כולנו יודעים שלהיות הורה זה אתגר. להיות הורה לילד שמתמודד עם קשיים זה אתגר עצום. הבן הבכור שלי, ירדן, תמיד היה קצת שונה ובגיל שמונה אובחן על הספקטרום האוטיסטי.
הבת האמצעית שלנו, דניאל, היתה שונה מירדן. מהרגע שנולדה היה ברור שהיא באה לטרוף את העולם. היא בחנה את העולם בעיניים חכמות והפגינה יכולת לימוד עצמאית מרשימה. מעולם לא היה צריך ללמד אותה דבר. היא למדה לבד לכתוב ולקרוא בגיל ארבע וציירה ציורים ברמה גבוהה. היא היתה אמיצה, מלאת ביטחון וחסרת פחד. היא היתה כל כך שונה ממני ואני מודה שהערצתי אותה.
אל המשפחה עם שני הילדים השונים והמאתגרים נולדה מיקה. מיקה היתה רגועה, חייכנית וסבלנית. היא למדה איך לשרוד עם שני האחים שלה וללכת בין הטיפות.
כשדניאל היתה בת חמש קרה משהו ששינה את החיים שלה ושל כולנו. אחרי מחלה שלוותה בחום גבוה מאד וכאבי ראש קשים, דניאל הפכה לילדה אחרת. היא חוותה קשיי ראיה, אובדן של הזיכרון לטווח הקצר, שינוים בטעם ובריח, ירידה קוגניטיבית חריפה והתמלאה בחרדות. היא שכחה את כל האותיות שכבר ידעה והציורים שלה נראו כמו של ילדה בת שנתיים. היא היתה מתוסכלת והפכה לאלימה ולחסרת סבלנות.
לאחר שהתעקשנו שוב ושוב שמשהו קרה בעקבות מחלת החום, היא נבדקה בבית חולים. המסקנה של הרופאים היתה שדניאל זקוקה לטיפול רגשי. מהיכרותי עם דניאל ידעתי שזה לא נכון. בתוך תוכי ידעתי שמשהו קרה במחלה הזו ושיום אחד נדע מה זה.
חצי שנה לאחר מכן הגענו לנוירולוג שאכן אמר שידוע שיש מקרים של פגיעה נוירולוגית לאחר מחלות חום וכי היא תשתקם. שנה לאחר מכן דניאל חזרה לעצמה והתחילה את לימודיה בבית הספר כשהיא יודעת קרוא וכתוב, בדפוס ובכתב.
השנים חלפו ודניאל בגרה. היא נותרה עדיין חסרת מנוחה, עצבנית, היפראקטיבית ולוחמנית. לא היה פשוט לגדל אותה אבל לצד הקשיים ראינו גם את היכולות הגבוהות שלה.
אני הפכתי לסופרת וכתבתי את חיי בספרים שלי. בכל ספר הכנסתי משהו ממני ומהמשפחה שלי. כשבחרתי לכתוב ספר ילדים החלטתי שהדמות הראשית תהיה כמו דניאל - ילדה חזקה, שעומדת על שלה. ילדה, שלפעמים, מכסחת את אח שלה במכות (כמובן שלטענתה הגיע לו). היה לי חשוב לתת מקום לילדות כמו דניאל שלא תמיד מתנהגות כמו שבנות, כביכול, צריכות להתנהג.
זו גם היתה הדרך שלי, כאמא, להתחבר מחדש לדניאל, שהייתה באותה תקופה בשיא גיל ההתבגרות שלה. רציתי להיזכר ביכולות שלה ובחוזקות שלה ולא לראות רק את הקושי במצב הנוכחי. היה לי חשוב שהיא תדע שהיא הגיבורה שלי, למרות הקשיים שהיו בינינו. זה היה הניסיון שלי, כאמא, להתחבר אליה מחדש.
הספר תעלומת השבט האבוד, הראשון בסדרת שומרי המחברת, מספר את סיפורם של אח ואחות תאומים בני עשר. שמות הילדים בספר הם שמות הילדים שלי, שהיו השראה לדמויות. בסיפור הילדים מקבלים מחברת מאוסטרליה שמגשימה להם את המשאלות. הם נאלצים לשמור על המחברת וללמוד להסתדר זה עם זה. מי שמכיר את דניאל מבין שלהסתדר איתה זה לא תמיד פשוט.
כמה חודשים מאוחר יותר, כשנה לפני שהספר יצא לאור בהוצאת ידיעות ספרים, דניאל התמוטטה. כשזה קרה בפעם הרביעית פנינו למיון. דניאל אושפזה אבל מיד נאמר לנו שהכול נפשי. היא המשיכה להתמוטט והבנו שהיא בעצם משותקת בכל הגוף למעט בעיניים. מדי פעם היו לה תנועות לא רצוניות וקולות לא נשלטים. התגובה של הרופאים היתה המלצה לאשפוז פסיכיאטרי.
ההתעקשות שלנו שיש בעיה רפואית הביאה לכך שבסופו של דבר ביצעו בדיקות ונמצא זיהום בסינוס שמצריך ניתוח. אנטיביוטיקה לווריד העלימה את התסמינים לחלוטין.
כשעברה השפעת האנטיביוטיקה התסמינים חזרו. התיכון סירב להחזיר אותה והיא למדה לבגרות בהיסטוריה בבית. היא התנהלה מחוץ לבית על כיסא גלגלים מהפחד שתיפול ותיפגע.
לאורך כל התקופה דניאל היתה במצב רוח מרומם. היא שמרה על קשרים חברתיים, הלכה לחוג דרמה ואת הבגרות בהיסטוריה סיימה בהצלחה. אני לא מכירה הרבה אנשים בוגרים שהיו מתמודדים עם המצב כמוה. הערצתי אותה. הרופאים המשיכו להכחיש את הקשר בין הזיהום לתסמינים של דניאל ואני המשכתי להילחם בהם שחייב להיות קשר.
סוף התעלומה: התשובה הגיעה מעוקבת שלי בפייסבוק
אחרי הניתוח התסמינים חלפו. כשדניאל היתה בת 18, מישהי שעקבה אחריי בפייסבוק כתבה לי הודעה ששינתה את חיינו - תבדקי אם יש לה PANDAS.
קריאה באתרים אמריקאיים הבהירה לי מעל לכל ספק כי בעקבות המחלה של דניאל בגיל 5, התפרצה אצלה תסמונת אוטואימונית נוירו-פסיכיאטרית בשם PANDAS. ההסבר לתסמונת הוא שאצל חלק מהילדים הנוגדנים כנגד חיידקים ווירוסים מסויימים תוקפים באופן שגוי את גרעיני ה-Basal ganglia במוח, ויוצרים מצב דלקתי אשר מעורר תסמינים שונים בהם: OCD, טיקים, חרדת פרידה, התפרצויות זעם ועוד.
בבית החולים מאיר דניאל אובחנה רשמית עם התסמונת. דניאל לא התגייסה לצבא אבל היא עובדת ובשנת הלימודים הבאה תתחיל לימודי הוראה. היא עדיין עוברת טיפולים המצב שלה ממשיך להשתפר בהדרגה. אני מעריצה אותה ואני בטוחה שדניאל הצעירה, הדמות שעליה כתבתי בספר, נמצאת בתוכה ודוחפת אותה קדימה.
קרין אהרון היא סופרת, מחברת סדרת ספרי "שומרי המחברת" לנוער צעיר