אימונותרפיה והחיים עצמם: כך נראית קהילה תומכת באמת

עבור מי שלא חי בתוך עולם הטיפולים האונקולוגיים, אימונותרפיה נשמעת כמו עוד מונח רפואי מורכב. עבור אלפי מטופלים ישראלים, זהו טיפול שמלווה את היום־יום: כזה שנכנס הביתה, משפיע על שגרת העבודה, על המשפחה, על היכולת לתכנן קדימה - ועל התחושה הפנימית. אבל לצד ההתקדמות הרפואית, מתעוררות לא מעט שאלות שאין להן תמיד מקום בשיחה הקלינית: איך ממשיכים לנהל חיים? איך מתמודדים עם השינויים? ואיפה מוצאים אוזן קשבת.

כאן נכנסת לתמונה קהילה דיגיטלית אחת, שנולדה בדיוק מהפער הזה.

מהי אימונותרפיה - ולמה היא שינתה את כללי המשחק

אימונותרפיה היא שם כולל לקבוצה נרחבת של תרופות, שמטרתן לגייס את מערכת החיסון של הגוף כדי לזהות תאים סרטניים ולהשמידם. בשנים האחרונות הפכו טיפולי האימונותרפיה לאבן דרך משמעותית בטיפול בסוגים שונים של סרטן, עם אפשרויות טיפול מתקדמות יותר, שמירה על איכות חיים טובה יחסית ולעיתים גם הארכת חיים.

אלא שגם כשמדובר בטיפול מתקדם, ההתמודדות אינה מסתיימת בעירוי או בביקור במרפאה. מטופלים רבים נדרשים להתמודד עם עייפות מתמשכת, שינויים פיזיים ורגשיים, שאלות של זהות, עבודה, זוגיות וחברה. לא תמיד יש לשאלות האלו מקום או זמן במפגש עם הצוות הרפואי, וכאן נוצר לעיתים פער - בין הטיפול עצמו לבין החיים שממשיכים סביבו.

כשהרפואה מתקדמת - והחיים מבקשים ליווי אחר

מתוך הפער הזה נולדה לפני יותר משנה קבוצת הפייסבוק "אימונו לחיים", בתמיכת חברת התרופות MSD, הנחשבת לחלוצה בתחום טיפולי האימונותרפיה. בעידן שבו הרשתות החברתיות הפכו לזירה משמעותית של שיח ותמיכה, קהילות מקוונות מאפשרות מרחב לשיתוף, הקשבה וליווי - מעבר להעברת מידע בלבד.

מחקרים מהשנים האחרונות מצביעים על קשר בין השתתפות בקבוצות ברשתות החברתיות לבין הפחתת תחושת הבדידות וחיזוק החוסן החברתי, בעיקר בקרב מי שמתמודד עם מחלה כרונית או טיפול ממושך - נתון משמעותי במיוחד עבור מי שמתמודד עם מחלה כרונית או טיפול ממושך.

כיום חברים בקבוצת "אימונו לחיים" למעלה מאלף מטופלים באימונותרפיה והמלווים שלהם (Caregivers). מדובר בקהילה מגוונת - בגילים שונים, עם סוגי סרטן שונים, שמחוברת דרך חוויה משותפת אחת: החיים לצד טיפול אימונותרפי. עבור רבים מהם, עצם הידיעה שיש מרחב סגור, בטוח ומכיל, שבו אפשר לשתף, לקרוא או פשוט להיות, כבר עושה הבדל משמעותי.

בשונה מקהילות מטופלים אחרות, השיח בקבוצת "אימונו לחיים" אינו רפואי. כללי הקבוצה אוסרים על אזכור שמות של תרופות, טיפולים או המלצות רפואיות.

"הקבוצה לא נועדה להחליף את שיקול הדעת של הצוות המטפל", מסבירה רות עדן, מנכ"לית חברת Forward Community, המתמחה בניהול קהילות דיגיטליות. "היא הוקמה מתוך הבנה שחלק גדול מאיכות החיים של מטופלים באימונותרפיה קשור לא רק לטיפול עצמו, אלא ל-Well Being שלהם - לאיך שהם מרגישים בתוך החיים".

עד להקמת הקבוצה, לא היה בישראל מרחב דיגיטלי ייעודי למטופלי אימונותרפיה. "בניגוד למסגרות טיפוליות בבתי חולים או בקופות החולים, קהילה דיגיטלית מאפשרת למטופל להתחבר לאנשים עם מאפיינים דומים, בזמן ובקצב שנוחים לו, מבלי להידרש לנוכחות פיזית", היא מוסיפה.

השיח בקבוצה עוסק בדברים הפשוטים והמורכבים של היום־יום: איך נראה יום טיפול, איך מתמודדים עם עייפות, האם ואיך מצליחים לשמור על פעילות חברתית, מה עוזר, ומה פחות.

כך למשל טלי, מטופלת באימונותרפיה וחברת הקהילה, שיתפה: "נכנסתי למסע של בריאות והחלמה שלא הכרתי. הרגשתי לבד בתוך כל הכאוס. חיפשתי תמיכה נוספת, ומצאתי אנשים כמוני. התחושה הייתה שאני לא לבד - שיש עוד שמתמודדים עם אותן שאלות ופחדים".

גם מי שכבר סיים את הטיפול מוצא בקהילה מקום. "מבחינתי", כותבת אורי, שהחלימה בעקבות טיפולי אימונותרפיה, "זה מרחב שבו אני יכולה לתרום מהניסיון שלי, לחזק אחרים ולהזכיר שיש תקווה".

מעבר לשיתוף האישי, הקהילה פועלת גם להנגשת ידע שיכול לסייע בהתמודדות היומיומית. "אנשי מקצוע שונים מתארחים בקבוצה - פיזיותרפיסטים, תזונאים, מומחים לחוסן נפשי או מיצוי זכויות", מספרת עדן. "לא כתחליף לייעוץ רפואי, אלא כהשלמה לחיים לצד הטיפול".

המפגשים הללו עוסקים בשאלות פרקטיות: איך לשמור על תנועה, איך להתמודד עם שינויים בתיאבון, ואיך לייצר תחושה של שגרה גם בתקופה מורכבת. "עצם הנגשת הידע, בגובה העיניים, מעניקה למטופלים ולמלווים שלהם כלים ותחושת שליטה", היא מסכמת.

בהרצאה הקרובה לחברי הקהילה תתארח רחל לדאני, מייסדת ומנכ"לית עמותת Caregivers ישראל, שתדבר על תפקידם של בני המשפחה המלווים את המטופלים לאורך הדרך. ההרצאה פתוחה לחברי הקהילה בלבד. מטופלות ומטופלי אימונותרפיה והמלווים שלהם מוזמנים להצטרף לקהילת "אימונו לחיים" - מרחב שמבקש להזכיר שגם לצד טיפול רפואי מתקדם, החיים עצמם ממשיכים, ולא צריך לעבור אותם לבד.

* המידע המובא בכתבה זו אינו מהווה ייעוץ רפואי, אבחנה או המלצה טיפולית, ואינו מחליף התייעצות עם רופא או גורם רפואי מוסמך. בכל שאלה רפואית, שינוי טיפול או קבלת החלטה רפואית - יש לפנות לרופא המטפל.

מוגש כשירות לציבור מטעם MSD