהבה אמיתית, מה זאת גבורה, ומה זה אור שלא נכבה גם אחרי שהלב נשבר.