המחלה הזו מתחפשת למחלות אחרות, אבל היא ממש לא מצחיקה

בסדרת הטלוויזיה "האוס" , בכל פעם שהרופאים נתקעים מול תסמינים מסתוריים, מישהו תמיד פולט: "זה בטח לופוס". הבדיחה הזו הפכה כבר מזמן לאייקון תרבותי, אבל כמו כל בדיחה מוצלחת, יש בה גרעין של אמת. מחלת הזאבת, או בשמה הלועזי "לופוס" (Lupus) היא אחת המחלות המאתגרות ביותר לאבחון, לא משום שהיא נדירה במיוחד, אלא מפני שהיא אמנית תחפושות של ממש - מחלה שיודעת להיראות כל פעם אחרת, ולתעתע גם ברופאים מנוסים.

לופוס היא מחלה אוטואימונית רב-מערכתית. מערכת החיסון, שאמורה להגן עלינו מפני זיהומים, מתבלבלת ותוקפת את הגוף עצמו. איזה איבר יותקף? זה כבר משתנה מאדם לאדם. הכליות, העור, הלב, הריאות, המפרקים ואפילו המוח - כמעט כל מערכת בגוף עלולה להיות מעורבת. וזו בדיוק הבעיה - ריבוי הפנים והביטויים הקליניים הוא שהופך את המחלה למורכבת כל כך לאבחון.

לופוס פוגעת בכ-1 מכל 2,000 בני אדם, אך הנתון שמפתיע רבים הוא הפער המגדרי. המחלה שכיחה פי תשעה בנשים, וברוב המקרים מתפרצת בגיל הפוריות לרוב בין 15-45. ההסבר המשוער קשור להשפעת ההורמונים הנשיים על מערכת החיסון. האסטרוגן מגביר את פעילות מערכת החיסון, ובשנות הפוריות כאשר רמותיו גבוהות ודינמיות, האיזון העדין עלול להתערער. גם עישון נחשב גורם סיכון משמעותי, ולבסוף לנטייה הגנטית יש תפקיד בהתפתחות המחלה.

סימן ההיכר המזוהה ביותר עם לופוס הוא "פריחת הפרפר" - אדמומיות המתפשטת על הלחיים ועל גשר האף. אבל זהו רק אחד מעשרות ביטויים אפשריים של המחלה. אצל אחת המחלה תתבטא בכאבי מפרקים, אצל אחרת בעייפות קיצונית ואפטות כואבות בפה, ואצל שלישית בנשירת שיער משמעותית. למעשה, לופוס יכולה להתבטא גם כאבים בחזה בשל מעורבות של קרום הלב, דלקת בכליות המתבטאת בחלבון בשתן, ואף פגיעה במערכת העצבים. השילובים כמעט אינסופיים — ולכן גם האבחון מורכב כל כך.

מה שמסבך עוד יותר את התמונה הוא אופייה הדינמי של המחלה. לופוס אינה נראית אותו דבר לאורך זמן - גם לא אצל אותה מטופלת. יש תקופות של רגיעה יחסית (רמיסיה), ולעומתן ישנן תקופות של התלקחויות שמביאות עמן גל חדש של תסמינים, לעיתים במערכת אחרת לחלוטין בגוף. האבחון נשען על שילוב בין התמונה הקלינית לבין בדיקות מעבדה - איתור נוגדנים עצמיים בדם, ספירת דם, תפקודי כליה ולעיתים בדיקות נוספות בהתאם לחשד. לא פעם המטופלת פונה בשל תלונה אחת ממוקדת, ורק במהלך הבירור מתחברת התמונה המלאה.

לופוס הוא מחלה כרונית, שאומנם לא מחלימים ממנה, אבל לומדים לחיות לצידה. עד לא מספר שנים, הטיפול הסטנדרטי הסתמך בעיקר על סטרואידים שגררו תופעות לוואי רבות כמו עלייה במשקל, יתר לחץ דם, אוסטיאופורוזיס, סוכרת ועוד. כיום הגישה הטיפולית השתנתה.

בבסיס הטיפול עומדת תרופה שהתגלתה במקור נגד מלריה, וכיום נחשבת לאבן יסוד בייצוב המחלה - כדור יומי המסייע לשמר הפוגה ולהפחית התלקחויות. בנוסף, קיימות תרופות ותיקות יותר המשפיעות על מערכת החיסון. בשנים האחרונות הצטרפו טיפולים חדשניים יותר - התרופות ביולוגיות. אלו נוגדנים חד-שבטיים החוסמים חלבוני דלקת ומווסתים את פעילות מערכת החיסון. טיפולים אלו מאפשרים למטופלות רבות להפחית ואף להפסיק טיפול ממושך בסטרואידים, להגיע לרגיעה של המחלה ולמנוע נזק מצטבר לאיברים.

אחד האתגרים הגדולים בניהול המחלה הוא שמטופלות מפסיקות טיפול כשהן מרגישות טוב. ההרגשה הטובה אינה תמיד משקפת מחלה לא פעילה. מערכת החיסון יכולה להמשיך לפעול "מתחת לפני השטח" בלי שתרגישו דבר, והתלקחות פתאומית עלולה לגרום לנזק משמעותי כמו למשל בכליות. הטיפול הוא לכל החיים, לא משום שמרגישים רע, אלא כדי להמשיך ולהרגיש טוב.

והבשורה החשובה היא שאחרי שמסירים את המסכה ומאבחנים נכון - אפשר לחיות חיים מלאים. המחלה אולי נשארת ברקע, אבל עם טיפול מדויק ומעקב נכון - היא לא חייבת לנהל את החיים. בפורים אנחנו זוכרים שלא כל מה שמסתתר נועד להישאר נסתר, לפעמים צריך רק להעז להביט קצת יותר לעומק.

הכותבת היא מנהלת שירות מחלות ראומטולוגיות מורכבות במכון לראומטולוגיה בית חולים בילינסון, מרכז רפואי רבין.