לפעמים, סימנים שנראים מוכרים ופשוטים מסתירים מאחוריהם מחלות מורכבות ונדירות. כך גילתה שרית פלד, שוטרת בת 40, שחייה התהפכו בן לילה בעקבות מחלה אוטואימונית.
"פתאום איבדתי את היכולת לנשום", מספרת פלד. "חודשיים קודם לכן הצלחתי להכניע עבריין במהלך סיור משטרתי, ופתאום אני בקושי מצליחה ללכת. הרגשתי שהשרירים שלי הולכים ונחלשים".
הכל החל בחודש ינואר השנה. "התחלתי לראות כפול, הכל סינוור אותי, והעפעפיים שלי החלו לצנוח", משחזרת פלד. "לא קישרתי בין התסמינים, והייתי בטוחה שזה מצב אסתטי שדורש טיפול קוסמטי. אבל המצב הידרדר - נחלשתי עד שלא יכולתי לתפקד, ואפילו בשכיבה היה לי קשה לנשום".
הפניות לרופאים לא הניבו אבחנה ברורה. פלד נאלצה לעבור לתפקיד משרדי, עד שבאחת המשמרות התעלפה ופונתה לבית החולים. רק שם, אחרי בדיקות רבות, אובחנה עם מחלה שלא שמעה עליה קודם לכן - מיאסטניה גרביס.
עם הגילוי היא חיפשה מענה לכל כך הרבה שאלות שהיו לה וכך הגיעה לעמוד הפייסבוק של עמותת מיאסטניה גרביס ישראל. "לא הצלחתי לקבל תשובות מהרופאים והיו לי הרבה שאלות, חיפשתי באינטרנט תשובות והגעתי לקבוצה של ערן משה, מנכ"ל העמותה והתחלתי להפציץ אותם בשאלות. הסבלנות שלהם והמענה המיידי כמעט לאורך כל שעות היום נתנו לי כח ולא הרגשתי יותר לבד".
הקושי באבחון המחלה
במחלה זו, מערכת החיסון תוקפת את התקשורת בין העצבים לשרירים, וגורמת לחולשה מתגברת. התסמינים משתנים מאדם לאדם - עייפות, קושי בבליעה, תנועות עיניים לא יציבות, ולעיתים אף קשיי נשימה.
ד"ר שחר שלי, מנהל המחלקה הנוירולוגית ברמב"ם ומנהל המעבדה לנוירואימונולוגיה קלינית בטכניון, מסביר: "אחד האתגרים הגדולים הוא הקושי באבחון. צניחת עפעפיים וכפל ראייה הם התסמינים השכיחים, אבל הם באים והולכים ורבים מזניחים אותם. או, אם החולים מרגישים, קשיים בעליית מדרגות, הם ינסו למצוא חלופות וקיצורי דרך. לעיתים נדירות, המחלה תתבטא גם בחולשת הסרעפת, והחולים ירגישו שכאשר הם שוכבים, הם רוצים פתאום להוסיף עוד איזו כרית מתחת לראש, מרגישים שהם רוצים לפתוח חלון בלילה, מרגישים שהם לא מצליחים לנשום לעומק".
אצל חולי מיאסטניה גרביס, שינוי קטן במדד התפקוד היומיומי עשוי להיות ההבדל בין אכילה תקינה לבין סכנת חנק, או בין קוצר נשימה במנוחה לבין צורך בהנשמה", מסביר ד"ר שחר שלי. "במרכז המצוינות למיאסטניה גרביס שבמחלקה שלנו, אנחנו מלווים קרוב ל־500 מטופלים, במסגרת צוות רב-תחומי ייעודי הכולל את האחות הראשית, אחות המרכז, ורופאים ואחיות נוספים מהמחלקה לכירורגיית חזה. כולנו פועלים יחד, מתוך מחויבות עמוקה, כדי להנגיש את הטיפול ולספק למטופלים את המענה הטוב ביותר. בשנתיים האחרונות חלה מהפכה בטיפול במחלה. בעבר, הטיפולים היו לא ספציפיים וגרמו לתופעות לוואי משמעותיות", אומר ד"ר שלי. "היום אנחנו יכולים להציע טיפולים ממוקדים יותר, כולל שימוש בנוגדנים ייעודיים ואפילו הנדסה גנטית של תאי מערכת החיסון".
הטיפול החדש שמבטיח עתיד טוב יותר
לאחרונה פורסמו בכתב העת הרפואי לנסט, מהמובילים בעולם, תוצאות טיפול חדש בשם נפוקאלימאב שהוכיח יעילות מרשימה בייצוב מצב החולים ושיפור תפקודם. תוצאות המחקר החדש מראות כי כבר בשבועיים הראשונים לטיפול בנפוקאלימאב חלה הפחתה משמעותית ברמות הנוגדנים המזיקים בדם במקביל ליעילות ארוכת טווח למשך שישה חודשים לפחות, והביאה לשיפור משמעותי בתפקודם היומיומי. בעקבות הממצאים המעודדים, מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) אישר באחרונה את השימוש בתרופה.
"סוף סוף יש לנו טיפול שנותן מענה מהיר ועקבי לשיפור בתסמינים", אומר ד"ר שלי. "זוהי בשורה של ממש למחלה כרונית שפוגעת משמעותית באיכות החיים".
"שימו לב - לא כל עפעף נפול או חולשת שרירים היא בעיה אסתטית פשוטה", מדגישה פלד. "אם אתם חשים בתסמינים כאלה, אל תזלזלו. פנו לרופא לבדיקה מקיפה. אבחנה מוקדמת יכולה לשפר את איכות החיים ולמנוע סיבוכים מיותרים".
עבור חולים כמו שיר פלד, הטיפול החדש מאפשר פתח לעתיד טוב יותר, עם אפשרות ממשית לשיפור משמעותי באיכות חייהם.