איך זה מרגיש לסבול ממיגרנה בגיל 6? תשאלו אותי. לצערי יש לי נסיון רב בזה. זה נשמע לכם מוזר, נכון? מיגרנה זו מחלה של "גדולים". אז זהו, שלא רק.
שמי עמית שיטרית. אני בת 27 ואובחנתי עם מיגרנות כבר בגיל 6. מיגרנה היא מחלה נוירולוגית שבאה לידי ביטוי בכאב ראש כרוני. הכאב מופיע בהרבה תצורות המשתנות מחולה לחולה בסוג הכאב ובעוצמתו וגם בתופעות הלוואי שמגיעות כבונוס. כל אחד מאובחן על-ידי הנירולוגים בדרך שונה, חלקנו מקבלים אף יותר מאבחון אחד, אני למשל אובחנתי בשני סוגים - זכיתי, לא כך?
לשתף אתכם בחוויה האישית שלי ובתהליך שאני עוברת כיום על-מנת להפוך את העולם לידידותי יותר עבור החולים במחלה. תשאלו למה החלטתי להיחשף? התשובה היא מודעות, מודעות ועוד מודעות. לצערי אין היום מספיק מודעות לכך שמיגרנה היא מחלה לכל דבר ואפילו מדורגת על פי ארגון הבריאות העולמי כמחלה מגבילה אשר עשויה לגרום לנכות משמעותית.
למה זה חשוב שתהיה מודעות? התשובה היא שמיגרנה היא מחלה שקופה. אי אפשר לראות עד כמה החולים סובלים והיא יכולה לשתק לימים שלמים ולהביא את החולה למצב של חוסר תפקוד.
ארבעה התקפים בשבוע או התקף בן 72 שעות
אצלי למשל בהתקף מיגרנה הכאב מתרכז בצד אחד של הראש (לפעמים גם בכולו), מטפס אט אט ומתפשט עד שמגיע לדרגת הסף בתופעה שנקראת אאורה, ופועם בעוצמה מעל ארובת העין, לעיתים בשילוב בחילות והקאות. יש תקופות בהן אני חווה ארבעה התקפים בשבוע, או התקף מתמשך על פני 72 שעות. אתם הייתם מסוגלים לעמוד בכך?
תארו לעצמכם שאתם במסיבת חוף, השמש קופחת מעל ראשכם, נראה כי התייבשתם. המוזיקה מתנגנת בקולי קולות, ובנוסף, זה עתה חטפתם כדור מטקות למצח ומקום הפגיעה דופק ופועם וכולו זרמים ואז הכדור מכה בכם שוב, שוב ושוב. ככה בדיוק זה מרגיש. הפעולה האינטואיטיבית ביותר לעשות היא לרוץ הביתה לנוח במיטה ולהרגיע את הכאב במקום חשוך ושקט ללא חשיפה לאור או לרעש, כי אין לכם יכולת להתמודד עם אף אחד מהשניים גם ברמה הקטנה ביותר.
החושים מתחדדים ואתם מרגישים כל דבר קטן שמתקיים במרחבכם כאילו מתקיים בעוצמות החזקות ביותר שלו. רדיו המנגן בדרך חזרה הביתה ישמע כמו רמקול ענק במסיבה והמנורה הפשוטה ביותר בחדרכם תרגיש כאילו כיוונו לעיניכם זרקור חקירות של שב"כ. סף יכולתכם להתמודד עם גירויים עתה נמוך מאוד. כך מרגיש התקף מיגרנה. הכאב משתק ואין באפשרותו של החולה לעשות שום דבר בעת ההתקף.
בצורה זו הרבה פעמים אנו נדרשים להמשיך ולנהל שיגרת חיים רגילה, בעבודה, בלימודים ובמשק הבית. למה? כי כאמור מיגרנה היא מחלה שקופה וככזו אינה מוכרת מספיק בקרב הציבור הרחב. משאין מודעות, גם אין התייחסות מותאמת והבנה לחולים. אז החלטתי לקחת את המושכות לידיי ויחד עם עמותת "כאב הראש הכרוני שלי" יצאתי לתהליך שמטרותיו הן שתיים: א. העלאת מודעות למחלה ב. יצירת מרחב מקיים ומתחשב בחולים בישראל והעמקת זכויותינו.
הפסד של כ-200 מיליון שקל בשנה למשק
יחד השתתפנו בדיון בוועדת הבריאות בכנסת, שעסקה במחלת המיגרנה. זה דיון ראשון בנושא מאז ראשיתה של הכנסת(!). לאחר שלא התקבלו התשובות שנדרש המוסד לביטוח לאומי לתת תוך חודשיים ממועד הדיון, פנינו מטעם חבר הכנסת נאור שירי בשאילתה בנושא וביקשנו לקיים דיון מהיר על מנת לקבל את הנתונים שטרם סופקו, כמעט שנה לאחר הדיון.
אנו ממש לא מתכוונים לעצור כאן. בכוונתנו להגדיל את מספר הנוירולוגים, ובכך לצמצם את זמני ההמתנה לתורים; להכניס את התרופות החדשניות הקיימות שעולות כיום בין 4,000-1,800 שקל לחולה בכל חודש לסל הבריאות; להגדיל את הטיפולים האלטרנטיביים שמסייעים לצמצום מספר ההתקפים בחודש, ועוד.
מדובר בתהליך, ונכונה לנו דרך ארוכה, אבל המטרה לנגד עיניי - חיים מיטיבים יותר עבור חולי המיגרנה. כיום ההרגשה היא שכל עוד מחלה אינה הורגת, אין חובה להתייחס אליה. בין אם מקבלי ההחלטות פועלים מחוסר מודעות או מחוסר עניין, עליהם להכיר כי מחלת המיגרנה מייסרת מאוד, ופוגעת באיכות החיים. והרי, שחבל להתעלם מהשפעותיה - במחקר של פרופ' גבי בן נון נמצא כי השפעותיה על כלכלת המשק מוערכת בכ-200 מיליון שקל בשנה. מעבר למספרים, מדובר באנשים שהם חלק בלתי נפרד מהחברה הישראלית, חשוב לתת להם את המקום והכלים לשגשג בכל התחומים, מבלי שירגישו שהם מתאבדים על כך.
אני למשל, עובדת בכנסת כיועצת פרלמנטרית, זוהי עבודה מסביב לשעון, אינטנסיבית מאוד. הפוליטיקה היא המסלול שבחרתי ללכת בו, וכך ייראה גם עתידי המקצועי. אין לי עניין לשנות את הכיוון התעסוקתי שלי בגלל המגבלה הבריאותית שיש לי. אדרבה, המערכת צריכה להתאים עצמה אלינו. מיגרנה אינה גזירת גורל, ויש להחיל בחקיקה את ההתאמות הנדרשות כדי שנוכל להיות מה שאנחנו שואפים אליו בחיים.
והכי חשוב - אתם סובלים ממיגרנה? אל תתפשרו על אבחון וטיפולים ייעודיים שיכולים לסייע לכם להתמודד עם ההתקף. היום יש גם טיפולים מניעתיים שיכולים למנוע כמעט לחלוטין התקפי מיגרנה ובכך לפחות לסייע בניהול שגרת חיים. תהיו מודעים לכך ותבדקו את האפשרויות שלכם.