למה בחר משרד הבריאות להסתיר מידע מהציבור - ולגרום למשבר אמון?

שתי הפרשות שנחשפו בשבועיים האחרונים - התקלה בבדיקות BRCA והתקלה בערכה המשמשת לקביעת סוג הגידול בנשים עם סרטן שד - הן חמורות ומדאיגות כשלעצמן. מדובר בבדיקות רגישות, שעשויות להשפיע באופן ישיר על החלטות טיפוליות קריטיות. אולם מה שחמור עוד יותר בפרשיות אלו זה התנהלות משרד הבריאות, שמעוררת ביקורת ציבורית ומקצועית רבה. בעיקר מהדרך שבה משרד הבריאות בחר להתמודד עם התקלות מהרגע שבו המידע הגיע לידיו.

במקרה הראשון חלפו שישה שבועות (חודש וחצי!) מרגע שמשרד הבריאות עודכן על הליקוי ועד שהמידע נמסר לציבור. זהו פרק זמן בלתי סביר ובלתי ראוי. נשים גילו בדיעבד כי ייתכן שנפלו קורבן לתקלה בבדיקות שעל בסיסן נקבע טיפול רפואי, בזמן שהמדינה ידעה - ושתקה.

מדובר בבדיקות שניתן היה לזהות בהן במהירות מי הנשים שעלולות להיפגע. המידע קיים, הנתונים זמינים והמערכת יודעת למי שייכת כל דגימה. לא היה כל קושי ממשי לאתר את הנפגעות הפוטנציאליות וליידע אותן ואת הרופאים המטפלים כבר בשלב מוקדם. הבחירה שלא לעשות זאת היא החלטה ערכית, לא טכנית.

הסתרת מידע רפואי במשך זמן כה רב היא החלטה לא סבירה ולא אתית, שפוטנציאל הנזק שבה גדול מהתועלת. כל יום שעבר בלי לעדכן את הנשים הוא יום שבו נשללה מהן הזכות לבחור, להבין ולפעול לטובת בריאותן.

כאשר עולה חשד לפגם בבדיקה שעלולה להשפיע על טיפול, אין מקום לשיקולי תדמית או לניהול פחדים. מדובר בזכות בריאותית בסיסית - לדעת, להבין ולהתייעץ עם המטפלים כיצד לפעול.

המידע שהתקבל במשרד הבריאות איננו רכושו של המשרד, של המעבדה או של היצרן. הוא שייך למטופלות עצמן, הוא חלק מגופן, מטיפול בהן ומזכותן לשלוט בגורלן הרפואי. גם אם ההסתרה נעשתה מתוך כוונה "למנוע בהלה ציבורית", היא פוגעת בעקרונות היסוד של זכויות המטופל ובאמון הציבור. כי אמון הציבור לא נבנה מהימנעות מטעויות אלא מהאופן שבו מתמודדים איתן.

לא חלף זמן רב והגיעה תקלה נוספת. הפעם, אולי בעקבות הביקורת הציבורית, בחר משרד הבריאות בגישה הפוכה: פרסום כמעט מיידי של המידע. אלא שגם כאן, למרות הכוונה הטובה, הציבור נותר מבולבל, ללא הנחיות בהירות או ברורות לרופאים ולמטופלות כיצד לפעול. בשני המקרים נקט משרד הבריאות בשתי גישות שונות שהובילו לתוצאה אחת: פגיעה באמון הציבור וכאוס מיותר.

הציבור מבין שתקלות קורות. הוא מוכן לסלוח על טעות, אך איננו מקבל הסתרה. תפקידו של משרד הבריאות הוא לשמור - לא להחזיק; לספק מידע - לא לסנן אותו. כאשר רשות ציבורית רואה במידע רפואי רכוש מערכתי ולא זכות אישית, היא חוצה את הקו שבין אחריות ציבורית לפטרנליזם רפואי. משרד הבריאות חייב להפנים שאמון הציבור הוא נכס מתכלה. הציבור לא דורש שלמות - אלא אחריות, שקיפות ועמידה בערכים. הוא מבין שטעויות קורות, אבל מתקשה לסלוח על הסתרות.

ד"ר עדי ניב-יגודה, מומחה למדיניות בריאות ומשנה לדיקן ביה"ס לניהול מערכות בריאות במכללה האקדמית נתניה