המאבק של אם אחת להציל את בנה - והתרופה שיכולה להציל אלפים

דיאנה סרבריאניה, עולה חדשה מרוסיה וכותבת רפואית, מצאה את עצמה לפתע מהצד השני של הכתיבה - לא מתעדת את מחלותיהם של אחרים, אלא נלחמת על חייו של בנה.

נתן ברוך, בנה בן השנתיים וחודשיים, אובחן בנוירובלסטומה, סרטן ילדים אגרסיבי וקטלני הפוגע בעיקר בפעוטות מתחת לגיל חמש. "פתאום אתה לא רק הורה - אתה צוות רפואי, פסיכולוג, לוחם", היא אומרת. "אין זמן לבכות. יש רק מטרה אחת - להציל את הילד שלי".

לאחר השתלת תאי הגזע, כשהשיער הדק של נתן החל לנשור, דיאנה זוכרת את הרגע שבו הכול השתנה: "ראיתי בפניו סוג של הבנה שקטה. לא דיברנו, אבל ידעתי שהוא מבין. באותו רגע הבנתי כמה כוח יש בילדים האלה".

במשך שנה וחצי עבר נתן מסלול טיפולים כמעט בלתי נתפס: כימותרפיה אינטנסיבית, ניתוח, השתלת תאי גזע, הקרנות ואימונותרפיה. הכאב, החרדה והעייפות הפכו לשגרת חיים, אך גם בתוך כל זה - ניצוצות של ילדות הצליחו לשרוד.

"כשיש לו יום טוב, הוא מבקש את הים", מספרת דיאנה. "הוא רץ למים בלי פחד, גם כשהם קרים לכולם. אחר כך נרדם מחויך, עטוף במגבת, ואני חושבת - הנה, אנחנו חוזרים לחיים".

מאז יוני 2024, נתן בן הארבע נמצא בהפוגה. הוא מטופל בתרופה החדשה IWILFIN (DFMO) - תקווה אמיתית שמעניקה חיים לילדים עם נוירובלסטומה בסיכון גבוה.

התרופה היא הראשונה מסוגה שאושרה על ידי ה־FDA, לאחר שהוכחה כמפחיתה באופן משמעותי את שיעור ההישנות של המחלה בילדים. היא אינה כימותרפיה, אלא טיפול ממוקד שמונע את שגשוגם של תאי האב הסרטניים - אותם תאים שגורמים לחזרת המחלה הקטלנית.

בארצות הברית, התרופה ניתנת כבר היום במסגרת ביטוחים ותכניות סיוע. באוסטרליה, ניו זילנד ושוויץ - היא נכללת בסל התרופות הלאומי וניתנת לכל ילד חולה בחינם. באירופה, התרופה נמצאת בשלבי אישור מתקדמים. ובישראל? הילדים עדיין מחכים.

"הכללת IWILFIN בסל הבריאות איננה רק החלטה כלכלית - זו הכרעה מוסרית", אומרת עינת דדו־בראליה, מנכ"לית עמותת "שיר לחיים", שאיבדה את בנה למחלה. "האם ישראל תבחר בתקווה ובצדק רפואי, כמו שאר העולם?"

הטיפול החדשני לא נולד בחברת תרופות ענקית, אלא מתוך יוזמה אנושית נדירה: הורים שאיבדו את ילדיהם התאחדו עם רופאים וחוקרים במטרה אחת - לנצח את סרטן הילדים. כך נולד ארגון המחקר Beat Childhood Cancer, הכולל מעל 50 בתי חולים בארה"ב.

במעבדתה של ד"ר ג'יזל שולר מבית החולים לילדים של אוניברסיטת פנסילבניה פותחה התרופה IWILFIN, שמעכבת את שגשוגם של תאי האב הסרטניים ומונעת את הישנות המחלה. זו לא רק פריצת דרך מדעית - זו הוכחה למה שיכולת אנושית, חמלה ושיתוף פעולה יכולים לחולל.

נתן מקבל כיום את התרופה במסגרת תוכנית חמלה בבית החולים שניידר לילדים. "אחרי מה שעברנו, כל נשימה שלו היא נס", אומרת דיאנה. "התרופה הזו לא גורמת לו סבל, אין כמעט תופעות לוואי - אולי קצת עייפות. אחרי הכאב של הכימותרפיה, זו ברכה. זו לא עוד תרופה - זו רשת ביטחון. דרך להמשיך לנשום".

אך לא כל ילד בישראל זוכה לאותה הזדמנות. "לא כל משפחה יכולה להרשות לעצמה טיפול מציל חיים", היא מוסיפה. "אסור שילדים יסתמכו על תרומות או על מזל. זו אחריות של מדינה. כי ילדים - כשהם מקבלים טיפול בזמן - יכולים להחלים לגמרי".

נוירובלסטומה בסיכון גבוה היא מהצורות הקטלניות ביותר של סרטן בילדים. היא פוגעת בעיקר בגיל הרך, ומתפשטת במהירות במערכת העצבים. הטיפול כיום נמשך עד שנתיים וכולל כימותרפיה, הקרנות, השתלות ובידודים. אך למרות הכול - כמחצית מהילדים חווים חזרת מחלה, שבמרבית המקרים מסתיימת במוות.

מעבר לסבל הרפואי, המחלה מטלטלת משפחות שלמות: הורים שעוזבים עבודות, קריירות שנקטעות, מצוקה כלכלית, אחים שנדחקים הצידה - וחיים שמפסיקים להתנהל כרגיל.

בכל בוקר, כשהשמש זורחת מעל הים, דיאנה מחזיקה בידו של נתן ורואה בו את הנס הקטן שלה. "הילדים האלה", היא אומרת, "לא מבקשים רחמים. רק הזדמנות. הזדמנות לחיות, לשחק, ללכת לגן כמו כולם. התרופה הזו מעניקה להם את הסיכוי הזה. עכשיו רק צריך שישראל תבחר גם היא בתקווה".