במהלך חג הפורים תצא עמותת שיר לחיים בקמפיין "גיבורים קטנים", להעלאת המודעות למחלת הנוירובלסטומה. עינת דדו־בראליה הקימה ביחד עם בעלה אסף וכמה חברים את עמותת שיר לחיים, לאחר מות בנם שיר ז"ל, בתום שנה של מאבק הרואי בסרטן מסוג נוירובלסטומה - כשהוא רק בן שנתיים ושלושה חודשים.
"נרצה לשים את הפוקוס על גיבורי־העל האמיתיים - ילדים חולים בסרטן, שמסתובבים בינינו ומתמודדים ביום־יום עם משימות בלתי אפשריות", ציינה דדו־בראליה והוסיפה: "במהלך הקמפיין, נספר את סיפורם של ארבעה ילדים חולים בנוירובלסטומה וניתן פנים למחלה, בתקווה לעתיד טוב יותר".
לינק לתרומות
במהלך השנה, העמותה מבצעת מגוון פעילויות חובקות עולם להגברת המודעות למחלה והצורך בגילוי מוקדם שלה ובקידום מחקרים שיביאו לפריצת דרך בריפוי. דדו־בראליה סיפרה כי חודש אוגוסט, יום ההולדת של שיר, הפך להיות "חגיגת" החיים של שיר, והניסיון לעזור לילדים הבאים לשנות את גורלם. כחלק מהפעילות הייחודית, הוקמו 46 דוכנים בישראל ובארה"ב, כדי להעלות את המודעות לנוירובלסטומה ולתסמינים שלה, כאשר קהל היעד היה הורים. הדוכנים הוקמו על ידי הורים וילדים, משפחות לילדים חולים ואנשים שהתחברו למטרה החשובה ולקחו את עצמם לקדם ולהעלות את המודעות.
אין מספיק מקורות מימון
בחודש אוקטובר יצאה העמותה ביחד עם הקרן לחקר הסרטן בישראל, בקול קורא למחקר על פני שלוש שנים, בנושא נוירובלסטומה, במטרה לעודד, לקדם ולתמוך בחקר המחלה הקשה בישראל ולקדם מציאת ריפוי. העמותה, ששמה לה למטרה להעלות למודעות את המחלה הקשה, שגילוי מוקדם שלה עשוי להציל חיים ולסייע בקידום מחקרים פורצי דרך, יצאה לפני כשנה במבצע לגיוס המונים, למען קידום מטרותיה.
"שיר, הקסם שלי, היה ילד חייכן וחזק, ולמרות כל מה שעבר, הוא היה מלא בשמחת חיים בלתי נגמרת, ששמרה עלינו שפויים וחזקים", היא מספרת על השנה הקשה של הטיפולים והניסיונות חובקי העולם להציל את בנה הפעוט. "לאחר טיפולים בבית החולים רמב"ם בחיפה, נסענו עם שיר לטיפולים בניו יורק ובפילדלפיה, אבל גילו את המחלה בשלב מאוחר ולאחר מאבק של שיר, הוא נפטר".
לאחר מה שחוותה, האם שלחמה כלביאה למען הצלת בנה הבינה שיש צורך לסייע במחקרים. לדבריה, "כשל השוק הוא שאין מספיק מודעות למחלה ואין מספיק מקורות מימון. אסור לתת לזה לגבות חיים של ילדים נוספים". דדו־בארליה מדגישה, כי המטרה היא לשנות את גורלם של ילדים עם סרטן מסוג נוירובלסטומה וזאת, באמצעות שורת דרכים: איתור ומימון מחקרים, שאינם זוכים למימון, כדי להביא לפריצת דרך; העלאת מודעות בקרב הורים ורופאים, וכן ליצור שיתופי פעולה באמצעות שיפור הידע לנוירובלסטומה בישראל.
לינק לתרומות