וואלה
וואלה
וואלה
וואלה

וואלה האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

מונולוג של חירש-עיוור: "לא צריך את הרחמים שלכם"

מורדי וייס

עודכן לאחרונה: 10.5.2024 / 9:00

מורדי וייס, שחקן חירש ולקוי ראייה הסובל מתסמונת נדירה, מספר בטור כנה וחושפני, כיצד מתנהלים החיים לצד המחלה הנדירה הגורמת לו אט אט להתעוור, איך משחקים מול קהל למרות הליקוי, איך מנפצים את מחסומי הרחמים והבושה, וכיצד כל זה גרם לו לעלות לבדו מארה"ב

מורדי וייס ושחקני המופע זה יכול להיות אדם עומד בשלג. איל טואג,
מורדי וייס ושחקני המופע זה יכול להיות אדם עומד בשלג/איל טואג

נולדתי חירש עם תסמונת אשר (Usher) מחלה גנטית תורשתית נדירה, בה אנשים חירשים הולכים ומתעוורים. ככל שחולפות השנים התסמונת הולכת ומחריפה וגורמת לאובדן הראייה בהדרגה, שעשוי להגיע גם עד לעיוורון מוחלט. החיים כחירש ולקוי ראייה גם יחד, יוצרים המון קשיים שמובילים לכעס ותיסכול בגלל היעדר היכולת לעשות פעולות בסיסיות, שהן כה מובנות מאליהן עבור אנשים "רגילים". אני לא יכול לקרוא, ונאלץ להיעזר במכשיר מיוחד ובזכוכית מגדלת. בקניות בסופר אני מסתכן בקנייה של מוצרים פגי תוקף כי אני לא מוצא את תאריכי התפוגה על האריזות, הנסיעות בתחבורה ציבורית הופכות למסע מתיש, תקשורת עם אנשים היא אתגר רציני, ואלו רק דוגמאות מתוך אינספור קשיים ביומיום.

למרות הכל, אני מתעקש להמשיך לחיות חיים מלאים ומאתגר את עצמי להתנסות בדברים חדשים. אני שוחה, יוצא לטיולים, וכשמתאפשר מצליח לבשל, לנקות ואפילו לעבוד. לאחרונה גם עזבתי את ההוסטל בו התגוררתי ועברתי לגור לבד. כשהייתי צעיר ועוד יכולתי לראות מעט, תקשרתי רק בשפת הסימנים. אך כשהראייה החלה להידרדר, התחלתי לתקשר עם העולם באמצעות מגע, שגרם להרבה אנשים למבוכה. זה אולי נשמע מוזר, אבל דרך המגע אני מרגיש שאדם עייף או עמוס. למשל, אני יודע לקלוט את מצב הרוח של המתרגמת שלצידי, דרך מגע בכף ידה. ולא פעם אנשים זה גרם לאנשים לחשוב שאני קורא מחשבות.

נולדתי וגדלתי בניו יורק למשפחה ציונית-דתית שעדיין מתגוררת שם. כילד לא ידעתי כלום על המחלה והוריי הסתירו אותה ממני, מה שבדיעבד הכעיס אותי מאוד. בגילאים הצעירים למדתי בבית ספר לחירשים, אבל אז עברנו לאזור אחר ורשמו אותי לבית ספר דתי קרוב לבית, שם הייתי החירש היחיד ונאלצתי להתמודד ללא הנגשה. היה לי מאוד קשה ומתסכל ללמוד בכיתה רגילה, ותמיד ישבתי בשורה הראשונה והסתכלתי על פניה של המורה כדי לקרוא את שפתיה. אלא שכאשר הייתה מסתובבת ללוח, הייתי מפסיק לעקוב ולהבין את החומר. באותה התקופה עדיין לא סיפקו תמיכה לאנשים עם מוגבלות, ובסופו של דבר הוריי נאלצו לשלם על מתורגמן לשפת הסימנים שיהיה צמוד אליי בשיעורים.

בהמשך למדתי ארכיטקטורה באוניברסיטה, ושם ראייתי החלה להידרדר מאוד. אני זוכר לא מעט מקרים בהם תוך כדי רכיבה על אופניים התחלתי להיתקל באופן קבוע בסלעים. במשך ארבע שנים ניסיתי להשקיע כמה שיותר בלימודים ולהתעלם מבעיות הראייה, עד שהמרצים הבחינו שאני עושה טעויות גסות בשרטוטים והחלו לפקפק ביכולותיי. זה הפחיד אותי נורא, כי גם אחותי הגדולה חולה בתסמונת אשר ונהגה להקניט אותי כשהיתה אומרת: "אתה כמוני, מורדי". תמיד נעלבתי והכחשתי, עד שיום אחד שאלתי את אמי והסתבר לי שהיא הסתירה זאת ממני.

מאותו רגע, חיפשתי מפלט כדי לברוח מהבשורה. וכך, החלטתי בגיל 31 להפסיק את הלימודים, לעלות לבד לישראל, ולהתחיל את החיים מאפס. הפעם הראשונה שביקרתי בישראל היתה בטיול בגיל 12 ואני זוכר שהתאהבתי בה לחלוטין. בתור מי שגדל בניו יורק הקרה התפעלתי מנופי הארץ, מהשמש ומהחופים שהיו נקיים ויפים. רציתי לשוב לאותם המראות שנחקקו בי, למרות שמאז אני יכול לשוב אליהם בעיקר בזיכרון.

מורדי וייס. אבי לוי,
מורדי וייס/אבי לוי

בהתחלה לא היה קל לחיות לבד במדינה זרה ועוד במצבי, אך העליה העניקה לי הרבה יותר עצמאות אישית. לפני 9 שנים חיי קיבלו תפנית שהכניסה לחיי משמעות שלא חלמתי עליה. גיליתי את תיאטרון 'נא לגעת' בנמל יפו, בו משחקים שחקנים ויוצרים עם מוגבלויות ראייה ושמיעה, והוקסמתי. וכך בגיל 40 החלטתי לשנות מקצוע, להגשים חלום, ולהפוך לשחקן מן המניין שמציג על במה מול קהל. זה הפך אותי לאדם מאושר. כיכבתי בתפקיד הראשי במחזה "אדגר", שהוקדש לסופר אדגר אלן פו שסבל מבעיות שמיעה וראייה והתמודד עם קשיים רבים, והרגשתי הזדהות מוחלטת עם הדמות. בימים אלה אני משחק במופע 'זה יכול להיות אדם עומד בשלג', לצד שחקנים נוספים עם מוגבלות שמיעה וראייה, בו אני מציג וחושף את הסיפור האישי שלי.

בהתחלה הייתי נבוך בתיאטרון. ניסיתי להוציא החוצה את הילד הביישן שבי ללא הצלחה. אבל עם חלוף הזמן ועם תמיכה והדרכה רבה שקיבלתי במרכז 'נא לגעת' הרגשתי איך אני פורץ את חומות הבושה שסגרו עליי לאורך שנים. פתאום קיבלתי הזדמנות נפלאה להוכיח לעולם שעיוורים וחירשים מסוגלים להופיע ולשחק לא פחות טוב מאנשים אחרים, ובתום כל הופעה אני וזוכה לתגובות נלהבות ונדהמות מהקהל. אני מנסה להסביר לכולם שב'נא לגעת' אמנים עיוורים, חירשים, שומעים ורואים - כולם משחקים על אותה במה, מתייחסים זה לזה בכבוד ופועלים כשווים.

רבים נוטים לחשוב שחייהם של חירשים-עיוורים הם בלתי נסבלים, אבל זה לא נכון. אנחנו לא אוהבים שמרחמים עלינו. תמיד אפשר לבדוק בעדינות אם נדרשת לנו עזרה בנגישות, אבל חשוב לדעת שאנשים חירשים-עיוורים הם עצמאיים ברובם. אנחנו צוברים ניסיון עם השנים ורוכשים מיומנויות של כישורי חיים ועצמאות. יש לנו שתי ידיים ורגליים בדיוק כמו לכולם. התקדמנו רבות בעשורים האחרונות, והטכנולוגיה המודרנית מאפשרת לנו איכות חיים טובה. אנו מתקשרים עם העולם ברמה מאוד גבוהה, משתלבים מצויין בשוק העבודה, ומסוגלים להצליח במגוון עבודות איכותיות ומאתגרות. אנחנו לא זקוקים לטובות וחסדים, אלא סך הכל מבקשים הנגשה כדי להיות שווים בין שווים. אז בפעם הבאה שתיתקלו בעיוור או חירש, תזכרו שזה כל מה שאנחנו צריכים, לא רחמים.

אורן יצחקי, מנכ"ל מרכז נא לגעת: "מורדי מהווה דוגמא מעוררת השראה להתעוררות כוחות הגוף והנפש שמעניק מרכז 'נא לגעת' לחבריו, הרבה מעבר לשדרוג כישורי הבמה והמשחק. בהיבטים של חיזוק הביטחון העצמי, יציאה מהבית ועצמאות אישית, מניעת הסתגרות ודיכאון, חיזוק תחושת השייכות והכישורים החברתיים, עידוד אורח חיים בריא, חיזוק הדימוי העצמי, אמונה בעצמך וביכולותייך, אופטימיות ושמחת חיים. בכל פעם מחדש אני מתרגש לראות את השינוי שמחולל 'נא לגעת' בחבריו, שמצאו את חלקת אלוהים הקטנה שלהם, בה הם יכולים לתקשר ולתת ביטוי לעולמם הפנימי העשיר, לחשוף את כישוריהם ויכולותיהם האמנותיות, ולהרגיש סופסוף אנשים שווים בין שווים."

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    2
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully