"אני בעל, אח ומטפל": החיים לצד בת זוג עם פרקינסון

כשמדברים על פרקינסון, לרוב מדברים על האדם שאובחן. על התסמינים, הטיפול, הקושי בתנועה והשגרה שמשתנה. אבל מאחורי כל מתמודד יש לעיתים גם בן או בת זוג, ילדים, נכדים ובית שלם שלומד לחיות בקצב חדש. אצל סמעאן עיסאוי מנצרת, בן זוגה של נאהידה, ההתמודדות התחילה ברגע שבו האישה הפעילה, השמחה והחזקה שהכיר החלה להשתנות מול עיניו.

"נאהידה הייתה גננת. היינו באושר, שמחים כל הזמן", הוא מספר. "היא הייתה חוזרת הביתה, מכינה אוכל לילדים, למשפחה, עוזרת". ואז הגיעו הסימנים הראשונים. קושי ברגל, ירידה הדרגתית בתפקוד, ביקורים אצל רופאים ולבסוף האבחנה. "הרופא אמר לה: יש לך פרקינסון. היא קיבלה את זה חזק, קשה. שאלנו, מה זה פרקינסון?".

עבור סמעאן, נקודת המבט של בן הזוג הייתה לא פחות מורכבת. הוא ראה את נאהידה נאבקת בפעולות שפעם היו מובנות מאליהן, אבל השתדל לא להראות לה את הפחד. "היה לי כאב מאוד, כאב לי, אבל לא הייתי מראה לה שאני לוקח ללב", הוא אומר. "תמיד הייתי צוחק, תמיד תמכתי, כדי שהיא לא תרגיש מה שהיא עוברת".

עם הזמן, הזוגיות קיבלה שכבה נוספת של טיפול, דאגה ותמיכה פיזית. "אני הייתי מטפל, סועד, מה שהיא רוצה", הוא מספר. "אני לא רק סועד. הייתי בעל, אח, מטפל, כל דבר. אמרתי לה: תבקשי ממני. אני פה, אין לך מה לדאוג".

ההתמודדות השפיעה גם על שגרת החיים. אירועים, מפגשים ויציאות מהבית הפכו לפחות מובנים מאליהם. "לפעמים היא הייתה אומרת לי: עוד מעט אני לא יכולה לזוז, בוא נלך הביתה", הוא נזכר. "אז הייתי ישר תופס אותה, הולכים הביתה, בלי שירגישו". ועדיין, הוא מדגיש, הם ניסו לשמור על חיים פעילים ככל האפשר, גם כשזה דרש הרבה תכנון, סבלנות ועזרה.

הבית כולו לומד להתאים את עצמו

אחת הנקודות שחוזרות בסיפורו היא התפקיד של המשפחה. הילדים, הכלות והנכדים הפכו לחלק ממעגל התמיכה. "הילדים עזרו לנו, יש לנו שלושה בנים ובת, וכולם ראו את אימא שלהם ככה והתחילו לעזור לי", הוא מספר.

לדבריו, אף אחד לא משאיר את נאהידה לבד. "תמיד יש מישהו על ידה. אם לא הילדים, אז הנכדה, הכלות, הבת. תמיד נותנים לה שמחת חיים, שהיא תרגיש שזה לא לבד". בעיניו, התמיכה הזו היא חלק בלתי נפרד מההתמודדות: "מי שחולה פרקינסון, תמיד שמישהו יהיה על ידו, לעודד, שתהיה לו תקווה לחיים".

סמעאן אינו מסתיר שגם הוא נשחק. אבל כשהוא נשאל מאיפה הכוחות, התשובה שלו פשוטה: "זה מתוך אהבה. בן אדם אוהב אחד את השני". הוא מזכיר את השנים שבהן נאהידה הייתה זו שטיפלה בבית, בילדים ובו. "הגיע הזמן שאנחנו עכשיו נעזור לה ונטפל. זה הדדי צריך להיות".

לצד הקושי, סמעאן מדבר גם על השינוי שחוו לאחר התאמת טיפול מתקדם. הוא מתאר שיפור בתחושת היציבות, ביכולת של נאהידה לתפקד בבית ובאפשרות לחזור לפעילויות משפחתיות. "השתנו החיים שלנו לטובה", הוא אומר. "היא יכולה לבשל, לשבת עם הנכדים, לשחק איתם. יש תקופות קטנות ביום שהיא לא יכולה לזוז, אז היא נחה, ואחרי שהיא ישנה היא קמה כרגיל".

גם היציאות והנסיעות חזרו בהדרגה לחייהם. "נסענו ליוון, לפראג, לקפריסין עם כל המשפחה. היינו 26 איש", הוא מספר. "כמעט לא הרגשנו שהיא חולה. לא נותנים למחלה לקלקל. כל הזדמנות שהיא יכולה ללכת לטייל, לוקחים אותה".

את המסר שלו לבני משפחה אחרים הוא מבקש להעביר באופן ישיר: לא להתבייש, לא להישאר לבד, לבדוק אפשרויות ולפנות לרופאים. "נכון, זה קשה. נכון, זה כואב. אבל תלכו לרופאים, תעשו בדיקות, תעזרו. תנו להם הרגשה טובה, שמחה, מוזיקה. אל תתביישו בזה".

בסוף השיחה, כשהוא נשאל מה הוא מאחל להם, סמעאן עונה בלי להסס: "הרבה בריאות, ראש שקט, תקווה, שלום ושלווה לכולם. הכי חשוב, בריאות". בתוך סיפור של מחלה כרונית, שינוי ושחיקה, הוא מזכיר שהטיפול אינו רק רפואי. הוא נמצא גם ביד שמושטת בזמן, בכוס המים, בצחוק, בנסיעה המשפחתית, ובבחירה היומיומית לא לוותר על החיים.

סיפורים אישיים, מידע מקצועי ותכנים נוספים על התמודדות, טיפול ואיכות חיים לצד המחלה מחכים לכם במתחם התוכן המיוחד >> מדברים פרקינסון

*המידע בכתבה מובא כשירות לציבור ואינו מהווה ייעוץ רפואי או תחליף להתייעצות עם רופא.ה. בכל שינוי בטיפול יש להיוועץ בצוות הרפואי המטפל.

שירות לציבור. בחסות AbbVie ללא מעורבות בתכנים