יותר מ-600 אלף ישראלים חיים עם סוכרת וכ-10% הם עם סוכרת מסוג 1. רק מעטים מודעים לכך שסוכרת סוג 1 היא מחלה שעלולה לסכן חיים באופן מיידי. ללא אינסולין - הגוף פשוט אינו מסוגל לתפקד. סוכרת מסוג 1 היא מחלה אוטואימונית, שבה מערכת החיסון תוקפת בטעות את תאים בלבלב המייצרים אינסולין - ומביאה בסופו של תהליך להרס מוחלט תפקודי. התוצאה: מחלה כרונית שמתחילה לרוב בגיל צעיר יותר בהשוואה לסוכרת סוג 2, ודורשת טיפול וניטור מתמידים מסביב לשעון.
הטכנולוגיה המתקדמת שינתה את כללי המשחק: פותחו חיישנים דקיקים המוצמדים לעור מודדים את רמות הסוכר בזמן אמת ושולחים התראות ישירות לטלפון, ולמשאבות אינסולין חכמות המדמות את פעילות הלבלב ומזליפות אינסולין באופן אוטומטי. קיימות אפליקציות חדשניות הסורקות את כמות והרכב המזון בארוחה, ומחשבות בהתאם את כמות האינסולין הנדרשת. אבל גם עם כל הקדמה הזו - אין קיצורי דרך: צריך ללמוד לחיות מחדש. לספור פחמימות, לזהות מצבי סטרס שמשפיעים על רמות הסוכר, ולקבל החלטות רפואיות - עשרות פעמים בכל יום.
"סוכרת סוג 1 היא לא רק מטלה רפואית, היא מלווה בשינוי דרמטי בכל מערכת החיים של המשפחה", מספרת סימה ארבלי, אחות סוכרת מומחית ומנכ"לית עמותת אמל"י. "זו מחלה שפוגעת בילדים במתבגרים וגם במבוגרים, וללא טיפול באינסולין - היא עלולה להיות מסכנת חיים. ברבים מהמקרים, האבחון מגיע בהפתעה גמורה, לעיתים לאחר אשפוז חירום, ואפילו במצב מסכן חיים של חמצת סוכרתית".
האחות המומחית: לא רק זריקות ומדידות
מה ההבדל בין אחות סוכרת רגילה לאחות מומחית? ההבדל, כך מסתבר, הוא משמעותי.
"אחות מומחית בסוכרת היא בעלת תואר אקדמי והכשרה קלינית מתקדמת מטעם משרד הבריאות", מסבירה ארבלי. "ההכשרה כוללת לימודים עיוניים מעמיקים לצד התנסות קלינית ממושכת, ובסיומה מתקיים מבחן דו-שלבי שדומה באופיו להתמחות רפואית. מדובר בהכשרה ברמה הגבוהה ביותר".
למעשה, אחות מומחית בסוכרת זוכה לסמכויות נרחבות, חלקן דומות לאלו של רופא, בכל הנוגע לטיפול וייעוץ. "היא עוקבת אחר מדדים קליניים, מנהלת מעקב רציף, ממליצה על תרופות ותכשירים בהתאם לסוג ומצב הסוכרת, מפנה לדיאטנית, לעובדת סוציאלית ולגורמים רפואיים נוספים בהתאם לצורך, כמו-כן במסגרת תפקידה מייעצת גם לרופא המשפחה", מסבירה ארבלי.
"בעולם, אחות מומחית קלינית בסוכרת קיימת למעלה משלושים שנה ובישראל - מזה כעשור, מודל של שילוב אחות מומחית במרפאתו של רופא המשפחה, לאחרונה מתחיל לצבור תאוצה. גם הרופאים נדרשו לזמן הסתגלות כדי לעכל את השינוי, אבל לכולם יש מקום. בישראל חיים כ-600 אלף סוכרתיים, ומספר רופאי הסוכרת המומחים עדיין אינו עומד בדרישה של מערכת הבריאות".
ההלם שלאחר האבחון - "פתאום הכל משתנה"
"כל משפחה שונה, וכל ילד הוא עולם ומלואו," אומרת ארבלי. "אומנם סוכרת יכולה להתפרץ בכל גיל, אבל במקרים בהם האבחון של סוכרת סוג 1 הוא בגיל צעיר עלול להיווצר משבר עמוק. לעיתים המשבר מתחיל באשפוז טראומטי - הן עבור הילד והן עבור הוריו. ברוב המקרים, ההורים כלל לא מעלים על דעתם שמדובר בסוכרת".
התסמינים הראשונים עלולים להטעות: "לפעמים כשילד בן 5 שחוזר להרטיב בלילה, הורים עלולים לחשוב שזה נובע מחרדה בעקבות המלחמה או ממעבר בין מסגרות. לכן בשנים האחרונות אנחנו פועלים להגברת המודעות, כדי לזהות את הסימנים ולאבחן את המחלה בזמן, טרם הגעתו של הילד למצב מסכן חיים".
לדבריה של ארבלי, אם ילד יורד במשקל באופן לא מוסבר, מרבה להשתין או חוזר להרטיב בלילה - כל מה שצריך זה שרופא יפנה אותו לבדיקה פשוטה של סוכר בדם. במקרים שהבדיקה קבעה אבחנה של סוכרת, יש לכך השפעה מיידית ורחבת היקף על כל בני המשפחה. "גם ההורים נכנסים למשבר תפקודי. הרגלי התזונה משתנים, זה משפיע על שגרת החיים בעבודה, יש צורך בביקורים תכופים אצל צוותים רפואיים ונדרשת התארגנות והסתגלות למצב חדש. כשהאבחון מתרחש בגיל ההתבגרות, זה אפילו מורכב יותר שהרי מדובר בגיל מאתגר, מלווה בהתנגדויות ומרד נעורים".
תפקידה של האחות המומחית בסוכרת לא מסתכם רק בהיבטים הקליניים והטכניים. "האחות מחזיקה בידע רפואי מתקדם, אבל המרכיב הפסיכו-סוציאלי הוא קריטי לא פחות", מסבירה ארבלי. "חשוב מאוד לזהות את שלב ההלם, כי ברגע המשבר יש 'בום', ההורים קפואים, לא קולטִים שום דבר, ובשלב הזה אין טעם להתחיל בהדרכה".
עוד מוסיפה ארבלי: "תפקידה של האחות מורכב ודורש רגישות רבה. היא מביאה איתה אמפתיה והקשבה, גם לילד וגם להורה. עליה לזהות רגשות אשם אצל ההורים, להכיל אותם, לאפשר ביטוי רגשי. לעיתים יש גם כעס על המערכת - כעס על כולם, וצריך לדעת לעבד גם את זה".
האחות המומחית אינה פועלת לבד: "היא יודעת מתי לערב את הרופא, הדיאטנית, העובדת הסוציאלית או הפסיכולוגים, כדי לאפשר למשפחה לצאת משלב ההלם, ולהתחיל בתהליך ההסתגלות תוך ליווי מדויק ורגיש".
השאלות והפחדים שחוזרים שוב ושוב
אחיות סוכרת מעידות שאחת השאלות הנפוצות ביותר לאחר האבחון היא - האם יש מרפא למחלה. "נכון להיום אין ריפוי, אבל חשוב מאוד להעניק תקווה", אומרת ארבלי. "כיום ניתן לאבחן את סוכרת סוג 1 עוד בשלבים מוקדמים מאוד באוכלוסיות ייעודיות לפני הופעת התסמינים, באמצעות בדיקות שמעריכות את הסיכון. כמו כן, יש לא מעט טיפולים שנמצאים בהליכי פיתוח בשנים האחרונות, ואנו מקווים שחלקם יבשילו בעתיד ויצטרפו לארסנל הטיפולים", אומרת ארבלי.
בני המשפחה מתמודדים עם פחדים וחששות. "המעבר החד - מילד בריא לילד עם סוכרת, הוא לא פשוט בכלל. חשוב לנו לא להשתמש במונח 'ילד חולה', כי הילדים לא אוהבים את זה, ואנחנו מדברים על 'ילדים עם סוכרת'. יש חששות טבעיים: מהבדיקות, מהמחטים, מהמשאבה שצריך לשאת 24/7. ויש גם דאגות לגבי העתיד - איך זה ישפיע על הלימודים, על החברה, על זוגיות. הרבה ילדים שואלים מה יקרה אם רמת הסוכר תיפול או תעלה במהלך הלימודים או בזמן פעילות בחוץ או האם יהיה מישהו שירצה להתחתן איתי כשיודעים שיש לי סוכרת".
האחות המומחית מלווה את המשפחה מהשלב הראשון של האבחון, דרך ההסתגלות, ועד להתמודדות היומיומית המתמשכת. "זה לא רק ניהול טכני - אנחנו מספקות כלים לחיים מאוזנים. התמיכה הרגשית כאן היא מרכיב קריטי: אנחנו מדריכות, מכוונות, נותנות מענה לכולם, ויוצרות מרחב בטוח לביטוי חששות. גם כשמישהו שואל שאלה שהוא מגדיר כ'טיפשית', אני תמיד אומרת: אין דבר כזה. כל שאלה היא לגיטימית ונחשבת".
האתגרים של הדור הצעיר
"האתגר הכי גדול הוא דווקא בשלב של המעקב והטיפול השוטף," מסבירה ארבלי. "בני נוער מתקשים להגיע לביקורים רפואיים דחופים - הם עסוקים בלימודים, בחוגים, בחיי חברה. עבורם, לפגוש רופא או צוות רפואי פעם בחודש זה פשוט לא מעניין - וזה הופך את שיתוף הפעולה למורכב".
לדבריה, גם ההגעה לבדיקות שגרתיות - כמו בדיקות עיניים או בדיקות דם - הופכת לאתגר. "בלי הבדיקות האלו, אין לנו תמונה מלאה על מצבם הרפואי. ובמקביל, נכנסים לתמונה גם השינויים ההורמונליים ומצבי סטרס שמאפיינים את גיל ההתבגרות - כל אלה משפיעים ישירות על רמות הסוכר. לא פעם אנחנו נתקלים בהכחשה - 'אני לא חולה', הם אומרים, ונמנעים מהטיפול או לא מתמידים בו, מה שפוגע משמעותית באיזון".
בשלב הזה, התמיכה הרגשית היא משמעותית מאוד. "ילדים שחווים תסכול או בושה - זה לגמרי לגיטימי, וצריך לפגוש את זה עם הרבה אמפתיה והקשבה", אומרת ארבלי. "אני מסבירה להם שיש להם את הזכות להרגיש מתוסכל, אבל אין שום סיבה לבושה. כל אחד מתמודד עם משהו, וזה לא הופך אותם לפחות טובים מאף אחד אחר. אני מעודדת שיתוף, כי ככל שמשתפים יותר, הסביבה מקבלת את זה בצורה טבעית יותר.
"אני גם מחברת בין בני נוער עם סוכרת, ממליצה להשתתף בפעילויות כגון קייטנות של סוכרתיים ומפגשים חברתיים אחרים - כדי שיראו שהם לא לבד. חשוב לציין כי גם סוכרתיים בגיל הגיוס ברובם מתנדבים לשירות צבאי וממלאים תפקידים חשובים ומשמעותיים בשירותם. ידועים גם סוכרתיים ספורטאים מצטיינים בכל הענפים גם האתגריים ביותר".
*מוגש כשירות לציבור בחסות סאנופי. התוכן נכתב על ידי אחות מומחית בתחום . המידע מוצג למטרות מידע כללי בלבד ואין לראות בו המלצה לטיפול, חוות דעת רפואית או תחליף לייעוץ רפואי עם רופא מומחה. למידע נוסף יש לפנות לרופא/ה המטפל/ת.