פרקינסון היא הרבה מעבר לרעד: מה באמת קורה במוח?

כששומעים את המילה פרקינסון, הדימוי הראשון שעולה לרבים הוא רעד ביד. אבל מאחורי התמונה המוכרת הזאת מסתתרת מחלה מורכבת בהרבה, כזו שיכולה להשפיע על תנועה, שינה, מצב רוח, מערכת העיכול, הביטחון לצאת מהבית והיכולת לתכנן יום רגיל. בווידאוקאסט של "מדברים פרקינסון", פרופ' רועי אלקלעי, מומחה בנוירולוגיה ומנהל המרכז להפרעות תנועה במערך הנוירולוגי במרכז הרפואי איכילוב, מבקש להרחיב את המבט.

"דופמין הוא נוירוטרנסמיטר במוח שמעביר מסרים", הוא מסביר. "המסלולים שמכילים דופמין נפגעים במחלת פרקינסון, וכשהם נפגעים מופיעים סימפטומים מוטוריים שאנחנו מזהים עם המחלה, כמו רעד, איטיות ונוקשות שרירים". אבל לדבריו, זו רק חלק מהתמונה. "פרקינסון היא לא רק מחלה של דופמין", הוא מדגיש. "יש פגיעה בעוד אזורים במוח, שלא בהכרח קשורים לדופמין".

אחד המיתוסים המרכזיים סביב המחלה הוא שהיא שייכת בעיקר לגיל השלישי ומתבטאת בעיקר ברעד. בפועל, מסביר פרופ' אלקלעי, התמונה מגוונת יותר. "רעד, איטיות ונוקשות שרירים הם שלושת הסימנים המוטוריים הידועים של המחלה", הוא אומר, "אבל יש גם סימפטומים לא מוטוריים".

בין התסמינים הפחות מוכרים הוא מונה ירידה בחוש הריח, עצירות, הפרעות שינה, חרדה, דיכאון ולעיתים גם קושי קוגניטיבי מסוג אחר, למשל קושי לבצע כמה פעולות במקביל. "אנשים יכולים לדווח על ירידה בחוש הריח שנים לפני הסימפטומים המוטוריים", הוא מסביר. יש גם הפרעת שינה מסוימת שבה אנשים "צועקים, מדברים מתוך שינה, בועטים או נופלים מהמיטה", והיא קשורה יותר לפרקינסון.

לדבריו, יש גם יותר פתיחות סביב המחלה כיום. "מה שבטוח יש יותר, זה שמתמודדים עם פרקינסון הרבה יותר פתוחים לדבר על המחלה", הוא אומר. "ככה אפשר ללמד אנשים, להתמודד טוב יותר, ולהשקיע פחות אנרגיות בלהסתיר ויותר אנרגיות בהתמודדות עם הסימפטומים".

כשהיום מתחלק לשעות טובות וקשות

אחד האתגרים המרכזיים שמופיעים עם התקדמות המחלה הוא תנודתיות. מטופלים מתארים שעות שבהן הם מתפקדים טוב יותר, לצד שעות שבהן הגוף מתקשה להגיב. "יש שלב מסוים, אצל חלק מהאנשים, שהתרופה עובדת, אבל היא עובדת לכמה שעות", מסביר פרופ' אלקלעי. "לפעמים יש כאלה שצריכים לקחת אותה חמש או שש פעמים ביום כדי שלא יהיו עליות וירידות".

התנודתיות הזאת אינה רק עניין רפואי. היא משפיעה על הביטחון לצאת מהבית, על היכולת לעבוד, לנהוג, לבלות עם המשפחה או לתכנן פעילות פשוטה. "מטופלים שמתמודדים עם סימפטומים כאלה הם קצת על רכבת הרים", הוא מתאר. "לפעמים הם למטה, לפעמים הם למעלה. וברור שמשהו שמאזן את זה יכול לשנות איכות חיים בצורה משמעותית".

כאן נכנסות אפשרויות טיפול מתקדמות יותר. בלי להזכיר שמות מסחריים, פרופ' אלקלעי מסביר כי קיימים טיפולים ניתוחיים כמו קיצוב מוחי עמוק, וגם טיפולים רציפים שמטרתם לספק את החומר שהופך לדופמין באופן יציב יותר. אחת האפשרויות היא משאבה תת עורית. "זה טיפול שנכנס לסל הבריאות בסוף 2024", הוא אומר. "זה נותן לאנשים בחירה איך לנהל את המחלה כמה שרק אפשר יותר טוב".

לצד ההתקדמות בטיפולים, פרופ' אלקלעי מדגיש כי אין תחליף למעורבות של המטופל עצמו. "כמה שאנשים יותר מעורבים בטיפול של עצמם, ככה יותר טוב", הוא אומר. "חשוב לדעת שגם הרבה מהסימפטומים ואיכות החיים תלויים במטופל, בכמה הם עושים פעילות גופנית, כמה הם פעילים, כמה הם יוצאים החוצה".

לדבריו, תרופה בלבד אינה מספיקה. "רק לתת תרופה לפרקינסון ולשבת בבית ולחכות שתשתפר, זה לא יקרה", הוא אומר. "חייבים להתאמן, לעבוד על הליכה, פיזיותרפיה". הוא מזכיר גם קבוצות פעילות כמו פינג פונג, ריקוד ושייט למתמודדים עם פרקינסון, ומדגיש את חשיבות המעטפת הרב תחומית: אחות, עובדת סוציאלית, ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה וקלינאות תקשורת.

גם למי שמרגיש שהמחלה כבר מנהלת את חייו, הוא מבקש להשאיר מסר ברור: "אם מישהו אומר את המילה מכתוב, צריך לעזור לשנות את זה. אני בעד להילחם". ובסוף, אולי זו השורה החשובה ביותר: פרקינסון היא מחלה כרונית ומורכבת, אבל היא אינה רק סיפור של אובדן. ככל שמבינים אותה טוב יותר, מזהים שינויים בזמן ומכירים את האפשרויות הקיימות, אפשר לשפר איכות חיים, ביום ובלילה.

לסיפורים אישיים, מידע מקצועי ותכנים נוספים על התמודדות, טיפול ואיכות חיים לצד המחלה, מוזמנים להיכנס למתחם התוכן המיוחד >> מדברים פרקינסון

*המידע בכתבה מובא כשירות לציבור ואינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף להתייעצות עם רופא.ה. בכל שינוי בטיפול יש להיוועץ בצוות הרפואי המטפל.

שירות לציבור. בחסות AbbVie ללא מעורבות בתכנים