כ-35 אלף ישראלים חיים כיום עם פרקינסון - מחלה נוירולוגית ניוונית ופרוגרסיבית, שמשפיעה לא רק על התנועה, אלא כמעט על כל היבט בחיים. כ-6,000-7,000 מהם נמצאים בשלבים מתקדמים, שבהם הפגיעה בתפקוד כבר משמעותית ולעיתים מחייבת ליווי צמוד. למרות זאת, השיח הציבורי עדיין נוטה להתמקד בעיקר בתסמינים המוכרים, כמו רעד או איטיות, בעוד שבפועל מדובר במחלה רחבה ומורכבת הרבה יותר.
"פרקינסון פוגעת בייצור הדופמין במוח, ולכן גורמת לתסמינים מוטוריים כמו רעד, נוקשות ואיטיות בתנועה", מסבירה ד"ר מיכל כהן, נוירולוגית בכירה ומומחית להפרעות תנועה מהמרכז הרפואי שערי צדק. "אבל לצד זה קיימים גם תסמינים לא מוטוריים רבים: הפרעות שינה, דיכאון, עצירות, בעיות בשליטה על השתן, שינויים בדופק, ריור וקושי בבליעה ובדיבור. לכל מטופל יש ביטוי שונה של המחלה, והיא מאוד אישית."
הרבה מעבר לתנועה: מכלול תסמינים מורכב
בשלבים הראשונים, הטיפול מבוסס על תרופות הניתנות בכדורים, ובראשן לבודופה - הנחשבת לטיפול המרכזי בפרקינסון. "הטיפול התרופתי משפר משמעותית את התפקוד ואת איכות החיים, בעיקר בשנים הראשונות", אומרת ד"ר כהן. אלא שלאורך זמן האפקטיביות נשחקת: "אחרי תקופה, לעיתים כבר לאחר כמה שנים, משך ההשפעה של כל כדור מתקצר. המטופלים חווים מצבי off - רגעים שבהם הם לא מצליחים לזוז, לעיתים בליווי חרדה. זה פוגע מאוד באיכות החיים."
כאשר מגיעים לשלב הזה, נבחנות אפשרויות טיפול מתקדמות יותר. אחת מהן היא ניתוח DBS (גירוי מוחי עמוק), שבמהלכו מושתלות אלקטרודות באזורים האחראים על תנועה במוח. מדובר בטיפול שיכול לשפר משמעותית את התפקוד המוטורי, אך הוא אינו מתאים לכל המטופלים - בין אם בשל מצב קוגניטיבי, מאפייני המחלה, או עצם הרצון להימנע מניתוח פולשני. בנוסף, ישנם תסמינים כמו דיבור, בליעה, או קיפאון בהליכה, שאינם מגיבים היטב לטיפול זה.
אפשרות נוספת, שקיימת כבר שנים, היא משאבה המזליפה את התרופה ישירות למערכת העיכול באופן רציף. כך נמנעים "פיקים" חדים של השפעה ומתקבלת רמה יציבה יותר של התרופה לאורך היום, אך גם כאן מדובר בטיפול שדורש פרוצדורה פולשנית והתקן קבוע.
בשנים האחרונות נכנסה לשימוש אפשרות חדשה, שמביאה איתה שינוי משמעותי עבור חלק מהמטופלים: משאבה תת־עורית המזליפה לבודופה באופן רציף, ללא צורך בניתוח. מדובר בטיפול שמאפשר אספקה מתמשכת של התרופה במשך 24 שעות ביממה, ובכך מדמה בצורה טובה יותר את המצב הפיזיולוגי בגוף. התרופה ניתנת באמצעות מדבקה עם צינורית דקה וגמישה המוחדרת מתחת לעור, בדומה למשאבת אינסולין, ומוחלפת אחת לכ-48 שעות על ידי המטופל או המטפל.
"היתרון המרכזי הוא הרציפות", מסבירה ד"ר כהן. "במקום השפעה קצרה של כדור, יש רמה יציבה יותר של התרופה בדם. זה מאפשר שליטה טובה יותר בתסמינים המוטוריים לאורך כל היום וגם בלילה."
בנוסף, ניתן להתאים את המינון באופן אישי לכל מטופל, ואף לבצע התאמות בזמן אמת בהתאם לצורך, כולל מתן "בוסט" לפני אירוע מחוץ לבית, למשל כשהחולה רוצה להיות בשליטה טובה יותר לאורך זמן.
אחד התחומים שבהם ניכר השיפור המשמעותי ביותר הוא דווקא זה שפחות מדובר - השינה. כ-90% מחולי הפרקינסון סובלים מהפרעות שינה: הם מתקשים להתהפך במיטה עקב נוקשות, מתעוררים לעיתים קרובות, נמצאים בסיכון לנפילות כשהם קמים, ולעיתים סובלים מעייפות קשה במהלך היום. גם בני המשפחה אינם חסינים: כ-90% מהמטפלים מדווחים על פגיעה בשינה שלהם.
"כשהטיפול פועל גם בלילה, המטופל פחות 'נתקע' במיטה ויכול לזוז", אומרת ד"ר כהן. "השינה משתפרת וזה משפיע דרמטית על איכות החיים, גם של המטופל וגם של מי שמטפל בו."
לא רק המטופל: ההשפעה על הסביבה הקרובה
לצד זאת, ככל שהמחלה מתקדמת, הפגיעה בעצמאות גוברת ותפקיד המטפל הופך מרכזי יותר ויותר. ניהול המחלה כולל התמודדות יומיומית עם תסמינים משתנים, טיפול תרופתי מורכב ולעיתים גם עומס רגשי משמעותי. לכן, פתרונות שמאפשרים יציבות, הפחתת תנודות והקלה בניהול הטיפול יכולים להשפיע לא רק על החולה, אלא גם על סביבתו הקרובה.
למרות שאין כיום דרך לעצור את התקדמות המחלה, עולם הרפואה ממשיך להתקדם ולהציע פתרונות חדשים. "תחום הפרעות התנועה מתפתח בקצב מהיר, ולא תמיד כל האפשרויות המתקדמות מוכרות לכלל הרופאים בקהילה, בעיקר לאלו שלא מתמחים ספציפית בהפרעות תנועה", מסבירה ד"ר כהן.
"משום כך לעיתים חולים שממצים את הטיפול הראשוני לא נחשפים לכלל האופציות הקיימות."
לדבריה, חשוב להכיר את האפשרות לפנות להמשך בירור: "כאשר הטיפול כבר לא מספק, כדאי לשקול פנייה למרפאה ייעודית להפרעות תנועה, שבה ניתן לבחון פתרונות מתקדמים ומותאמים אישית. במרפאות אלו מתבצעת גם פעילות מחקרית, כולל מחקרים קליניים, שיכולה להיות רלוונטית לחלק מהמטופלים."
לצד כל אלה, יש גם מרכיב אחד שנשאר קריטי בכל שלבי המחלה: פעילות גופנית. "זה אולי נשמע פרדוקסלי, אבל דווקא כשקשה לזוז - חשוב להמשיך לנוע", היא מסכמת. "פעילות גופנית היא אחד הכלים החשובים ביותר לשימור התפקוד."
בין אם באמצעות תרופות, טכנולוגיות חדשות, או התאמות באורח החיים, המסר כיום ברור יותר מאי פעם: גם עם פרקינסון, ניתן לשפר את השליטה בתסמינים, להפחית את התנודתיות, ובעיקר לשמור על איכות חיים טובה יותר לאורך זמן.