אורטל המאירי בידה, בת 45 ואם לשניים, נושאת עמה סיפור כואב - תרתי משמע - של חיים בצל סבל שלא נגמר. מגיל 16 היא סבלה מכאבים משתקים, דימומים לא סדירים, התעלפויות, מיגרנות קשות, בעיות עיכול, כאבי אגן כרוניים ותסמינים עצביים חריפים. אלא שלמרות שנים של סבל, מערכת הבריאות התקשתה לאבחן מה גורם לכל אלו.
במשך שנים אורטל התרוצצה בין מומחים, עברה בדיקות פולשניות, ובכל פעם נשלחה הביתה בלי תשובות. "הרגשתי בלתי נראית. אמרו לי שזה נפשי, שאולי אני מדמיינת", היא מספרת.
בין בדיקות האולטרסאונד, האשפוזים במיון והרדמות כלליות - דבר אחד נשאר קבוע: חוסר הוודאות. "אפילו בבדיקת MRI אגן - לא ראו כלום", היא מוסיפה.
רק כשהתעקשה, חקרה בעצמה וקראה על תסמיני אנדומטריוזיס - היא הצליחה לנתב את דרכה למומחה בתחום. גם אז, לקח זמן עד שמישהו האמין לה באמת.
אחרי 24 שנות סבל, ולמרות היעדר ממצאים ברוב הבדיקות, רופא מומחה לאנדומטריוזיס בחר להקשיב. הוא ביצע ניתוח מורכב, שבמהלכו התברר כי המחלה אכן נוכחת - ואף מערבת את העצבים באזור האגן.
"הניתוח הציל לי את החיים", היא אומרת. "זו הייתה הפעם הראשונה שמישהו באמת ראה אותי. שלא ביטל את הכאב שלי".
בעיה לאומית: 11 שנים איחור באבחון
סיפורה של אורטל אינו ייחודי, אך הוא ממחיש היטב את הקשיים איתם מתמודדות נשים רבות בישראל ובעולם בהתמודדות עם אנדומטריוזיס - מחלה שכ-1 מכל 10 נשים לוקה בה, אך עדיין סובלת מתת-אבחון וזלזול מערכתי.
דו"ח של עמותת אנדומטריוזיס ישראל הציג כי האיחור באבחון המחלה עדיין גבוה מאוד ועומד על 11 שנים בממוצע בישראל. הקושי באבחון נובע משונות גבוהה של תסמינים, מודעות נמוכה של הציבור ושל צוותים רפואיים בקהילה וקושי באיתור הנגעים של המחלה בבדיקות הדמיה רגילות.
בתוך כך, מתפתחת בימים אלה בשורה למתמודדות עם אנדומטריוזיס: טכנולוגיה מבוססת בינה מלאכותית שנמצאת בפיתוח בימים אלו תאפשר לראשונה לאבחן את המחלה בצורה מדויקת יותר ולא פולשנית, ולקבוע את חומרת המחלה ואת מיקום הנגעים.
ד"ר אלעד ברקוביץ', מנהל המרכז לטיפול באנדומטריוזיס במרכז הרפואי שיבא ויועץ רפואי לפיתוח המוצר, מסביר: "הטכנולוגיה החדשה עשויה להביא בשורה של ממש למטופלות ולצוותים הרפואיים גם יחד. הבדיקה תוכל להקל ולייעל את תהליך האבחון, ולא פחות חשוב מכך, לספק וודאות להימצאות המחלה הגורמת לסבל של נשים רבות".
מחקר קליני במרכז אנדומטריוזיס בשיבא
המחקר הקליני המשמעותי הראשון מתבצע בימים אלו במרכז אנדומטריוזיס בשיבא. ממצאי הבדיקה יאפשרו לצוות הרפואי ולמטופלת להרכיב יחד תמונה מלאה של מצב המחלה, של מיקומי הנגעים ושל עומקם, ויסייעו להצביע על אפיקי טיפול מותאמים אישית.
"לא פחות חשוב מכך, המוצר החדשני ישמש למעקב שגרתי לצורך ניהול מחלה כרונית זו, תוך מתן ההזדמנות לרופאים להגיב בזמן להישנות המחלה ובאופן זה לעצור את החמרתה", מוסיף ד"ר ברקוביץ'.
איה ורטהיימר, נשיאת עמותת אנדומטריוזיס ישראל, מסבירה את הבעיה הקיימת: "אנדומטריוזיס היא מחלה שכיחה שפוגעת ב-1 מכל 10 נשים ונערות, לעיתים כבר ממועד קבלת הווסת הראשונה, אך לצערנו רק מעטן מקבלות אבחנה של המחלה. מחקר מראה כי רק כ-2% מהנשים מאובחנות בישראל, ולכן ישנה כאן הזדמנות חשובה לשיפור האבחון של המחלה".
כיום נהוג להשתמש בבדיקת אולטרה סאונד וגינלי לזיהוי נגעים או סימנים מחשידים למחלה. "מדובר בבדיקה פולשנית שאורכת לעתים כ-30-40 דקות, שאינה מתאימה לנערות, לרוב גורמת לכאב רב לנשים הסובלות מהמחלה, ולא תמיד ניתן לזהות בעזרתה נגעים מאחר ונדרשת מומחיות גבוהה".
היתרון הייחודי של הטכנולוגיה החדשה
"הייחוד בפיתוח הטכנולוגיה החדשנית היא בכך שהמערכת מתעתדת לשפר את היכולת להציע טיפול מותאם אישית, ומלבד תשובה של נוכחות או אי-נוכחות המחלה, היא תמפה את דרגת הנגעים בבדיקה לא פולשנית וללא כאבים", מוסיפה ורטהיימר.
אורטל מסכמת את סיפורה במסר ברור: "אני מספרת את הסיפור שלי כדי שנשים אחרות לא יצטרכו לעבור את הגהנום שאני עברתי. שיאמינו להן. שיאבחנו בזמן. שיכירו את המחלה".
הטכנולוגיה החדשה מבטיחה עתיד שבו נשים כמו אורטל לא יצטרכו לחכות 24 שנה לקבל תשובות, ולא ישמעו יותר את המשפט ההרסני "זה בראש שלך".
מעוניינת להיבדק לאנדומטריוזיס במסגרת המחקר במרכז אנדומטריוזיס בשיבא? התקשרי לתאם תור בטלפון: 03-5305999