כשני מיליון חולים כרוניים בישראל מתמודדים לא רק עם קשיים יומיומיים, אלא גם עם מציאות רגולטורית שמונעת מהם ייצוג בדיונים המשפיעים על חייהם. בעוד שב-FDA האמריקאי חולים מעידים לפני אישור תרופות, בישראל אין להם נציגות בוועדת סל התרופות - הגוף שמחליט על הטיפולים שייכנסו לסל הבריאות.
"יש שתי סיבות עיקריות לצורך בנציגות", מסביר שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה. "כל הנציגים הקיימים בוועדה מייצגים אינטרסים שונים, אבל אף אחד לא מייצג את הצרכים והחוויות של המטופלים עצמם". לדבריו, נציגות החולים חיונית גם לאמון הציבור בוועדה.
חשיפת המספרים האמיתיים
בן יעקב מביא דוגמה מעשית: "הרבה פעמים יש דיונים על תרופות למחלות נדירות. מי שיודע הכי טוב כמה חולים יש במחלה נדירה זו העמותה המסוימת". הוא מסביר שלקופות החולים יש לעתים אינטרס להציג מספרים גבוהים יותר של חולים, מה שמשפיע על התקציב. "בלי נציג חולים בוועדה, אין מי שיבדוק את המספרים האמיתיים".
הד"ר יצחק ברלוביץ', לשעבר משנה למנכ"ל משרד הבריאות וחבר ועדת הסל במשך 12 שנה, מדגיש כי הוספת נציג חולים לא דורשת שינויי חקיקה או תקציב: "זה פשוט עניין של החלטה של שר הבריאות או מנכ"ל המשרד". לדבריו, הבעיה המרכזית היא חוסר השקיפות. "הרבה החלטות מתקבלות מחוץ לחדר הוועדה, ויש שיקולים שלא נמצאים על השולחן בזמן הדיון".
פניות ללא מענה
עו"ד אייל צור, יו"ר העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס, חושף כי קואליציה של כ-30 ארגוני חולים פנתה לשלושה שרי בריאות שונים בנושא. "אף פעם לא קיבלנו תשובה מנומקת", הוא מספר. "פעם אחת שר אחד אפילו לא מצא לנכון לענות בכלל". צור מדגיש שהחלטות ועדת הסל נוגעות למגוון רחב של תחומים, כולל היריון ולידה, חולים סיעודיים ואנשים עם מוגבלויות.
הצעה לרפורמה
ברלוביץ' מציע להקים צוות מיוחד שיבחן את כל תהליך עבודת הוועדה. "אחרי תקופה כל כך משמעותית שהוועדה פועלת, הגיע הזמן להקים ועדה שתבדוק את כל התהליך, ותיתן לציבור הרחב אפשרות להופיע בפניה". הוא מדגיש שוועדת הסל היא מודל ייחודי לישראל ויוצא דופן לטובה, אך יש מקום לשיפור.
בינתיים, חלק מהעמותות כבר עתרו לערכאות משפטיות בדרישה לחשוף את הפרוטוקולים המלאים של הדיונים. "זו לא יכולה להיות ממלכת סוד", אומר צור. "הציבור צריך לדעת מה נאמר, מה היו הנימוקים ומי אמר מה".