זה כמו חלום שהתגשם. אחרי שני עשורים של סבל, של חיים בצל מחלה שמעטים באמת מבינים, סוף סוף יש בשורה של ממש. לראשונה מזה כמעט עשרים שנה, הוכנס לסל הבריאות טיפול חדש למיגרנה, המיועד לטיפול בזמן התקף. עבורי זוהי הכרה - הכרה בכאב שליווה אותי מאז שהייתי ילדה בת 12.
לא כולם יודעים, אבל מיגרנה היא אחת המחלות הנוירולוגיות השכיחות ביותר בעולם ובישראל, והיא יכולה לגרום לנכות של ממש. אני יודעת. אני חיה את זה כבר 21 שנים.
לא יכולתי לדבר מרוב כאבים
בתור ילדה סבלתי מכאבי ראש רבים. לאחר בדיקות קיבלתי את האבחון: מיגרנה. ילדה בת 12 לא באמת מבינה מה זה אומר. חשבתי שזה רק כאב ראש. אבל מיגרנה זה ממש לא כאב ראש רגיל. זו מחלה קשה, שהתסמינים שלה הם בחילות, הבזקי אור, רגישות לרעש ועוד.
היו ימים שהסתגרתי בחדר ולא יכולתי לשמוע אף אחד, לא יכולתי לדבר מרוב כאבים. הרגשתי כאילו מישהו הולם חזק בראשי ולא יכולתי לסבול זאת. תארו לעצמכם ילדה בת 12, שלא יכולה לצאת עם חברים, ללכת לסרט, למסיבות בת המצווה של השכבה. אפילו לטוס לא יכולתי לאורך השנים כי ההתקפים היו בלתי נסבלים במטוס. אלו חיים בלתי נסבלים עם מגבלות שילדה לא אמורה להתמודד איתן.
ככל שהתבגרתי וזה לא עבר, הרופאים המליצו לי לשמור על תזונה נכונה, להימנע מאלכוהול וכל מיני "טריגרים" שחשבו שגורמים להתקפים. אבל זה לא עזר. זו מחלה כרונית, ולמרות שעשיתי כל מה שהם ביקשו - ההתקפים לא נעלמו. זה הגיע למצב שהייתי לוקחת כמויות אדירות של משככי כאבים, וגם מסיימת בעירוי נוזלים בבית החולים, עם בדיקות CT ו-MRI.
חמישה התקפים בשבוע אחד
אנשים לא מבינים שמיגרנה כרונית משפיעה על כל אספקט בחיים ומובילה לאיכות חיים ירודה. החל מבילויים חברתיים, הימנעות מללכת לאירועים משפחתיים ועד לכדי פגיעה בפרנסה.
לצבא התגייסתי עם פרופיל נמוך ועשיתי עבודה משרדית עם הגבלות, וזה היה ממש קשה. רציתי לתרום יותר ולעשות תפקיד משמעותי. אחרי שהתחתנתי ובעלי אמיתי ואני החלטנו להרחיב את המשפחה, הוא נאלץ לעזוב את עבודתו כשוטר כדי לסייע לי לגדל את הילדים כי לא הייתי מסוגלת לעשות זאת לבד עם ההתקפים הרבים.
חמש שנים בעלי לא עבד. תארו לעצמכם איך זה משפיע על חיינו מבחינה פיננסית, מבחינת תחושת ההצלחה... אנחנו מדברים על חמישה התקפים בשבוע, כשאורך התקף יכול להימשך יומיים ברציפות. הגעתי למצב ששום תרופה לא צלחה איתי, וכל התקף חזק שלא עבר הייתי מגיעה למיון ומקבלת מורפיום, מה שריתק אותי למיטה ובכלל לא יכולתי לטפל ולהיות נוכחת בגידול הילדים שלי.
לאחר חמש שנים בעלי חזר לשירות במשטרת ישראל וניסינו לייצב את עצמנו כלכלית, אך המיגרנה השפיעה בצורה כזו שהיא ממש השתלטה לי על החיים. כל עבודה שהתחלתי - בסוף פיטרו אותי כי נעדרתי כל הזמן. לכל מעסיק היה סבלנות שהחזיקה כחודש-חודשיים בלבד, כי לא יכולתי לעבוד באופן קבוע ויציב.
האמת? אני לא מאשימה אותם. אבל הייתי שמחה אם יבינו שמיגרנה זו מחלה אמיתית וזה לא "תירוץ" של להישאר בבית כי כואב לי הראש.
אחרי מלחמה ארוכה של שנים, כיום אני מוכרת בביטוח לאומי עם אחוזי נכות, שאינם מקנים לי זכויות למעט קצבה חודשית. חצי מהקצבה הזו הולכת על תרופות שלא קיימות בסל - טיפולים מניעתיים, קנאביס רפואי, טיפולים אלטרנטיביים ועוד. הקצבה קצת עוזרת, אבל זה בהחלט לא מספיק.
הבשורה שמביאה תקווה
מזה 25 שנה חולי המיגרנה מנסים להיאבק על זכותם להיכלל בסל התרופות - ללא הצלחה. לפני כמה שבועות, במהלך דיוני הוועדה, הופעתי בכנסת בוועדה שיזמה ח"כ נעמה לזימי. עמדתי בפני הוועדה כדי לזעוק את זעקת החולים.
אני מודה שהחשיפה לא פשוטה לי, אבל זה הכרחי כדי שלא יתייחסו אלינו כשקופים. בוועדה אמרתי שמישהו חייב לשמוע את הזעקה הזו ולהתעורר, כי מיגרנה זו מחלה שמשתקת את החיים וחייבים לטפל בה בטיפולים ייעודיים.
זה כאב שמגיע עם סחרחורות, בחילות, הקאות, שיתוק של חצי פנים, ולפעמים גם חצי גוף. אצלי אישית זה מגיע אפילו עם התחלה של גמגום. מיגרנה היא מחלה כרונית לכל דבר.
הורשתי את המחלה לבתי הקטנה
למרות שלא כל החולים ייהנו כרגע מהטיפול המתקדם, זו פריצת דרך עבורנו. אוריה בתי בת ה-8 אובחנה כחולת מיגרנה לפני כשנה. היא חוותה איתי את רוב ההתקפים שלי מאז שהיא הייתה קטנה.
תמיד היה לה חלום, ואפילו הייתה מציינת את זה בכל יום הולדת שלה כשהייתה מכבה את נרות העוגה: "שלאמא יפסיקו כאבי הראש" - זו המשאלה הקבועה שלה. היום היא חווה את ההתקפים האלו בעצמה וכל הזמן אומרת לבעלי ולי: "אני חזקה כמו אמא, אני אכנס לחדר חשוך וזה יעבור לי. אני בטוחה".
כרגע אין לה יותר מדי טיפולים חוץ ממשככי כאבים כי היא עדיין ילדה. אנחנו שומרים לה על אורח חיים בריא עם תזונה נכונה וטיפולים אלטרנטיביים כמו דיקור סיני. אני מאוד מקווה שבשנים הקרובות היא וחולים נוספים יוכלו לקבל טיפול מתקדם ולא יסבלו כמוני כל כך הרבה שנים.
בסופו של דבר אפשר לחיות לצד המחלה אם יודעים לנהל את הכאב ולהפחית את הסבל במהלך התקף. מי שסובלים מהתקפים מרובים כמהים מאוד גם לוודאות ולשגרה. אנחנו משתוקקים לצמצם ואפילו למנוע את ההתקפים הבאים ולהשיב לעצמנו את היכולת לתכנן תוכניות ולעצב את עתידנו.
הקידמה והטכנולוגיה הרפואית מצאה פתרונות ודרכים להקל על הבעיה, וכל מה שנותר זה שינגישו אותם לחולים. ההחלטה של ועדת הסל היא צעד ראשון בכיוון הנכון, וסוף סוף - אחרי שנים ארוכות של סבל וחוסר ודאות - אני מרשה לעצמי להיות אופטימית.